La team Princesses de Monac soutient DEBRA à l'occasion de la One&1

par DEBRA FRANCE

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La team Princesses de Monac soutient DEBRA à l'occasion de la One&1

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La team Princesses de Monac  soutient DEBRA à l'occasion de la One&1 - DEBRA FRANCE

ONE&1 est un nouveau concept de trail en duo en deux étapes dans les Alpes Maritimes.

Pourquoi courir solidaire ?

On demande souvent aux coureurs qui font de la course longue distance: «mais après quoi tu cours? » .

Et bien cette fois, nous, on va courir après des sous! 💰💸💵💶💷

A l’occasion de notre deuxième participation à la One&1 (https://one-and-1.com/fr/), on avait envie de courir pour les « enfants papillons » et on vous propose donc de participer aussi en faisant un appel à dons pour l’association Debra France qui favorise la recherche pour cette maladie génétique rare.

Qui sont les enfants papillon ?

Ce sont les patients atteints d’épidermolyse bulleuse : une maladie congénitale et sans traitement curatif qui entraine une fragilité de la peau et des muqueuses, provoquant quotidiennement des lésions majeures très douloureuses nécessitant une réadaptation profonde de leur vie. On surnomme communément les patients atteints d’épidermolyse bulleuse les « enfants papillons » car leur peau est aussi fragile que les ailes d’un papillon. On estime que 500.000 personnes souffrent de cette maladie dans le monde.

Pourquoi collecter pour Debra France ?

Créée en 1985, Debra France (https://www.debra.fr/) est une association loi 1901 d’intérêt général qui réunit des malades et des parents de malades atteints d’épidermolyse bulleuse. Si l’association a vocation à rendre la maladie plus supportable en promouvant l'entraide entre les personnes atteintes, elle s'efforce de faire connaitre cette maladie, rare mais très impactante, et soutient la recherche. 

L'argent collecté permettra à DEBRA de poursuivre son combat contre l'épidermolyse bulleuse, et en attendant de trouver un traitement, de tout faire pour rendre la maladie la plus supportable possible (en permettant les familles de se rencontrer et d'échanger, en permettant à une infirmière de venir former au domicile ...)

Puis-je aider avec un petit don ?

Petit don, gros don, tout ce que vous pourrez faire sera utile pour l’association Debra France !
On vous rappelle que vous pouvez défiscaliser votre don à hauteur de 66%.


Vous donnez 20 € ? Ça ne vous coute que 6,66 € !

Vous donnez 50 € ? Ça ne vous coute que 16,66 € ! 

Vous donnez 200 € ? Ça ne vous coute que 66,66 €! 

Et nous, qui sommes-nous?

La #teamprincessesdemonac !! 

(Et oui… Caroline et Stéphanie… ca ne s’invente pas !)

Avant tout des fans de montagne, traileuses aimant passer des heures en ballade dans de beaux endroits, mamans, épouses et working girls, essayant de concilier tout ça dans un subtil équilibre !

D’où nous vient cette idée de courir solidaire ?

Stéphanie est impliquée professionnellement dans la prise en charge des patients atteints d'épidermolyse bulleuse héréditaire et sait à quel point l'association a besoin de support.

Nous comptons donc sur vous pour nous aider dans cette démarche !

Donner 20 euros

Donner 50 euros

Donner 100 euros

Donner 200 euros

HelloAsso est une entreprise sociale et solidaire, qui fournit gratuitement ses technologies de paiement à l’organisme DEBRA FRANCE. Une contribution au fonctionnement de HelloAsso, modifiable et facultative, vous sera proposée avant la validation de votre paiement.

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S
stephanie mercier
16/04/2020
E
Eric Van Haetsdaele
08/03/2020
M
Margaret Robbe
08/03/2020
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