Pédaler pour les enfants papillon

par DEBRA FRANCE

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Pédaler pour les enfants papillon

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Traverser la France à vélo en soutien aux enfants papillon

Qu'est-ce que la Race Accross France (Course vélo Ultra Longue Distance)

C'est une discipline sportive très exigeante, tant physiquement que mentalement. Le but est de parcourir de longues distances. Il s'agit cette année pour Angel et Louis de traverser la France :  pas moins de 2600 km avec 45 000 mètres de dénivelé en passant par les cols les plus mythiques de France. Départ le  23 Juillet de Nice, arrivée au Touquet. En autonomie complète, ils n’auront pas d’assistance et devront se débrouiller pour manger et dormir. Tout ça en 10 jours maximum.

Qui sont Louis et Angel

Les 2 amis vivent dans le Rhône. Louis est passionné de vélo et travaille chez Probikeshop à Lyon, et Angel est un ancien coureur professionnel, de nationalité espagnole.

A quoi servira l'argent collecté ?

Et ce défi de ouf, les 2 amis ont choisi de le faire aux couleurs de DEBRA (Angel a fait la connaissance de Daniel, espagnol et passionné de vélo et papa de Maëlle atteinte d’épidermolyse bulleuse). 

L’association DEBRA France vient en aide aux enfants atteints d’épidermolyse bulleuse, une maladie génétique de la peau rare et grave. Dès la naissance, la peau se décolle au moindre frottement et forme des ampoules (bulles) qui peuvent apparaître sur tout le corps, causant des plaies étendues. Ces dernières peinent à cicatriser et récidivent sans cesse. C'est pourquoi, ils sont appelés « enfants papillon », leur peau étant aussi fragile que les ailes d’un papillon. Cette terrible maladie est à ce jour incurable et fait de leur vie un combat permanent.


Pourquoi les soutenir ?

DEBRA a besoin d'argent pour continuer à soutenir les familles (organiser des rencontres, proposer les services d'une psychologue et d'une infirmière ...)  et la recherche dans l'espoir qu'un traitement existe un jour pour soigner ces enfants.

De plus, 66 % du montant des dons faits à DEBRA sont déductibles de vos impôts ( dans la limite de 20% de votre revenu imposable). A la suite de votre don, vous recevrez un reçu fiscal, vous permettant d'attester de votre don auprès de l'administration fiscale. 

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A propos de l'organisme

DEBRA FRANCE

RNA : W92100124

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