RENCONTRES DE FIN D'ANNEE : NE RESTONS PAS SEULS FACE A LA MALADIE

par DEBRA FRANCE

Faire un don

RENCONTRES DE FIN D'ANNEE : NE RESTONS PAS SEULS FACE A LA MALADIE

par DEBRA FRANCE

Faire un don

Aidez-nous à faire voler nos enfants papillon



Présentation du projet

DEBRA-France est une association regroupant les malades atteints d’épidermolyse bulleuse et leurs familles. On appelle les enfants atteints de cette maladie des enfants papillon car leur peau est aussi fragile que des ailes de papillon.

Notre association a pour buts de financer la recherche fondamentale pour soigner la maladie mais aussi de soutenir  les malades et les familles. 

Cette année, nous organisons pour les enfants atteints et leurs familles 2 rencontres de fin d'année : une à Sauméjean (33) les 24-25 Novembre et une à Lille les 1 et 2 Décembre.

Pour organiser ces 2 rencontres (hébergement et restauration, prise en charge des frais de déplacement, location de salle et animation) nous avons besoin de 10.000 euros, afin que les malades et leurs familles soient « nos invités ».

Origine du projet

Nous nous sommes vite rendu compte que la maladie pèse très lourd sur les épaules des personnes atteintes mais aussi de leurs proches et plus particulièrement les soignants. En effet, chaque jour il faut réaliser des soins longs et douloureux. Un certain isolement se crée malgré les efforts pour éviter cela, il est difficile pour les personnes ne vivant pas ce quotidien de l'imaginer. Au final, on trouve un certain réconfort auprès des personnes vivant les mêmes contraintes que nous, on échange sur des astuces, sur comment faire des pansements ou quels vêtements mettre pour éviter la formation de bulles (décollement cutané) ....

A quoi servira l'argent collecté ?

 Debra souhaite que les adhérents soient nos invités : nous finançons donc l'hébergement, le dîner et le petit-déjeuner et pour agrémenter le tout, nous proposerons une animation l'après-midi et le soir.

Bref, ces rencontres permettent de faire oublier, un peu, la maladie le temps d'un WE.

Notre équipe

Angélique SAUVESTRE– Présidente

 Matthieu BEYLER– Vice-président

Guy VERDOT – Président d’honneur

Clémence FABIEN – Secrétaire

Dan-Philip YOUX- Secrétaire

Mireille NISTASOS – Secrétaire administrative

Dominique CORNU – Administratrice

Paulette MALAVAL – Administratrice

Dr. Emmanuelle BOURRAT – Administratrice

Damien TRUCHOT– Administrateur

Béatrice  DERVILLE– Administratrice

Eloïse BRUCKER– Administratrice



Donner 20 euros

Cela vous coûtera réellement 6,80€ si vous êtes imposable grâce à la déduction

Donner 50 euros

Cela vous coûtera réellement 17€ si vous êtes imposable grâce à la déduction

Donner 100 euros

Cela vous coûtera réellement 34€ si vous êtes imposable grâce à la déduction

Donner 150 euros

Cela vous coûtera réellement 51€ si vous êtes imposable grâce à la déduction

Plateforme de paiement 100% sécurisée

Toutes les informations bancaires pour traiter ce paiement sont totalement sécurisées. Grâce au cryptage SSL de vos données bancaires, vous êtes assurés de la fiabilité de vos transactions sur HelloAsso.

Carte bleue VISA Mastercard SEPA PCI-DSS
Signaler la page