DEFHI91- Défense Entraide Fibromyalgies Handicaps Incompris

Action sociale

Bienvenue parmi nous ! DEFHI91 aide les personnes touchée par la fibromyalgie et d'autres maladies chroniques invalidantes. Nous informons, sensibilisons et offrons un soutien pour briser l'isolement. Nous rejoindre, c'est promouvoir la reconnaissance et la compréhension des pathologies méconnues.

Nos actions en cours

Participer à nos événements 5

Qui sommes-nous ?

ASSOCIATION  DEFHI91 

(Défense Entraide Fibromyalgies Handicaps Incompris en Essonne)

Nous sommes une association de loi 1901, créé à Massy (91300), engagée dans le soutien des personnes touchées par la Fibromyalgie et d'autres maladies chroniques invalidantes, souvent invisibles et mal comprises. 

Notre mission 

Nous avons pour mission de briser l'isolement des personnes affectée par ces pathologies (parmi lesquelles: l'Endométriose, les Maladies Vectorielles à tique, les MICI - Maladies Inflammatoires chroniques des intestins, la Spondylarthrite Ankylosante, l'Encéphalomyélite Myalgique, la Myofasciite à Macrophage et plein d'autres encore). Nous nous consacrons à informer et sensibiliser le public sur ces maladies invisibles, à offrir un soutien concret et à faciliter la reconnaissance des pathologies souvent méconnues. Nous nous engageons également dans la préventions et la sensibilisation concernant la maladie de Lyme. 

Nos actions

  • Soutien et entraide : Nous organisons des rencontres, des groupes de soutien et des ateliers pour échanger des conseils pratiques et partager des expériences.
  • Information et sensibilisation : Nous menons des campagnes pour mieux faire comprendre les enjeux liés aux maladies chroniques invisibles et à la maladie de Lyme.
  • Dialogue et reconnaissance : En 2015, nous avons participé avec d'autres associations à la commission d'enquête del'Assemblée Nationale sur la fibromyalgie et à l'expertise collective de l'INSERM. Des initiatives, qui ont conduit à la mise à jour de la description de la pathologie sur Améli par la CPAM et à promouvoir le sport santé pour les personnes touchées. Nous continuons à faciliter l'échanges entre les personnes affectées et les professionnels de santé pour améliorer les conditions de vie et de traitement.
  • Activité Physique Adaptée (APA) : Nous avons toujours  proposé des pratiques physiques et méditatives adaptées à la gestion de la douleur chronique, comme : le Yoga, le Qoya, la Sonothérapie, la Sophrologie, l'Art-thérapie et etc. Depuis quelques années nous proposons des marches en plein, et avec le BungyPump,  les jeudis et, à partir du 20 septembre 2024, également des sessions de Pilates les vendredis, en collaboration avec les Maisons Sport Santé, dont celle du Centre Hospitalier de Bligny (91640).
  • Partenariats associatifs : Nous collaborons avec d'autre associations pour renforcer notre impact commun et partager nos ressources.

Nos réalisations : 

En 2019, nous avons été précurserurs en organisant le premier Forum du Handicap Invisible en Île-de-France. Cet événement majeur a réuni plusieurs associations de pathologies spécifiques et à présenté des conférences animées par des experts, dont le professeur Romain GHERARDI, ancien chef de service du Centre expert en pathologies neuromusculaires de l'Hôpital Henri Mondor de Créteil et auteur du livre Toxic Story.

En rejoignant DEFHI91, vous participez activiment à la promotion de la reconnaissance et de la compréhension des pathologies invisibles. Ensemble, nous créons une communauté plus solidaire et mieux informée.

Merci pour votre soutien et votre engagement !