Delica'Tess

Médico-sociale

Je suis Tess, cette association a été créée pour faire connaître la maladie du SYNDROME DE RETT qui s'est pointée vers mes 18 mois et qui m'empêche de vivre comme tous. Je suis heureuse et bien entourée, je sais que grâce à vous nous irons loin ! Merci à tous pour votre amour! Instagram@delicatess51

Nos actions en cours

Qui sommes-nous ?

Bonjour, Je m'appelle Tess, je suis une petite fille Rett comme on nous appelle...

J'adore voir du monde, que l'on s'occupe de moi, sortir, écouter de la musique, observer les lumières, sourire, rire et recevoir des câlins, surtout de mon grand frère Luca !!!

Mes parents ont créé cette association pour d'abord faire connaître au plus grand nombre ma maladie sur la région mais aussi partout ailleurs et améliorer mon quotidien et celui des autres enfants comme moi, qui j'avoue est légèrement galère. On va pouvoir acheter du matériel médical, de magnifiques fauteuils, des sièges auto adaptés, faire de beaux voyages pour que les enfants Rett puissent avoir des soins et des thérapies non remboursées très efficaces pour que nous continuions à progresser, car je sais que nous pouvons le faire. L'AFSR (Association Française du Syndrome de Rett) nous aide aussi au quotidien et nous pourrons participer également à notre tour. Vos adhésions, vos dons et toutes les fois où vous pourrez participer à nos actions nous aideront au mieux. Je sais que mes parents ont des amis exceptionnels et une famille au grand cœur et que nos rencontres seront importantes.

Ma maladie, par contre, est bien vilaine. On l'appelle le Syndrome de Rett. Elle m'empêche de faire beaucoup de choses assez pratiques comme parler, marcher ou utiliser mes mains seule. Cependant mes yeux me permettent de dire beaucoup de choses à ceux qui savent me regarder.

Ceux qui me connaissent me comprennent et mon sourire est ma plus grande force, personne ne peut y résister !