Derrière ce sourire - syndrome d’Angelman

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« Il faut toujours viser la lune, car même en cas d'échec on atterrit dans les étoiles », Oscar Wilde

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Notre mission

Eloïse est née le 8 mai 2017.
C'est une petite fille très calme, que l'on n'entend pas, qui sourit beaucoup et ne pleure jamais (sauf les premiers jours de sa vie où il était difficile pour elle de têter)
Nous avons d'abord cru à un problème d'audition qui a été écarté. Niveau moteur on remarque un retard vis à vis des "moyennes", pas de retournement, difficultés à tenir sur le ventre la tête relevée.
C'est lorsqu'il a fallu commencer à lui donner à manger du solide que les choses se sont "corsées". Refus de la cuillère, hauts-le-coeur aux textures, appétit réduit... On nous évoque des troubles de l'oralité pour lesquels elle a un suivi orthophoniste depuis. 
Niveau moteur on note toujours des difficultés, la position assise qui ne vient pas, pas de rampé.
Arrive le premier orage épileptique, une hospitalisation, des recherches génétiques sont faites. 
Quinze jours plus tard, le 11 mai 2018 on nous annonce que notre petite chérie a une maladie génétique rare, grave, handicapant lourdement. 
On ne peut pas nous dire si elle va parler, si elle va marcher et si elle ira à l'école. 

Le syndrome d'Angelman est une "faille" au niveau du chromosome 15, le plus souvent c'est accidentel (comme pour Eloïse), cela amène un retard moteur, une absence ou pauvreté de langage, une déficience intellectuelle, des troubles du sommeil et du comportement, de l'épilepsie...........

Face au diagnostic bien sombre annoncé par les médecins, nous avons décidé de nous battre pour la porter le plus loin, le plus haut possible, et c'est là que nous avons besoin de vous...

Pour rappel, voici l'objet de l'association:

-Organiser des évènements et des rencontres pour rompre l'isolement lié au milieu du handicap.

-Financer des soins (ou thérapies) et frais associés (transport, hébergement) connus dans le milieu du handicap pour favoriser les acquisitions, mais pas par la sécurité sociale, donc non remboursés, afin de permettre à Eloïse, porteuse du Syndrome d'Angelman et à sa famille d'aspirer à une  qualité de vie qui serait toute autre sans.

-Financer les appareillages nécessaires au bon développement et au confort d'Eloïse, dont la base ou les options ne seraient pas totalement prise en charge par la sécurité sociale et qui sont très onéreux. 

-Financer formations et frais associés (transport, hébergement) pour les personnes accompagnant Eloïse au quotidien, dans le cadre professionnel ou familial, afin qu'elle bénéficie d'un accompagnement de qualité. 

-Participer à la recherche pour le Syndrome d'Angelman par le biai de l'Association Française du Syndrome d'Angelman


Votre aide nous est précieuse

Siège social

route de Roubaix 59226 Lecelles

Site internet

https://

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vous avez une question ?

B

BILLIET christian

12 octobre 2019
Bonjour
J'habite Lecelles et je fais partie d'un groupe de musiciens qui tourne dans la région . Nous vous proposons si cela vous intéresse de donner un concert gratuitement afin de récolter des fonds pour soutenir votre action en faveur de votre petite fille .
Vous pouvez me contacter au 06 35 94 34 51
Au plaisir de vous rencontrer ,
Bien cordialement
Christian BILLIET Répondre au commentaire de BILLIET christian
M

Mahieu Sandrine

28 septembre 2019
Bon courage petite princesse tu es une battante Répondre au commentaire de Mahieu Sandrine
M

Mahieu Sandrine

28 septembre 2019
Bon courage petite princesse tu es une battante Répondre au commentaire de Mahieu Sandrine

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