Des sourires pour Jade

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L'association a pour but de récolter des fonds pour maintenir l'autonomie et améliorer le quotidien de Jade, atteinte d'une trisomie 6 partielle, ainsi que d'une forme atypique de la maladie "moyamoya" Ce qui lui a provoqué 3 AVC le jour de ses 9 ans
qui sommes-nous ?
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Notre mission
ASSOCIATION « Des Sourires pour Jade » (L’association n’est pas un service de l’Etat c’est pour cela que nous avons besoin de tout votre soutien pour pouvoir mener à terme tous nos projets) Histoire de Jade Jade est une petite fille de 9 ans, née suite à une Fécondation In Vitro. Elle était toute petite à la naissance et n’avais pas le reflex de succion, donc Jade ne pouvait s’alimenter qu’avec la pose d’une sonde nasaux-gastrique. Suite à divers critères (morphologiques et comportementaux) le médecin du service néonatal nous a rapidement parlé d’une suspicion d’anomalie de chromosomes. Effectivement les résultats du caryotype confirme les doutes ; Jade à une trisomie 6 partielle. Voilà que notre bébé est différente des autres, mais Jade est une battante et grandit pas vite mais devient une jolie petite fille pleine de vie et de malice. Malgré un retard psychomoteur important elle communique avec les gestes… enfin elle marche toute seule depuis mi-décembre 2012. Quelle joie pour nous, ainsi que pour toute la famille et les amis qui sont toujours là pour nous épauler. Le jour de son 9eme anniversaire (le 25/02/2013) Jade n’est pas en forme ! Le lendemain elle ne bouge plus le côté droit de son corps ! Panique ! Direction l’hôpital … scan, IRM et le diagnostic tombe ; Jade a fait des Accidents Vasculaires Cérébraux. Pourquoi notre Jadounette a fait des AVC à son âge ? Apres les examens la réponse du neurochirurgien est sans appel, Jade a la maladie de Moyamoya. Pas de traitement, ni opération possible. Jade peut refaire un AVC à tout moment. Nous avons choisis de donner le meilleur pour Jade, on ne sait pas ce que l’avenir lui réserve. Jade est une battante, elle nous le prouve tous les jours depuis sa naissance. Trisomie 6 partielle : c’est une partie de chromosome 6 qui s’est dupliqué et dans le cas de Jade il s’est attaché à un de ses chromosomes 18. Les chromosomes se construisent dès le début de la conception de l’embryon. Moya-Moya : La maladie de Moya-Moya est une affection rare des vaisseaux qui apportent le sang au cerveau. Si la cause exacte reste inconnue, les risques, eux, sont importants : accidents vasculaires cérébraux et crises d’épilepsie.
Les actions de notre association

party Zumba

vendredi 7 juin 2013. 19:30. Rv à la salle polyvalente de FOUGERE (vendée) pour un cours de ZUMBA avec Séverine. 5 euros par personne, avec préinscription auprès d' Annie au 06.81.06.28.06 ou Stéphanie au 06.18.76.68.29 VENEZ NOMBREUX

Siège social

40 rue d' entrecasteaux 85000 La Roche sur Yon

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06 juillet 2013
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