Drepan’Ose Internationale

Humanitaire

Drépan’Ose Internationale, créée en 2015 a pour coeur d'action les malades de la drépanocytose : sensibiliser,’informer, accompagner et soutenir la cause des malades.

qui sommes-nous ?

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Notre mission

Depuis sa création en 2015, DRÉPAN’OSE INTERNATIONALE s'engage principalement pour la cause des malades de la drépanocytose. Son objectif est de sensibiliser et d’informer un large public sur la maladie de la drépanocytose, première maladie génétique mondiale qui tue et fait des ravages "en silence" en Ile-de-France et à travers le monde. La drépanocytose est une maladie génétique très répandue : elle concerne environ 300 000 naissances par an dans le monde. Apparue en Afrique et en Inde, elle est depuis devenue très présente en Amérique, tout particulièrement aux Antilles et au Brésil, ainsi qu’en Europe de l’Ouest du fait des mouvements de populations. Présence pour les malades à diminuer leur stress qui constitue l’élément déclencheur des crises.

 

NOS ACTIONS DE SENSIBILISATION : Forums - Rencontres - Evènements

Nous tentons avec notre petite équipe à taille humaine de donner la main et être présent pour les malades de la drépanocytose et leurs familles :

  • Dans les Lycées (Le Corbusier d'Aubervilliers et Paul Eluard de Saint-Denis (93)
  •  Journée avec l'Etablissement Français du Sang (EFS)
  • Journée Mondiale de Lutte contre la Drépanocytose - A Rollers dans Paris avec l'association Rollers et Coquillages

 

NOTRE RÔLE :

  • Vulgariser les informations sur la maladie,
  • Ecouter et d’accompagner les malades de la drépanocytose et leurs familles,
  • Sensibiliser au dépistage et au don du sang,
  • Accueillir, orienter et rompre l’isolement des malades de l’Outre-mer et de l’international venant se faire soigner en France métropolitaine,
  • Collecter des fonds afin de soutenir les malades et la recherche.

 

NOUS AVONS BESOIN DE TOUS – MOBILISEZ-VOUS - REJOIGNEZ-NOUS pour les malades en lutte constante contre cette maladie encore méconnue du grand public. Mettons en lumière la réalité de vie quotidienne des malades atteints de la drépanocytose.

 

Grâce à VOUS, nous pourrons continuer à :

  • Faire connaître la drépanocytose, première maladie génétique (promouvoir, informer, diffuser, mobiliser, aider),
  • Sensibiliser et encourager au dépistage et au don du sang,
  • Aider et accompagner les familles dans l’isolement et la précarité,
  • Organiser des journées de sensibilisation auprès des jeunes (collèges et lycées), des événements d’échanges et de partages ludiques (sportifs, spectacles et animations culturelles).

L’Association Drépan’Ose Internationale dit « #MERCI » d'avance à tous les généreux Bénévoles et donateurs. Pour continuer la Lutte contre la drépanocytose, 

REJOIGNEZ-NOUS avec les malades en tant que généreux bénévoles et donateurs. N'hésitez pas à nous suivre sur : nos pages Facebook, Twitter et Instagram et aussi par :


Mail : drepanoseinternationale.fr@gmail.com            Tél : + 33(0) 6 59 23 55 44

 

Faites un don !  #osonsvaincreladrepanocytose

NOS ACTIONS

ACTIONS D’INFORMATION ET DE PREVENTION

Permanence de l’association : Rendez-vous les mercredi et samedi au 34 rue Châteaudun 75009 PARIS


Interventions dans les lycées – Sensibilisation de la jeunesse

Dans le cadre de notre campagne d’information et de prévention auprès des différents lycées et collèges nous avons sensibilisé la jeunesse sur la drépanocytose. Le 29 Juin 2018, au lycée Le Corbusier à Aubervilliers (93) les élèves de seconde ont organisé un BAL DE PROMO et préparé des spectacles et ont reversé l’intégralité du montant de la participation par un chèque à notre association pour contribuer et continuer à aider les malades.

 

2 interventions de sensibilisation avec le concours de l’EFS, les 26 septembre et 12 avril 2018 au lycée Paul Eluard à Saint-Denis (93) pour des classes de terminales et BTS. Des interventions de Mr Wassim El  Nemer Chercheur à  l’Inserm  et du Professeur Rober Girot accompagnés de témoignages de deux personnes atteintes de la drépanocytose. Les élèves ont aussi participé à cette journée en préparant un tournoi de basket, une exposition, un quizz et des ventes sur place de boissons et gâteaux. Les élèves au nom de leur école ont reversé l’intégralité des gains de leurs actions à notre association.

 

ACTIONS D’AIDES SOCIALES ET D’ACCOMPAGNEMENT

Présence, écoute et accompagnement pour différentes problématiques rencontrées par les malades (femmes seules avec jeunes enfants, jeunes migrants sans hébergement, personnes seules hospitalisées …). Nous avons répondu à des demandes d’aide de malades qui se sentaient démunis et visité des malades esseulés à l’hôpital.

PARTICIPATION A LA JOURNEE MONDIALE DE L’EFS

Partenaire fidèle de l’EFS, nous sommes aussi présents à la Journée Mondiale du Don de Sang organisé par l’Etablissement Français du Sang (EFS) ou nous y avons un stand d’information illustrant également l’importance du « DON DU SANG » aussi pour les malades de la drépanocytose.

 

LA JOURNEE DES ASSOCIATIONS « Mairie de Paris 9éme »

Depuis la création de l’association, nous tenons un stand d’information pour les malades de la drépanocytose à la Marie du 9ème arrondissement de Paris. Cette journée des associations est l’opportunité de faire la connaissance d’autres associations venant en aide. En nous rassemblant, nous pouvons créer une dynamique et porter ainsi l’information au plus haut en vue d’aider les malades.

 

JOURNEE MONDIALE DE LUTTE CONTRE LA DREPANOYTOSE

Dans le cadre de la Journée Mondiale de Lutte contre la Drépanocytose le 15 juin 2019 ont eu lieu des Rencontres et spectacles. Des conférences de médecins et spécialistes de la drépanocytose avec des témoignages de malades sur fond de spectacles et d’animations.  Des chants de Gospel, de la danse, de la musique avec un saxophoniste, une exposition de peinture et un défilé de mode ont accompagné de façon agréable cette journée de lutte contre cette maladie.

En partenariat avec le PARIS BASKET 97-3 nous avons organisé un tournoi de basket nommé « DREPA BASKET » le 18 juin 2017 qui s’est déroulé au Gymnase Léon BIANCOTTO à Paris. Cet évènement a notamment réuni médecins, experts afin d’informer, de sensibiliser au dépistage, au don du sang et promouvoir la prévention de la drépanocytose

Le 19 juin 2016, Drépan’Ose Internationale s’est associé à l’association Rollers & Coquillages qui a accepté de rouler pour les malades de la drépanocytose avec plus de 5 000 rollers mobilisés dans les rues de Paris.

Siège social

BP-50040 75421 PARIS

Site internet

https://

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