
Drépavie
Organisation non gouvernementale de lutte contre la Drépanocytose
Nos actions en cours
Qui sommes-nous ?
Née en 2004, l’idée de l’association germait déjà dans l’esprit des fondateurs depuis plusieurs années. Sa vocation première était de combler les écueils de la prise en charge de la drépanocytose en France, principalement en Province, écueils dus en particulier à l’isolement des patients dans certaines régions. Très rapidement, le cadre des activités de l’association Drépavie s’est ouvert au continent africain, où les besoins sont immenses. Dans ces régions, la vocation de l’association est de soutenir le développement durable d’une prise en charge de qualité et accessibles aux drépanocytaires les plus démunis. L’association a pour objectif de former les patients et leurs familles, ainsi que des professionnels de santé, afin qu’ils puissent gérer la maladie en toute indépendance. Le principe est de travailler avec des structures locales dans un esprit de véritable collaboration.
Avec la réalisation de ces divers projets sur le continent africain, l’association Drépavie a développé des partenariats multiples. Ces collaborations ont progressivement amené l’association à se tourner vers l’Organisation des Nations Unies (ONU), basée à Genève. Ainsi, en 2014, le Conseil Economique et Social (ECOSOC) de l’ONU a accordé le statut consultatif spécial à l'association Drépavie. Ce statut donne à l’association une tribune pour mener des activités de plaidoyer au niveau de la communauté internationale.
Grâce à ces activités de plaidoyer à l’ONU, l’association peut renforcer la mise en place de programmes nationaux et internationaux de lutte contre la drépanocytose, ainsi que des actions de développement d’une prise en charge durable et accessible aux drépanocytaires, notamment en Afrique.