Dup15q France
Médico-socialeAssociation de parents d'enfants avec syndrome Dup15q, notre mission est de fédérer les parents, faire connaitre cette maladie rare et promouvoir la recherche et les prises en charge. Dup15q est une" Trisomie 15" correspondant à une duplication de matériel génétique dans la zone 15q 11.2-13.1.
Nos actions en cours
Qui sommes-nous ?
Le "syndrome Dup15q" est une maladie génétique rare due à une duplication ou multiplication (*), sur le chromosome 15 dans la région q11.2 à q13.1 (dite aussi région PWACR : Prader Willi / Angelman Critical Region). Il y a donc du matériel génétique en plus.
Aucune association n'existant au niveau français pour nos enfants, nous avons donc créé l’association Dup15q France en 2019 pour fédérer toutes les familles en France touchées par le syndrome Dup15q, et ce dans un esprit de solidarité et d'entraide.
Parents, amis et professionnels, rejoignez-nous !
C'est l'unité qui fait la force ….… surtout lorsqu'on est RARE !
(*) Nota: En génétique, la duplication correspond à la multiplication de matériel génétique sur un chromosome. Sur ce site nous utilisons donc le terme de duplication dans ce sens.