ECLAS

Fondée en janvier 2013, l'Association ECLAS est née de la rencontre de parents désireux d’avancer Ensemble Contre L’Amyotrophie Spinale de type 1.
 

Au cœur de cette démarche, la volonté commune de réunir nos forces, nos talents, nos certitudes comme nos questionnements au profit des bébés, des papas et des mamans confrontés à cette terrible maladie.  

 

Une structure dynamique et participative.

Les membres d'ECLAS cherchent à soutenir ces familles, leur transmettre un peu de leur énergie et de précieux conseils pour les aider à accompagner leur petite fille ou leur petit garçon. L'association mise sur le collectif, l'entraide et le partage d'expérience, revendiquant l'importance d'avancer ENSEMBLE.

De nombreux objectifs et missions :

• Faire connaitre l'Amyotrophie Spinale de type 1 (maladie de Werdnig Hoffmann),
• Faire changer le regard sur cette maladie,
• Mettre en place un partage d'expérience au bénéfice des familles et professionnels de santé,
• Permettre une prise en charge médicale précoce, globale et de qualité pour chaque enfant,
• Accompagner et soutenir les familles,
• Encourager des initiatives de recherche sur cette maladie,
• Développer les contacts avec les associations nationales comme internationales.

Les actions de notre association

L’accompagnement des familles au quotidien.

Laure, la déléguée générale d'ECLAS et les membres du conseil d'administration sont là pour accompagner et soutenir les familles confrontées au diagnostic de l'amyotrophie spinale de type 1. En plus de l’écoute et des conseils, nous envoyons à chaque famille un soutien matériel en offrant de nombreux jouets, supports et équipements adaptés.

Nous intervenons aussi régulièrement  pour écouter et soutenir les parents endeuillés par la perte d'un enfant atteint de cette maladie. Ces échanges autour des souvenirs avec bébé, de la vie qui continue, des projets (notamment celui d'avoir un autre enfant) ou encore de l'association peuvent être précieux pour continuer à avancer.

Nous organisons chaque année un week-end de rencontres et d’échanges destiné aux parents ayant perdu un enfant d’une amyotrophie spinale de type 1.

Initiative lancée en 2013 et renouvelée chaque année depuis, « le week-end en souvenirs des petits anges » a déjà permis de réunir de nombreuses familles venues des quatre coins de la France pour partager leur histoire et tout simplement passer des moments conviviaux. Ces dernières éditions ont également confirmé combien ces rencontres pouvaient être bénéfiques quelle que soit la situation ou les aprioris de chacun.

Au programme, des moments de détente en toute simplicité sur un site de charme loué pour l’occasion, l’organisation d’un temps de parole pour les parents, des activités et jeux pour les enfants, un traditionnel lâché de lanternes ou de ballons et beaucoup d'instants de partages précieux.
 

Que ce soit pour des renseignements, des conseils ou juste pour parler,  différents outils sont mis en place pour contacter l'association :

- une ligne téléphonique

- une adresse mail

- une page Facebook avec possibilité d'envoyer des messages privés
 

Création de livres pour enfants

Le livre "Les grands yeux de mon petit frère" 

L’association ECLAS a publié en 2015 son premier livre : "Les grands yeux de mon petit frère"   

La publication de cette histoire pleine de couleurs répond à un besoin souvent exprimé par les parents : comment aider les frères et sœurs lorsqu’une maladie grave telle que l'ASI 1 est annoncée ?

Unique en son genre, l’histoire de Souricette et de son jeune frère vient combler un manque en littérature enfantine en abordant en douceur le thème de la maladie grave du tout petit.

Sa première édition à 1 000 exemplaires a reçu le généreux soutien de la fondation Groupama pour la santé. Le livre est offert aux familles concernées par l’amyotrophie spinale de type 1.
 

Les plus jeunes (3-5 ans) découvriront Souricette et sa famille. La petite souris est toute contente de l’arrivée de son petit frère.

Mais très vite son univers est chamboulé, lorsqu’on découvre que Bébé est atteint d’une grave maladie que les docteurs ne savent pas guérir...

La BD "Dans mon coeur vit une étoile" 

Dans mon cœur vit une étoile est un livre destiné aux 6-10 ans, mais il saura aussi séduire les plus grands.

Il se compose d'une partie narrative : une BD où l'on retrouve Sam, 9 ans qui a perdu sa petite sœur d'une amyotrophie spinale.

La seconde partie contient 5 fiches pédagogiques autour de sujets concernant l'amyotrophie spinale. 
 

Sa conception a reçu le généreux soutien d'HUMANIS.  
 

Vous pouvez commander le livre "Dans mon cœur vit une étoile" ainsi que "Les grands yeux de mon petit frère" via notre boutique en ligne
 

Les offres d’ECLAS

Des valisettes pour les plus petits

Créées pour chouchouter les bébés de moins de 6  mois touchés par l'amyotrophie spinale de type 1, les valisettes d'ECLAS existent depuis mars 2014.

Dans ces petites valises envoyées gratuitement par l'association, les familles confrontées au diagnostic découvrent notamment :

- les ouvrages d'ECLAS consacrés au partage d'expérience sur les thématiques des jeux et activités adaptés à bébé et des astuces permettant de favoriser son confort

- des jouets amusants, légers et colorés spécialement sélectionnés

- différents produits pour les moments de détente et les soins 

 LES RECUEILS: 

Ouvrages créé pas 2 mamans d'ECLAS consacrés au partage d'expérience sur les thématiques des jeux et activités adaptés à bébé et des astuces permettant de favoriser son confort (offert dans la valisette ou le baluchon)

Des baluchons à partir de 5-6 mois

Depuis la rentrée 2014, de petits baluchons ont été mis en place pour les enfants  un peu plus grands.

Tout comme les valisettes, ils sont envoyés aux familles adhérentes ou non d’ECLAS. 

Elles y retrouvent :

- à nouveau nos 3 livrets pédagogiques dédiés au jeu et au confort (si l'enfant n'a pas eu la valisette)

- des produits de soins pour partager des moments de plaisir et de douceur

- des petits jouets originaux favorisant les interactions avec bébé et son environnement. 

Le contenu de nos valisettes et baluchons a été revu et enrichi en 2017 afin de répondre encore mieux aux attentes et besoins des bébés et des familles accompagnés par ECLAS.

Les aires de jeux adaptées

Depuis l'été 2015, ECLAS met à disposition des familles une aire de jeux spécialement conçue pour favoriser le divertissement des bébés atteints d'amyotrophie spinale de type 1.

Les parents y retrouveront un portique pour 1001 activités adaptées aux enfants hypotoniques et constitué de jolis anneaux de couleur, d'un support veleda d'un côté, et magnétique de l'autre et de petites manchettes suspendues à fixer aux poignets de bébé pour lui permettre d'effectuer des mouvements plus facilement. Elles sont réglables et adaptables à ses besoins.

Possibilité d'y ajouter une tablette tactile avec des applications particulièrement adaptées aux possibilités de bébé.

 Bébé peut être installé sur le côté ou sur le dos en fonction des activités (manipulations, dessin, lecture d'un petit livre etc...)

Innovante, la tablette tactile prêtée aux parents qui n'en ont pas est paramétrée à 100% autour du plaisir de bébé.

On y retrouve ainsi :

- des petits dessins animés distrayants

- des applications très diverses pour expérimenter (piano, dessin...) ou tout simplement pour rire un peu!

- la fonction appareil photo pour créer de jolis albums

Ce matériel est expédié gratuitement. La tablette et prêtée aussi longtemps que l'enfant aura plaisir à l'utiliser. Une notice explicative incluse comprend des explications, conseils et recommandations diverses.

La Boîte à Malice à partir de 15 mois

Nouveauté: Cette Boîte à malice sera envoyée aux enfants à partir de 15 mois (ou 1 an s'il s'agit d'un 1er contact) en fin d'année 2018. Ce projet à été financé par Hoptoys grâce à l'arrondi solidaire.