EGMOS entraide aux greffés de moelle osseuse

EGMOS ACCOMPAGNE LES GREFFÉS DE MOELLE OSSEUSE ET LEURS PROCHES DANS LEUR COMBAT CONTRE LA MALADIE

Son action repose notamment sur les visites d'anciens greffés dans les chambres stériles de l'unité d'hématologie-greffe de l'hôpital Saint Louis à Paris. Ces visites visent à soutenir moralement les malades et leurs proches et à échanger sur l'expérience de la greffe. EGMOS contribue également à équiper les services de greffe afin de répondre aux besoins matériels des malades et limiter les difficultés rencontrées pendant l'isolement en chambre stérile. L'association dispense des informations aux personnes concernées par la greffe et informe le grand public sur le caractère vital du don de moelle osseuse, notamment au moyen d’événements de sensibilisation ou des collectes de fonds.

SES OBJECTIFS

Améliorer la prise en charge et favoriser le bien-être des personnes hospitalisées en greffe de moelle.
Faire progresser les connaissances et les thérapies en soutenant financièrement des projets de recherche liés à la greffe et à ses complications.
Contribuer à augmenter le nombre de donneurs de moelle osseuse au moyen d'une sensibilisation active auprès du grand public.

SES ACTIONS

-     Contribuer au bien-être des greffés

EGMOS accompagne les patients et leurs proches. Elle finance des équipements et des soins destinés aux patients hospitalisés en chambres stériles, met à leur disposition des ordinateurs et des tablettes numériques, apporte une aide matérielle à certaines familles en difficulté, assure un suivi et un soutien après la greffe, et organise des moments de convivialité pour favoriser les échanges entre greffés.

-     Participer aux avancées médicales

Chaque année, EGMOS alloue des fonds pouvant aller de 10 000 € à 30 000 € à des projets destinés à faire progresser les thérapies, limiter les rejets de greffe et les GvH cutanées, digestives et pulmonaires. Les bénéficiaires de ces aides sont des chercheurs de l’hôpital Saint Louis ou qui travaillent en étroite collaboration avec ses services d’hématologie-greffe. 

-     Informer et représenter les patients

L’association communique via des publications et des conférences sur les avancées thérapeutiques en matière de greffe de moelle osseuse et les nouveautés en matière de prise en charge ou de droits des patients. EGMOS siège en tant que représentant des usagers à la Commission des relations avec les usagers et de la qualité de la prise en charge à l’hôpital Saint Louis et représente officiellement les greffés de moelle osseuse au sein des instances de consultation nationales.

-     Sensibiliser 

L’association se mobilise plusieurs fois par an pour sensibiliser le grand public sur l’importance du don de moelle osseuse en intervenant au sein d’entreprises et d’établissements scolaires et en organisant des collectes de fonds. 

SES MOYENS
 

EGMOS est une association entièrement bénévole. Ses ressources proviennent des adhésions, des dons et des collectes de fonds réalisées tout au long de l’année par ses membres actifs et ses sympathisants.