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EGMOS entraide aux greffés de moelle osseuse

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Accompagne les greffés de moelle osseuse et leurs proches pendant l'hospitalisation, contribue aux progrès de la recherche et sensibilise au don de moelle osseuse.

qui sommes-nous ?

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Notre mission

EGMOS accompagne les greffés de moelle osseuse et leurs proches dans leur combat contre la maladie.

Son action repose notamment sur les visites d'anciens greffés dans les chambres stériles des services Trèfle 3 et AJA (Adolescents et Jeunes Adultes) de l'unité d'hématologie-greffe à l'hôpital Saint Louis (Paris 10ème). Ces visites visent à soutenir moralement les malades et leurs proches et à échanger sur leur expérience de la greffe. EGMOS contribue également à équiper les services de greffe afin de répondre aux besoins matériels des malades et limiter les difficultés rencontrées pendant l'isolement en chambre stérile. EGMOS dispense des informations aux personnes concernées par la greffe et informe le grand public sur le caractère vital du don de moelle osseuse, notamment au moyens d’événements récurrents et de collectes de fonds.


SES OBJECTIFS


Améliorer la prise en charge et favoriser le bien-être des personnes hospitalisées en greffe de moelle.

Faire progresser les connaissances et les thérapies en soutenant financièrement des projets de recherche.

Contribuer à augmenter le nombre de donneurs au moyen d'une sensibiliser active sur le don de moelle osseuse.


SES ACTIONS


Contribuer au bien-être des greffés

Les bénévoles d'EGMOS accueillent les patients dès leur arrivée dans le service et les accompagnent tout au long de leurs traitements. Il leur rendent visite deux fois par semaine (mercredi et samedi). Au cours de ces visites, le patients peut échanger sur l’expérience de la greffe et exprimer librement ses craintes et ses doutes. Les bénévoles étant d'anciens greffés, ils peuvent témoigner de l'efficacité des traitements et entretenir l'espoir tout au long du processus de greffe.
Les autres facteurs d'améliorations du bien-être :
- Équipement des chambres (télévisions et vélos de rééducation).
- Mise à disposition d'ordinateurs et tablettes numériques.
- Aide matérielle à certaines familles en grande difficulté.

- Suivi et soutien après la greffe (permanence en HDJ)

- Organisation de moments de convivialité : journées d'information et d'échanges, concerts et goûters de de Noël, distribution de cadeaux dans les bulles, sorties culturelles.


Faire progresser les connaissances et les thérapies

EGMOS soutient des projets d'intérêt pour les greffés, notamment en matière de GvH cutanée, digestive et pulmonaire. Chaque année, EGMOS alloue des fonds pouvant aller de 10 000 € à 30 000 € à des projets destinés à faire progresser les thérapies, limiter les rejets et les GvH et informe sur les avancées réalisées grâce à ces recherches. Les bénéficiaires sont généralement des chercheurs de Saint Louis ou d'hôpitaux travaillant en étroite collaboration avec Saint Louis.


EGMOS publie un bulletin d'information et informe sur les nouveautés en matière de greffe de moelle, notamment sur les avancées thérapeutiques.


Sensibiliser sur le don de moelle osseuse

L'association participe à des opérations de sensibilisation au don de moelle osseuse, notamment dans les établissements scolaires et les entreprises afin de sensibiliser les jeunes et les moins jeunes sur le caractère vital du don et les inciter à devenir donneurs de vie.


SES MOYENS


EGMOS est une association entièrement constituée de bénévoles. Ses ressources proviennent uniquement des adhésions, des dons et des collectes de fonds réalisées tout au long de l’année par ses bénévoles.

Siège social

Hôpital Saint Louis, Hématologie greffe de moelle, 1, rue Claude Vellefaux 75475 Paris

Site internet

http://www.egmos.org

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