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Créée en 1992, ELA, Association Européenne contre les Leucodystrophies, regroupe des familles qui unissent leurs efforts pour lutter contre les leucodystrophies
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qui sommes-nous ?
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Notre mission
Créée en 1992 et reconnue d’utilité publique par décret du 13 novembre 1996, l’Association Européenne contre les Leucodystrophies (ELA) est une association de parents et de patients motivés et informés qui se partagent les responsabilités au sein d’ELA et unissent leurs efforts contre les leucodystrophies. ELA se mobilise pour vaincre les leucodystrophies, des maladies génétiques dégénératives qui détruisent la myéline (la gaine des nerfs) du système nerveux central. Chaque semaine en France, 3 à 6 enfants (20 à 40 en Europe) naissent atteints de ces maladies. Les objectifs de l’association sont clairs : - Aider et soutenir les familles touchées par la maladie dans leur quotidien - Financer la recherche médicale et informer les professionnels de santé - Sensibiliser l’opinion publique à ces maladies génétiques orphelines - Développer son action au niveau international www.ela-asso.com
Les actions de notre association

Mets tes baskets et bats la maladie

Depuis 1994, l’association invite tous les établissements scolaires à se mobiliser en faveur de la lutte contre les leucodystrophies à travers sa campagne « Mets tes baskets et bats la maladie ». L’objectif est de créer un grand élan de générosité. Écoles, collèges, lycées,… tous peuvent participer à cette campagne parrainée par le Ministre de l’Éducation nationale et le Ministre des Sports, de la Jeunesse, de l’Éducation populaire et de la Vie associative. « Mets tes baskets… », est un projet interdisciplinaire, un événement sportif et solidaire, une action qui valorise l’engagement des jeunes. Depuis sa création, plus de 3 millions d’élèves se sont mobilisés et ont d’ores et déjà permis de collecter plus de 20 millions d’euros soit près de la moitié des sommes consacrées par ELA à la recherche médicale et à l’accompagnement des familles. Une campagne en 3 trois temps : - En octobre: la Dictée d’ELA - Tout au long de l’année: l’évènement sportif «Mets tes baskets et bats la maladie» - En juin: le Prix Ambassadeur pour récompenser les élèves

Mets tes baskets dans l'entreprise

Inspirée de « Mets tes baskets et bats la maladie » dans les établissements scolaires, ELA d’adresse depuis 2011 aux entreprises à travers la campagne « Mets tes baskets dans l’entreprise ». Quel est le principe de l’opération ? Le principe de l’opération est simple : munis d’un podomètre, les salariés doivent multiplier leurs pas sans pour autant modifier leur journée de travail. Pour chaque pas effectué, l’entreprise participante s’engage à reverser un centime à ELA. L’entreprise a la possibilité de lancer un challenge interne en fixant un objectif de pas à atteindre dans la journée. En moyenne, un salarié effectue entre 3 et 5 000 pas dans une journée de travail, mais en préférant les escaliers aux ascenseurs, en allant à la rencontre de ses collègues plutôt que de téléphoner ou envoyer des mails, on peut facilement augmenter chaque résultat individuel !

Siège social

2 RUE MI LES VIGNES - CS 61024 54521 LAXOU

Site internet

http://www.ela-asso.com

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