emy, son combat pour une vie

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Emy, son combat pour une vie

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Notre mission

Emy est une petite fille de 2 ans et demi, atteinte de la maladie de Sandhoff.
Il s'agit d'une maladie neurodégénérative mentale et motrice et incurable, car l’espérance de vie n’excède pas 4 ans.
C'est une maladie génétique qui se déclare entre 3 et 6 mois.

Emy était en parfaite santé jusqu'à ses 4 mois.
Elle a commencée à changer.
Elle était incapable de fixer du regard, de tenir sa tête, plus aucune force au niveau de son corps.
Elle était devenue hypotonique et avait des pleurs qui indiquaient des douleurs anormales.

Nous avons appris, le 3 avril 2017, que notre petit amour avait la maladie de sandhoff.
Notre vie bascule dans l'horreur et dans une immense souffrance.
Il nous est impensable d'accompagner notre petite fille vers son décès.
Nous avons malgré tout, la chance qu'Emy ait été diagnostiqué très tôt,
ce qui a permis une prise en charge rapide

Nous entreprenons de nous battre, coûte que coûte, pour sauver la vie de notre petite princesse.

Emy fait 3 séances de kiné motrice ainsi que 2 séances de psychomotricité par semaine.
Elle est suivie par une orthophoniste pour son alimentation et ses troubles sensoriels au niveau de la bouche,
ainsi que par une ergothérapeute, une orthoptiste, une néphrologue, une pneumologue, une ORL, une ophtalmo...

Nous avons eu l'immense bonheur d'apprendre que des essais cliniques allaient voir le jour, courant 2019 si tout avance bien dans les recherches, à Londres.
Ils auront pour but de bloquer définitivement la maladie. Ce traitement est très coûteux.

Nous avons créer une association, pour nous permettre et nous aider à maintenir Emy, dans les meilleures conditions possibles.
Malheureusement, tout cela a un coût très élevé.

Emy a besoin de patch pour réduire sa salive et limiter au maximum ses fausses routes (qui peuvent lui être fatale).
La boite de 5 patchs coûtent 45 euros et n'est pas prise en charge par la sécurité sociale qui considère que c'est un luxe.
Emy a également de gros problèmes de transit depuis ses 6 mois et ne peut pas faire naturellement.
Elle a besoin d'un lavement par jour, et non remboursé également (Melilax).
Lorsqu'Emy est hospitalisée, il faut ajouter les frais d'essence et de parking dont l'abonnement est de 90 euros/ mois.

Ayant une hypotonie axiale importante, son siège auto ainsi que sa poussette doivent être adaptés pour elle.
Elle a besoin d'équipements moulés à sa morphologie: notre prochain achat urgent sera la poussette sur mesure: son coût est de 3700 euros et le remboursement est de seulement 10% de sa valeur.
---Nous sommes heureux de vous annoncer que, grâce à vos tous, Emy a sa poussette ! Nous vous avons mis un photo sur notre page Facebook.

Dès que nous le pourrons, nous commanderons également son siège auto, dont le coût avoisine celui de la poussette...
---Nous avons acheté ce siège auto grâce à vous!
Elle a également besoin d'être stimulée au maximum.
Pour cela, elle a besoin d'équipements spécifiques qui sont particulièrement onéreux. (C'est le site Hoptoys qui distribue ce matériel spécifique)
Nous souhaitons également créer une salle de motricité à domicile afin de la stimuler quotidiennement.
Emy grandit, et nous devrons réaliser des travaux pour modifier la salle de bain, car elle n'est pas adaptée pour Emy .

Un déplacement à Madrid par avion a été effectué au mois de mai 2018 (rencontre avec des médecins spécialistes.. ) Nous avons pu, grâce à vos dons, assister à la 6ème conférence internationale des maladies de Tay-sachs/Sandhoff.
Les essais cliniques prévus à Londres approchent, il nous faut récolter les fonds suffisants, afin que ceux-ci se concrétisent, et que nous puissions organiser notre déplacement.  
10 millions sont nécessaires à la réalisation de ces essais, qui seront menés sur 12 enfants d'Europe!
Nous devons aussi nous organiser pour gérer les frères et sœurs d'Emy qui ne pourront pas nous accompagner, et cela engage aussi des frais supplémentaires...
Cette année, nous participerons à la 7ème conférence, Européenne, des maladies de Tay-sachs Sandhoff, qui se déroulera en Allemagne du 11 au 14 juillet 2019.
Grace à vos dons nous pourrons faire le déplacement et en savoir plus sur les essais cliniques de cette année.

 C'est l'université de Cambridge, à Londres qui mène ces essais cliniques avec le soutien de Cats Fondation , vous les trouverez via ce lien:
http://www.cats-foundation.org/  
Nous devons les soutenir, afin que les essais cliniques puissent avoir lieu rapidement, c'est pour cela que nous avons lancé un appel de fonds d'1 millions d'Euros en France, afin de réunir les 10 millions nécessaires à ces essais qui seront menés sur 12 enfants d'Europe. Merci 

SCOOP CONCERNANT LES ESSAIS CLINIQUES: 

Nous venons d'apprendre qu'aux Etats Unis, le traitement est enfin au point! 
Le premier enfant du monde, atteint de Tay-sachs au Etats-Unis, vient de subir l'injection. Il est âgé de 30 mois et tout s'est bien passé.
Ses parents ont donné 1,4 millions de dollars pour sauver leur enfant. 
C'est pourquoi, nous redoublons nos efforts pour atteindre le même objectif!
Rejoignez nous sur notre groupe de bénévoles sur facebook:
Bénévoles pour l'association ESCPUV : https://www.facebook.com/groups/201194467443971/

-décembre 2018: Grace à vos dons nous avons pu obtenir le caisson hyperbare, qui coûte à lui seul plus de 17000 euros. (voir la photo)
Il a  été importé des Etats Unis. Celui-ci a pour but de maintenir Emy dans les meilleures conditions possibles jusqu'aux essais cliniques. 
Nous commanderons prochainement le concentrateur d'oxygène..

Je ne manquerai pas de vous indiquer au fur et à mesure, les différents frais et déplacements liés à la maladie d'Emy.

Prochainement, nous aurons besoin de commander un nouveau siège auto, car Emy grandit et celui que nous avons ne lui convient plus...

Nous souhaitons également, par le biais de notre association, soutenir les recherches pour les maladies de Tay-sachs/Sandhoff, afin que plus jamais un enfant ne souffre des ces maladies!
Nous soutenons également les familles touchées par ce drame, dans les autres pays, (car malheureusement, si Emy est le seul cas en France atteint de la maladies de sandhoff, d'autres enfants dans le monde sont également touchés par la forme sandhoff ou tay-sachs) et partageons les informations que nous trouvons pour améliorer l'état de nos petits amours. 

Nous vous remercions du fond du cœur de croire en notre combat, par votre soutien.
Notre petite fille est pleine de vie et c'est un véritable rayon de soleil.

Nous sommes certains que tous ensemble, nous y arriverons.
Chaque geste compte, mille mercis pour votre soutien.

https://www.facebook.com/emysoncombatpourunevie/?ref=br_rs

Pour soutenir L'association voici les différents moyens :

- Via notre cagnotte en ligne :

https://www.helloasso.com/associations/emy-son-combat-pour-une-vie

Si cette cagnotte est saturée, nous avons une cagnotte leechi, sachez néanmoins que leetchi prend 4% de la cagnotte, préférez donc la cagnotte Helloasso, merci :

https://www.leetchi.com/c/solidarite-de-emy-son-combat-pour-une-vie

Par chèque/ courrier à l'ordre de :

Emy, son combat pour une vie
232 rue d'hastings
76 580 Le trait

Par virement bancaire :
IBAN: FR76 1830 6000 3936 1036 7182 091
BIC : AGRIFRPP883
Titulaire du compte : Emy, son combat pour une vie

Merci à tous. 
Ludovic et Béatrice



Siège social

232 rue d hastings 76580 le trait

Site internet

https://

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huger delphine

06 mai 2019
bonjour
est ce qu il y a des manifestations preues dans l oise
que pourrait on faire pour vous aider
merci
H

HOMMEL Laura

12 mai 2019
Bonjour Delphine,
Il n'y a pas de manifestations prévues dans l'Oise, car nous n'avons pas encore de bénévoles dans ce département.
Mais ce serait super de vous avoir à nos côtés ! Vous pouvez nous aider avec les tirelires solidaires, c'est très simple :)
Je vous propose de nous donner votre adresse mail ou de nous envoyer un message sur la page Facebook, afin que nous vous invitions dans notre groupe de bénévoles où nous pourrons tout vous expliquer !
Merci de vous intéresser à Emy !
Laura, bé ...voir plus.
h

huger delphine

13 mai 2019
bonsoir
mon adresse mail est huger.delphine@yahoo.com
Répondre au commentaire de huger delphine
m

menou mélanie

10 février 2019
bonjour, je ne suis pas arrivé à vous envoyer un mail. Répondre au commentaire de menou mélanie
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menou mélanie

10 février 2019
bonjour, je ne suis pas arrivé à vous envoyer un mail. Répondre au commentaire de menou mélanie

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