emy, son combat pour une vie

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Emy, son combat pour une vie

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Notre mission

Emy a rejoint les anges ce 22 juillet 2019 à l'age de 2 ans et demi: 
elle nous a laisser cette merveilleuse association, qui aujourd'hui s'engage dans le combat contre la maladie 
et aussi, pour soutenir au mieux que nous le pourrons, les familles touchées par cette terrible maladie!


Nous laissons l'historique de notre combat pour Emy afin que vous puissiez vous rendre compte à quel point ce combat est difficile, et que grâce à l'association, nous avons pu avancer plus sereinement dans la maladie d'Emy et lui permettre d'avoir une petite vie avec le confort et les équipements nécessaires à son quotidien hors du commun. 
Et aussi nous sortir de l'endettement dans lequel nous confronte la maladie... Encore merci à chacun d'entre vous <3 

Le combat quotidien de notre petite Emy disparue trop tôt:

Emy est une petite fille de 2 ans et demi, atteinte de la maladie de Sandhoff.
Il s'agit d'une maladie neurodégénérative mentale et motrice et incurable, car l’espérance de vie n’excède pas 4 ans.
C'est une maladie génétique qui se déclare entre 3 et 6 mois.

Emy était en parfaite santé jusqu'à ses 4 mois.
Elle a commencée à changer.
Elle était incapable de fixer du regard, de tenir sa tête, plus aucune force au niveau de son corps.
Elle était devenue hypotonique et avait des pleurs qui indiquaient des douleurs anormales.

Nous avons appris, le 3 avril 2017, que notre petit amour avait la maladie de sandhoff.
Notre vie bascule dans l'horreur et dans une immense souffrance.
Il nous est impensable d'accompagner notre petite fille vers son décès.
Nous avons malgré tout, la chance qu'Emy ait été diagnostiqué très tôt,
ce qui a permis une prise en charge rapide

Nous entreprenons de nous battre, coûte que coûte, pour sauver la vie de notre petite princesse.

Emy fait 3 séances de kiné motrice ainsi que 2 séances de psychomotricité par semaine.
Elle est suivie par une orthophoniste pour son alimentation et ses troubles sensoriels au niveau de la bouche,
ainsi que par une ergothérapeute, une orthoptiste, une néphrologue, une pneumologue, une ORL, une ophtalmo...

Nous avons eu l'immense bonheur d'apprendre que des essais cliniques allaient voir le jour, courant 2019 si tout avance bien dans les recherches, à Londres.
Ils auront pour but de bloquer définitivement la maladie. Ce traitement est très coûteux.

Nous avons créer une association, pour nous permettre et nous aider à maintenir Emy, dans les meilleures conditions possibles.
Malheureusement, tout cela a un coût très élevé.

Emy a besoin de patch pour réduire sa salive et limiter au maximum ses fausses routes (qui peuvent lui être fatale).
La boite de 5 patchs coûtent 45 euros et n'est pas prise en charge par la sécurité sociale qui considère que c'est un luxe.
Emy a également de gros problèmes de transit depuis ses 6 mois et ne peut pas faire naturellement.
Elle a besoin d'un lavement par jour, et non remboursé également (Melilax).
Lorsqu'Emy est hospitalisée, il faut ajouter les frais d'essence et de parking dont l'abonnement est de 90 euros/ mois.

Ayant une hypotonie axiale importante, son siège auto ainsi que sa poussette doivent être adaptés pour elle.
Elle a besoin d'équipements moulés à sa morphologie: notre prochain achat urgent sera la poussette sur mesure: son coût est de 3700 euros et le remboursement est de seulement 10% de sa valeur.

---Nous sommes heureux de vous annoncer que, grâce à vos tous, Emy a sa poussette ! Nous vous avons mis un photo sur notre page Facebook.

Dès que nous le pourrons, nous commanderons également son siège auto, dont le coût avoisine celui de la poussette...
---Nous avons acheté ce siège auto grâce à vous!
Elle a également besoin d'être stimulée au maximum.
Pour cela, elle a besoin d'équipements spécifiques qui sont particulièrement onéreux. (C'est le site Hoptoys qui distribue ce matériel spécifique)
Nous souhaitons également créer une salle de motricité à domicile afin de la stimuler quotidiennement.
Emy grandit, et nous devrons réaliser des travaux pour modifier la salle de bain, car elle n'est pas adaptée pour Emy .

Un déplacement à Madrid par avion a été effectué au mois de mai 2018 (rencontre avec des médecins spécialistes.. ) Nous avons pu, grâce à vos dons, assister à la 6ème conférence internationale des maladies de Tay-sachs/Sandhoff.
Les essais cliniques prévus à Londres approchent, il nous faut récolter les fonds suffisants, afin que ceux-ci se concrétisent, et que nous puissions organiser notre déplacement.  
10 millions sont nécessaires à la réalisation de ces essais, qui seront menés sur 12 enfants d'Europe!
Nous devons aussi nous organiser pour gérer les frères et sœurs d'Emy qui ne pourront pas nous accompagner, et cela engage aussi des frais supplémentaires...
Cette année, nous participerons à la 7ème conférence, Européenne, des maladies de Tay-sachs Sandhoff, qui se déroulera en Allemagne du 11 au 14 juillet 2019.
Grace à vos dons nous pourrons faire le déplacement et en savoir plus sur les essais cliniques de cette année.

 C'est l'université de Cambridge, à Londres qui mène ces essais cliniques avec le soutien de Cats Fondation , vous les trouverez via ce lien:
http://www.cats-foundation.org/  
Nous devons les soutenir, afin que les essais cliniques puissent avoir lieu rapidement, c'est pour cela que nous avons lancé un appel de fonds d'1 millions d'Euros en France, afin de réunir les 10 millions nécessaires à ces essais qui seront menés sur 12 enfants d'Europe. Merci 

SCOOP CONCERNANT LES ESSAIS CLINIQUES: 

Nous venons d'apprendre qu'aux Etats Unis, le traitement est enfin au point! 
Le premier enfant du monde, atteint de Tay-sachs au Etats-Unis, vient de subir l'injection. Il est âgé de 30 mois et tout s'est bien passé.
Ses parents ont donné 1,4 millions de dollars pour sauver leur enfant. 
C'est pourquoi, nous redoublons nos efforts pour atteindre le même objectif!
Rejoignez nous sur notre groupe de bénévoles sur facebook:
Bénévoles pour l'association ESCPUV : https://www.facebook.com/groups/201194467443971/

-décembre 2018: Grace à vos dons nous avons pu obtenir le caisson hyperbare, qui coûte à lui seul plus de 17000 euros. (voir la photo)
Il a  été importé des Etats Unis. Celui-ci a pour but de maintenir Emy dans les meilleures conditions possibles jusqu'aux essais cliniques. 
Nous commanderons prochainement le concentrateur d'oxygène..

Je ne manquerai pas de vous indiquer au fur et à mesure, les différents frais et déplacements liés à la maladie d'Emy.

Prochainement, nous aurons besoin de commander un nouveau siège auto, car Emy grandit et celui que nous avons ne lui convient plus...

Nous souhaitons également, par le biais de notre association, soutenir les recherches pour les maladies de Tay-sachs/Sandhoff, afin que plus jamais un enfant ne souffre des ces maladies!
Nous soutenons également les familles touchées par ce drame, dans les autres pays, (car malheureusement, si Emy est le seul cas en France atteint de la maladies de sandhoff, d'autres enfants dans le monde sont également touchés par la forme sandhoff ou tay-sachs) et partageons les informations que nous trouvons pour améliorer l'état de nos petits amours. 

Nous vous remercions du fond du cœur de croire en notre combat, par votre soutien.
Notre petite fille est pleine de vie et c'est un véritable rayon de soleil.

Nous sommes certains que tous ensemble, nous y arriverons.
Chaque geste compte, mille mercis pour votre soutien.

https://www.facebook.com/emysoncombatpourunevie/?ref=br_rs

Pour soutenir L'association voici les différents moyens :

- Via notre cagnotte en ligne :

https://www.helloasso.com/associations/emy-son-combat-pour-une-vie

Si cette cagnotte est saturée, nous avons une cagnotte leechi, sachez néanmoins que leetchi prend 4% de la cagnotte, préférez donc la cagnotte Helloasso, merci :

https://www.leetchi.com/c/solidarite-de-emy-son-combat-pour-une-vie

Par chèque/ courrier à l'ordre de :

Emy, son combat pour une vie
232 rue d'hastings
76 580 Le trait

Par virement bancaire :
IBAN: FR76 1830 6000 3936 1036 7182 091
BIC : AGRIFRPP883
Titulaire du compte : Emy, son combat pour une vie

Merci à tous. 
Ludovic et Béatrice



Siège social

232 rue d hastings 76580 le trait

Site internet

https://

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vous avez une question ?

S

SAUVIGNET Pauline

16 janvier 2020
Les mois passent et même sans jamais t'avoir rencontrer tu reste incrustée dans nos cœurs jolie petite étoile! Certes je ne peux pas dire que je pense tous les jours à toi mais tu es présente très régulièrement dans mes pensées et parfois quand je regarde le ciel, même il y en a tant d'autres que tu as rejoints, je te vois avec ton jolie sourire, ton grand regard qui doit admirer le monde de la-haut!
Je t'envoie des bidoux volants! Et je fais un gros gâté a ta famille! Répondre au commentaire de SAUVIGNET Pauline
p

pierron reine

27 juillet 2019
emy est décédee que devient les donations
H

Hadida Aurélie

27 juillet 2019
Bonsoir,
Ne pensez vous pas que votre question est prématurée.. Dans de tel circonstances.
Nous communiquerons ultérieurement sur ce sujet sur la page d Emy.
Donc merci de faire part d humanité en respectant notre deuil et chagrin
Répondre au commentaire de pierron reine
M

Mendes sandra

01 juillet 2019
Bonjour, je suis de tout cœur avec vous et j ebous envoie pleins de bonnes énergies.

C'est avec grand plaisir que je vous fais un don pour votre petite princesse.

Amicalement

Sandra Mendes Répondre au commentaire de Mendes sandra

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