emy, son combat pour une vie

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Emy, son combat pour une vie

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Notre mission

Emy est une petite fille de 2 ans, atteinte de la maladie de Sandhoff.
Il s'agit d'une maladie neurodégénérative mentale et motrice et incurable, car l’espérance de vie n’excède pas 4 ans.
C'est une maladie génétique qui se déclare entre 3 et 6 mois.

Emy était en parfaite santé jusqu'à ses 4 mois.
Elle a commencée à changer.
Elle était incapable de fixer du regard, de tenir sa tête, plus aucune force au niveau de son corps.
Elle était devenue hypotonique et avait des pleurs qui indiquaient des douleurs anormales.

Nous avons appris, le 3 avril 2017, que notre petit amour avait la maladie de sandhoff.
Notre vie bascule dans l'horreur et dans une immense souffrance.
Il nous est impensable d'accompagner notre petite fille vers son décès.
Nous avons malgré tout, la chance qu'Emy ait été diagnostiqué très tôt,
ce qui a permis une prise en charge rapide

Nous entreprenons de nous battre, coûte que coûte, pour sauver la vie de notre petite princesse.

Emy fait 3 séances de kiné motrice ainsi que 2 séances de psychomotricité par semaine.
Elle est suivie par une orthophoniste pour son alimentation et ses troubles sensoriels au niveau de la bouche,
ainsi que par une ergothérapeute, une orthoptiste, une néphrologue, une pneumologue, une ORL, une ophtalmo...

Nous avons eu l'immense bonheur d'apprendre que des essais cliniques allaient voir le jour, fin 2018, début 2019, à Londres.
Ils auront pour but de bloquer définitivement la maladie. Ce traitement est très coûteux.

Nous avons créer une association, pour nous permettre et nous aider à maintenir Emy, dans les meilleures conditions possibles.
Malheureusement, tout cela a un coût très élevé.

Emy a besoin de patch pour réduire sa salive et limiter au maximum ses fausses routes (qui peuvent lui être fatale).
La boite de 5 patchs coûtent 45 euros et n'est pas prise en charge par la sécurité sociale qui considère que c'est un luxe.
Emy a également de gros problèmes de transit depuis ses 6 mois et ne peut pas faire naturellement.
Elle a besoin d'un lavement par jour, et non remboursé également (Melilax).
Lorsqu'Emy est hospitalisée, il faut ajouter les frais d'essence et de parking dont l'abonnement est de 90 euros/ mois.

Ayant une hypotonie axiale importante, son siège auto ainsi que sa poussette doivent être adaptés pour elle.
Elle a besoin d'équipements moulés à sa morphologie: notre prochain achat urgent sera la poussette sur mesure: son coût est de 3700 euros et le remboursement est de seulement 10% de sa valeur.
---Nous sommes heureux de vous annoncer que, grâce à vos tous, Emy a sa poussette ! Nous vous avons mis un photo sur notre page Facebook.

Dès que nous le pourrons, nous commanderons également son siège auto, dont le coût avoisine celui de la poussette...
---Nous avons acheté ce siège auto grâce à vous!
Elle a également besoin d'être stimulée au maximum.
Pour cela, elle a besoin d'équipements spécifiques qui sont particulièrement onéreux. (C'est le site Hoptoys qui distribue ce matériel spécifique)
Nous souhaitons également créer une salle de motricité à domicile afin de la stimuler quotidiennement.
Emy grandit, et nous devrons réaliser des travaux pour modifier la salle de bain, car elle n'est pas adaptée pour Emy .

Un déplacement à Madrid par avion a été effectué au mois de mai (rencontre avec des médecins spécialistes.. ) Nous avons pu, grâce à vos dons, assister à la 6ème conférence internationale des maladies de Tay-sachs/Sandhoff.
Les essais cliniques prévus à Londres approchent, il nous faut récolter les fonds suffisants, afin que ceux-ci se concrétisent, et que nous puissions organiser notre déplacement.  
10 millions sont nécessaires à la réalisation de ces essais, qui seront menés sur 12 enfants d'Europe!
Nous devons aussi nous organiser pour gérer les frères et sœurs d'Emy qui ne pourront pas nous accompagner, et cela engage aussi des frais supplémentaires...

 C'est l'université de Cambridge, à Londres qui mène ces essais cliniques avec le soutien de Cats Fondation , vous les trouverez via ce lien:
http://www.cats-foundation.org/  
Nous devons les soutenir, afin que les essais cliniques puissent avoir lieu rapidement, c'est pour cela que nous avons lancé un appel de fonds d'1 millions d'Euros en France, afin de réunir les 10 millions nécessaires à ces essais qui seront menés sur 12 enfants d'Europe. Merci 

-décembre 2018: Grace à vos dons nous avons pu obtenir le caisson hyperbare, qui coûte à lui seul plus de 17000 euros. (voir la photo)
Il a  été importé des Etats Unis. Celui-ci a pour but de maintenir Emy dans les meilleures conditions possibles jusqu'aux essais cliniques. 

Je ne manquerai pas de vous indiquer au fur et à mesure, les différents frais et déplacements liés à la maladie d'Emy.

Nous souhaitons également, par le biais de notre association, soutenir les recherches pour les maladies de Tay-sachs/Sandhoff, afin que plus jamais un enfant ne souffre des ces maladies!

Nous vous remercions du fond du cœur de croire en notre combat, par votre soutien.
Notre petite fille est pleine de vie et c'est un véritable rayon de soleil.

Nous sommes certains que tous ensemble, nous y arriverons.
Chaque geste compte, mille mercis pour votre soutien.

https://www.facebook.com/emysoncombatpourunevie/?ref=br_rs

Pour soutenir L'association voici les différents moyens :

- Via notre cagnotte en ligne :

https://www.helloasso.com/associations/emy-son-combat-pour-une-vie

Si cette cagnotte est saturée, nous avons une cagnotte leechi, sachez néanmoins que leetchi prend 4% de la cagnotte, préférez donc la cagnotte Helloasso, merci :

https://www.leetchi.com/c/solidarite-de-emy-son-combat-pour-une-vie

Par chèque/ courrier à l'ordre de :

Emy, son combat pour une vie
232 rue d'hastings
76 580 Le trait

Par virement bancaire :
IBAN: FR76 1830 6000 3936 1036 7182 091
BIC : AGRIFRPP883
Titulaire du compte : Emy, son combat pour une vie

Merci à tous. 
Ludovic et Béatrice



Siège social

232 rue d hastings 76580 le trait

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b

berthod la fleurette catherine

03 janvier 2019
bonjour,

avez vous des antennes locales, car nous avons des personnes qui ont déposé une urne à notre boulangerie a la motte servolex.73290
nous aimerions que la somme récoltée aille bien à votre association cordialement Répondre au commentaire de berthod la fleurette catherine
S

Sébastien C

05 avril 2018
Tu vas vivre Emy. Je continue à suivre ton aventure de loin. Certains événements me font m'éloigner de Facebook mais vous pouvez toujours me joindre Isabelle ou Béatrice à cette adresse si vous avez besoin, je ne vous lâche pas : sebetraf@free.fr Répondre au commentaire de Sébastien C

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