Emy, son combat pour la vie

par emy, son combat pour une vie

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Emy, son combat pour la vie

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Aidez-nous à réunir les fonds pour permettre à Emy de participer aux essais cliniques. Nous sommes proches du but !



VOS DONS POUR SOUTENIR EMY

In english below

Nous lançons un appel de fonds pour sauver la vie d'Emy:

Emy est la seule petite fille en France, touchée par la maladie de sandhoff: maladie génétique neurodégénérative, dont l'espérance de vie n'excède pas 4 ans!

Nous sommes dans l'urgence pour la sauver, elle a passé 30 mois et nous sommes dans sa dernière année vie....

Des essais cliniques ont aboutis aux Etats-Unis et sont en cours d'aboutissement à Londres pour les maladies de Tay-Sachs et de Sandhoff.
Emy est inscrite à ces essais cliniques qui ont pour but de bloquer la maladie et de sauver la vie de notre petite Emy.


Nous touchons presque notre but !! Aidez Emy !


C'est le traitement le plus cher au monde: la manipulation génétique existe enfin mais coûte très cher, environ 1 million!

Parlez en à toutes les personnes susceptibles de nous soutenir : 

-Ces essais auront pour but d'en finir avec les maladies de Tay-sachs et Sandhoff pour les générations à venir.


 Sachez aussi qu'un partage sur vos réseaux sociaux, c'est déjà un soutien :


- Si chacun participe et donne un peu de soi, nous y parviendrons!


rejoignez-nous sur Facebook /  https://www.facebook.com/emysoncombatpourunevie/


Merci à tous de votre soutien!!
Béatrice et Ludovic

*English*

YOUR DONATIONS TO SUPPORT EMY

Emy is a little girl diagnosed with Sandhoff, a neurodegenerative disease. Her life expectancy is 4 years old and she’s now 32 months. Time flies...

 A cure is now possible in the US (via Avoxant Lab) but we need your help to save her life ❤️❤️

We're launching a fundraising appeal to save Emy but we need 1 million to save her life. It's in the United-States.

Emy is registered for these clinical trials  that aim to stop the disease and to save our little Emy's life.

We are nearly there ! Help her !

Dont' hesitate to communicate around you about this fight !


Talk about this to all the people who can help. 
The purpose of these trials will be to get it over with the Tay-Sachs and Sandhoff diseases for the future generations.


Keep in mind that a share on your social network is already a support :

If everyone takes part and gives a little of himself, we will succeed !
Join us on facebook : https://www.facebook.com/emysoncombatpourunevie/


Thanks to everyone for your support !!
Béatrice & Ludovic
 


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ornella Blanc-Monaldi
23/07/2019
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23/07/2019
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17/07/2019
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