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Pourquoi nous soutenir ?

La maladie de sandhoff nous confronte quotidiennement à des imprévus:

- Hospitalisations d'urgence qui entraînent des dépenses imprévues.
- Besoin de matériel adapté aux handicaps d'Emy 
- Frais quotidiens de médicaments non pris en charge par la sécu mais vitaux pour Emy
- Frais de gestion des frères et sœur d'Emy , liés aux dommages collatéraux qu'engendre la maladie sur toute la famille. 
- perte considérable de salaire dû à l'arrêt de notre activité pour pouvoir s'occuper d'Emy à temps plein, nuit et jour.
Ces dons nous ont permis d'équiper progressivement Emy et de palier à tous ces imprévus.

Aujourd'hui, Emy n'est plus, mais elle continue à vivre à travers cette belle association.
Nous avons décidé de continuer le combat pour soutenir les autres familles.
Dans la mesure du possible, nous souhaitons aider les familles à acquérir le matériel médical pour leurs enfants touchés par Tay-Sach ou sandhoff.

Grâce à vos dons, nous pourrons continuer le combat contre la maladie et soutenir la recherche médicale pour vaincre ces maladies, 
et que plus jamais, une famille n'ait à déplorer la perte de leur enfant chéri... 
Le combat continue... 

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https://www.facebook.com/emysoncombatpourunevie/

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