Enfants de la lune

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Association pour le Xeroderma Pigmentosum (AXP)

qui sommes-nous ?

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Notre mission

Notre association regroupe les familles des malades du Xeroderma Pigmentosum, plus connus sous le nom d'Enfants de la lune.

Nous voulons

          • les aider à mieux appréhender la maladie et les moyens de protection ;

          • favoriser leur intégration sociale tant au niveau scolaire qu'au niveau activités sportives ou autres ;

          • soutenir la recherche médicale pour la mise au point de thérapie génique.

          • développer un masque de protection abordable pour tous


Les actions de notre association

Soutenir les familles

Il s'agit de permettre aux familles atteintes de communiquer entre elles.C'est une maladie rare où les malades sont largement éparpillés en France. L'Association Enfants de la Lune leur offre au travers d'un camp de vacances estivales ou lors de participation à des manifestations aux quelles nous sommes associés l'opportunité de se rencontrer, de savoir que d'autres font face et de confronter leur appréhension de la maladie et leur façon de la vivre. 

C'est aussi les aider à rompre l’isolement social qu’engendre cette maladie, en permettant aux enfants d'être scolarisés, de ne pas être victime de rejet, de pouvoir se déplacer en sécurité et de participer à des actions telles que le Camp Olympique, créé et géré par l'association SHI de Poitiers qui a eu lieu en mars 2014. 

Et c'est aussi et surtout leur apporter un soutien moral, matériel si nécessaire, informations dans la mise en œuvre de la photoprotection quotidienne. 


Faire connaitre et reconnaitre la maladie auprès des professionnels

C'est participer à des congrès tels que les Journées Dermatologiques de Paris. 

C'est réussir à obtenir une reconnaissance officielle par les médecins via la Haute Autorité de Santé de la necessité et de l'efficacité de nos moyens de photoprotections (filtres, dosimètre, masque...) qui les instaure dans le Programme National de Diagnostic et de Soins (2007) relatif au Xeroderma Pigmentosum.

 

C'est aussi l'obtention de la prise en charge sous la forme d'un forfait dérogatoire des crêmes solaires, lunettes, gants et masque par la Sécurité Sociale (décret du 2 octobre 2009)


Aider la recherche

L'espoir : la thérapie génique. 

Pour soutenir la recherche en ce domaine, nous collectons des fonds et redistribuons 20% de nos ressources pour que nos enfants guérissent un jour.


Siège social

3 rue Corneille 01200 Bellegarde sur Valserine

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Richard Albert

10 octobre 2017
Je dois faire un court métrage d'animation et avec mes amis nous avons choisis de le réaliser sur le thème d'un enfant lune.
Notre enfant, dans le film, se pose des questions sur comment pourrait se passer la vie sous le soleil, de manière assez candide, nous voudrions interviewer un enfant lune pour avoir justement ces questions, pour planter notre récit dans le réel, je sais bien qu'ils leur est désormais possible de sortir etc. mais dans le cadre de notre oeuvre celui-ci n'est pas au courant ...voir plus. Répondre au commentaire de Richard Albert
G

G NINA

08 octobre 2017
Bonjour , je suis une femme et je suis allergique au soleil et j ai fait un choc Anaphylactique en 2006 depuis un ans que je me cache du soleil mieux mais je ne suis pas équipé avec cette belle tenue que vous avez conçue en France .. Je trouve que si j aurai cette cagoule sa me simplifiai la vie car je suis monoparentale d un enfant de 11ans ,, il faut que je sors pour faire l épicerie et plus ,,aidez moi svp pour avoir cette tenue merci d avance . La femme de la Lune..Aidez moi svp darbaya200 ...voir plus. Répondre au commentaire de G NINA
Z

Zaza Zazo

25 octobre 2016
Bonjour Je recherche une tenue pour un enfant en Algérie merci de me donner des adresse
Mme kendi Répondre au commentaire de Zaza Zazo

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