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Pour l'opération de Noam aux Etats-unis

par ENSEMBLE AVEC NOAM

Pour l'opération de Noam aux Etats-unis - ENSEMBLE AVEC NOAM

Nous ouvrons cette cagnotte afin de financer l'opération de Noam aux Etats-unis.

Ensemble avec Noam

English version below


Noam à 4 ans, il est atteint d'une paralysie cérébrale de type "diplégie spastique". Ce sont les membres inférieurs qui sont touchés. Il a de la spasticité dans les jambes, c'est à dire des rétractions dans les muscles qui le bloquent dans ses mouvements de marche. Il se déplace de façon autonome mais avec difficultés : il a les jambes fléchis et il n'arrive pas à obtenir l'extension nécessaire pour marcher correctement, ce qui provoque, chez lui une grande fatigue. Il peut perdre l’équilibre très vite et faire des chutes régulières.

Si aujourd'hui, Noam grandit et progresse "normalement au niveau intellectuel et physique" ce handicap le fragilise dans la vie de tous les jours et impacte sa scolarité. Rien à sa naissance ne nous avait laissé supposer cette pathologie même si mon accouchement était éprouvant et difficile. C'est en grandissant qu'on s'est aperçu de ses difficultés. En effet, Noam s'est mis debout à ses 2 ans.

Grâce aux réseaux sociaux, nous avons eu connaissance de la méthode Medek qui l'a beaucoup aidé. Nous continuons à le faire travailler tous les soirs, il fait de la baby gym, de la piscine. Il a également deux séances de kinésithérapies. Il a bénéficié d'injection de botox mais seules les deux premières ont bien fonctionné. La troisième n'a eu aucun effet. Il porte également des appareillages de jour et nuit mais tous ceux-ci sont très contraignants et il a du mal à les supporter.

Toutes ces activités l'aident mais ça reste bien évidement insuffisante de par sa situation. Malgré l'investissement et toutes les tentatives, aucune solution définitive n'a été proposée en France.

C'est ainsi nous avons découvert une opération  pratiqué aux États-Unis appelé "Selective Dorsale Rhizotomie". Elle vise à enlever totalement la spasticité, Noam n'aura plus de rétraction dans les jambes. Elle a pour but également de stopper la dégradation orthopédique. Noam ne souffrira plus de ses raideurs, il se déplacera plus facilement et il retrouvera une extension complète de ses jambes.

Cette opération est programmée en Juillet 2019! Mais le coût de cette opération s'élève à 50 000€ (elle comprend l'opération, l'appareillage et la rééducation pour un séjour de 5 semaines).

C'est pour cela que nous appelons à votre générosité, vos dons! Car une action de chacun peut aider Noam à améliorer son avenir!!

Noam a besoin de vous!!

English version

Noam is 4 years old, he suffers from a cerebral palsy. His legs muscles can not retract so he can not walk normally. He can not stretch his legs like everybody. Noam can move by himself but he has to walk round-backed and that makes him feel tired quickly. He falls down a lot because he loses his balance often.

If today Noam is growing up and progress « normaly in an intellectual and physical ways » the disability makes his dailylife fragile. His schooling also suffers from it.

The doctors did not see anything ununsual the day he was born. We started to notice that something was wrong during his early age. The first time he was able to stand up was at the age of 2.

Thanks to social medi, we learned about the medek therapy. This therapy helps him a lot. Every evenig we make him do some exercices to help him improve his ability to walk. He also practises baby gym and he swims a lot.

He has 2 got botox injections but only the first worked. The third one did not work on him. He also goes, twice a week, and see his physiotherapist.

He wears day and night medical equipment but he is starting to have more trouble to live with it.

Those activities and equipement help him but it’s not enougt to help him recovered completely. Despite our involvement and our effort we have not found a permanent solution.

We know that in the USA there is a surgery called « Selective Dorsale Rhizotomie ». It can take off completely the spasticity. Noam will not anymore have problem to stretch his legs muscles. It can also stop the orthopedic degradation. That means Noam will be able to move easier and use his legs fully.

This surgery is programmed for july 2019 ! But the cost of the surgery is 50 000 euros (the cost inclued the surgery, the equipement needed after and the 5 weeks re-education).

Today we need your help to make this surgery possible !


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B
Bulent OZDEMIR
22/05/2019
S
Seniz OZDEMIR KOCKAR
17/05/2019
S
Salma El kostiti - 100,00 €
02/04/2019
Tous mes vœux de guérison au petit garçon.
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