ensemble contre la tyrosinemie

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Association pour les enfants et les adultes atteints de la Tyrosinémie, maladie héréditaire rare du métabolisme

qui sommes-nous ?

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Notre mission

Bonjour,

Ensemble contre la Tyrosinémie, maladie héréditaire rare du métabolisme, c'est moins de 100 malades en France.

Qu'est-ce que c'est ? Pour faire simple, c'est une maladie qui se développe dans les 1ers mois de la vie et qui affecte le foie, le système nerveux et les yeux si un protocole de soins n'est pas mis en place rapidement, car l'organisme des malades ne peut pas assimiler les protéines animales (pain, viande, poisson, œufs, lait et leurs dérivés...)
Quoi faire ? Mettre en place un régime hypoprotidique, un traitement médical (pour la Tyrosinémie du type 1), contrôler et respecter le taux de protéines quotidien en fonction des résultats médicaux de chaque malade.

Moins de 100 cas en France... Nous avons donc peu d'aide pour sensibiliser le grand public, faire avancer la recherche pour améliorer le traitement et la qualité de vie de ces malades.

Vos dons nous permettent de mener des actions afin de se faire connaitre du plus grand nombre, mais également du corps médical et des organismes acteurs dans la lutte contre la Tyrosinémie.

Merci à vous pour votre générosité, merci pour eux.

Siège social

La Grolliere 85410 THOUARSAIS BOUILDROUX

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a

aalouane hakima

15 décembre 2017
salut s il vous plait vous pouvez m aider .une fille de Maroc à 3 ans a besoin de medicaments de tyrosinémie ORFADIN 2mg .le medecin nous dit si elle prends pas le medicament elle va mourir .s il vous plait aider nous Répondre au commentaire de aalouane hakima
s

salah belahmeur

07 juillet 2017
mon fils de 3 ans est atteint par une tyrosinémie , j'ai besoin de conseils et d'aide Répondre au commentaire de salah belahmeur

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