ENSEMBLE CONTRE LES LEUCODYSTROPHIES 66
Humanitaire - CaritativeNotre association sensibilise le grand public aux leucodystrophies et, collecte des fonds au profit de la recherche médicale et des familles touchées par la maladie.
Nos actions en cours
Qui sommes-nous ?
La toute jeune association "ENSEMBLE CONTRE LES LEUCODYSTROPHIES 66" a été créée à l'occasion du 13ème anniversaire de Dahlan. Dahlan est un jeune catalan atteint d'une leucodystrophie, maladie génétique rare qui affecte le système nerveux central et les gaines de myéline qui enveloppent et protègent les neurones. La maladie de Dahlan est polyhandicapante et l'affecte gravement tous les jours dans son quotidien. Malgré la maladie, Dahlan est un garçon joyeux qui se bat tous les jours ...son combat est aussi celui de sa famille et de ses proches qui souhaitent mettre en lumière cette maladie fort méconnue..L'idée de cette association est par le biais de manifestations :
- de sensibiliser le plus grand nombre aux leucodystrophies qui touchent en France 3 à 6 naissances par semaine et,
- de collecter des fonds pour la recherche et les familles touchées par cette maladie.
Les fonds collectés lors de ce 1er évènement sportif (course et marche) qui se déroulera le 9 juin 2019 à Villeneuve de la Raho seront entièrement redistribués à l'Institut des maladies génétiques IMAGINE et l'association ELA.
Aussi, Dahlan compte t'il sur un bel élan de solidarité et la générosité de tous pour faire vivre cette belle association !
Pour plus d'informations:
http://www.institutimagine.org/fr/
http://ela-asso.com/