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Elowan est né en 2004 et est atteint de la myopathie de Duchenne, maladie dégénérative qui évolue avec le temps et touche progressivement tous les muscles. Elowan est en fauteuil roulant électrique depuis l'âge de 9 ans. La maladie atteint également ses bras.

Avec la perte de la marche et le début de faiblesse de ses muscles, Elowan a subi avec le temps une déformation de sa colonne vertébrale entraînant une scoliose qui s'est installée petit à petit. Il a fallu qu'il porte un corset pendant 3 ans mais celui-ci est devenu insuffisant et sa scoliose s'est accentuée avec sa croissance. Et l'adolescence a favorisé l'aggravation, importante et rapide, de la déformation.
En mai 2020, Elowan a donc dû subir une opération chirurgicale de sa colonne vertébrale (arthrodèse vertébrale) pour corriger sa scoliose et maintenir son dos bien droit. Mais depuis cette opération, Elowan a beaucoup perdu en mobilité. Il ne peut plus utiliser ses bras. Auparavant, si leur motricité était limitée, il pouvait manger seul, boire, attraper des objets... Mais maintenant, après l'arthrodèse, ce n'est plus possible. Tous les gestes nécessaires à son autonomie ne sont plus possibles sans aide extérieure.
Pour compenser cette perte d'autonomie, nous avons donc contacté les ergothérapeutes pour trouver une solution pour qu'Elowan puisse se débrouiller seul le plus possible.
Nous avons découvert le bras robotisé Jaco, un bras articulé muni d'une pince à 3 doigts, que l'on peut embarquer sur le fauteuil. Elowan a pu essayer ce bras et cet essai a été immédiatement concluant. Elowan a rapidement su commander le bras Jaco avec le joystick : après 15 minutes, il pouvait par exemple se servir à boire tout seul !
Ce bras pourrait sans aucun doute lui permettre de retrouver son autonomie. 

Mais cette aide technique innovante très utile a un coût très important 53 524 €.
Et sans vous, nous ne pourrons pas y arriver. Elowan a donc besoin de vous !

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