Entends Dons Nous Pour Aélys

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L'association "Entends Dons Nous Pour Aélys" a pour but de récolter les fonds pour financer l' opération d'Aélys pour sa reconstruction interne et externe de l'oreille droite aux USA

qui sommes-nous ?

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Notre mission

Notre association « Entends Dons Nous Pour Aélys »  loi de 1901, à but non lucratif, a été créée lors de l’assemblée générale constitutive du 2 février  2019 

Aélys est née le 13 décembre 2017. Il s’agit d’une petite fille  heureuse, et pleine de vie mais … elle est née avec une malformation qui se traduit par l’absence de l’oreille droite. Cette malformation s’appelle une microtie, atrésie, aplasie. La microtie est une malformation qui touche le pavillon mais aussi l'intérieur de l'oreille. Après plusieurs examens, scanner, IRM, (potentiels évoqués), écho cardiaque.... le diagnostic final tombe : microtie de grade 3 et atrésie majeure de l'oreille droite sans autre malformation mais avec surdité totale du côté droit.

En d’autres termes, Aélys possède une oreille interne droite mais n’a pas de conduit auditif, ni de tympan ainsi qu’une atrophie du pavillon de l’oreille droite.

A ce jour, nous ne pouvons évaluer l’ampleur des séquelles de sa malformation car il faut attendre ses deux ans et demi pour lui faire passer de nouveaux bilans et consultations spécialisées pour savoir comment les différentes parties internes de son oreille sont formées.

Pour sa scolarisation prochaine en maternelle, sa maman prévoit de rencontrer les personnels de l’école afin d’éviter au mieux des difficultés d’apprentissage et de socialisation.  Elle devrait déjà bénéficier d’une prise en charge orthophonique qui n’est pas en place faute de professionnel accessible et disponible.

Les interventions chirurgicales qui permettraient de lui recréer l’oreille interne ne se pratiquent pas en France seulement aux Etats Unis. Pour limiter les conséquences de ce handicap, elles doivent être envisagées à, partir de ses 2 ans et demi et impérativement avant le collège. C’est ce dont témoignent les enfants qui ont pu en bénéficier.

Nous savons tous que si elle est considérée comme pouvant bénéficier de la chirurgie de  reconstruction de son conduit auditif, cela signifierait qu’elle pourra ENTENDRE des deux oreilles et donc apprendre et vivre normalement, sans aucun handicap comme n’importe quelle petite fille et ainsi suivre sa scolarité normale. C’est maintenant qu’il nous faut commencer cette bataille contre le handicap, contre les regards et les moqueries.

Mais aussi pour un accès à des soins adaptés.

Siège social

5 Rue Jean Baptiste Deschamps 71700 Tournus

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