2e SOMMET NATIONAL DE L'ÉPILEPSIE

Le Sommet National de l’Épilepsie "PARLONS-EN et PASSONS À L'ACTION !" est l'aboutissement d'un très long travail de plus d'un an. Au cours de cette journée nous présenterons aux politiques et aux décisionnaires le Livre Blanc de l'épilepsie sur lequel nous avons rédigé un état des lieux des problématiques sur 6 thèmes choisis : Diagnostic et Parcours de soin, Scolarité, Emploi, Sport et loisirs, Isolement social et Mobilité. Des problématiques certes, mais des pistes de solutions et des mesures concrètes pour les patients et leurs aidants.

Entrée gratuite - Inscription obligatoire

Clôture des inscriptions le 14 novembre à midi  

PROGRAMME

Accueil dès 8h45 - L'accès à l'évènement est subordonné à la présentation d'une carte d'identité par participant 

9h30 - 9h50  Introduction : un Livre Blanc pour qui, pourquoi ? - Les attentes des patients et des aidants -              Le choix des 6 thématiques prioritaires Anne Jeanblanc, journaliste au journal “LE POINT” avec Christophe Lucas, président d'Épilepsie-France, Mme Hélène Gaudin et Dr Norbert Khayat, vice-présidents de l'association. 

9h50 - 10h40 : Présentation des tables rondes et des pilotes de travail 

Diagnostic et Parcours de Soin - Mme Hélène Gaudin, vice-présidente 

Scolarité - Mme Marie-Céline Pestrinaux, membre du Conseil d'Administration Épilepsie-France 

Emploi : Mme Magali Villette, représentante territoriale à Tours  

Mobilité : Mme Anaïs Gerbaud, membre du Conseil d'Administration Épilepsie-France : Activité physique et loisirs - M. Gilles Guibert, membre du Conseil d'Administration Épilepsie-France 

Isolement et liens sociaux : M. François Latour, Secrétaire Général d'Épilepsie-France

10h50 - 12h30  : FOCUS SUR 4 MESURES PHARES - Anne Jeanblanc en présence de Mme Céline Poulet, secrétaire générale du Comité Interministériel du Handicap ou d'un(e) représentant(e) du Comité  Interministériel du Handicap et du Pr Stéphane Auvin, neurologue (Hôpital Robert Debré - Paris)

> Sensibiliser et informer tous les publics sur l'épilepsie
> Améliorer la prise en charge et le suivi de l'épilepsie 
> Développer la mobilité des personnes avec épilepsie 
> Développer l’Éducation Thérapeutique du Patient

12h45 - 13h00 : remise officielle du Livre Blanc de l'épilepsie

13h15  - 14h30 : Pause déjeuner au restaurant administratif - 10.08 € à régler sur place au restaurant exclusivement en espèces ou par chèque (pas de carte bancaire)

14h30 - 14h40 : Introduction - Dr Arnaud Biraben, neurologue au CHU de Rennes, président du Comité National de l'Epilepsie : 3 AXES MAJEURS POUR DEMAIN

14h40 - 15h20 : Focus sur l'Éducation Thérapeutique du Patient - Marine Bourgninaud (Infirmière en Pratique Avancée, hôpital de La Pitié-Salpêtrière) et Rozenn Morel, parent et diplômée universitaire ETP et promotion de la santé et Stéphanie Rist, Députée, rapporteure générale des Affaires Sociales

15h20 - 16h10 : Table ronde sur la Recherche - Pr Fabrice Bartolomei, neurologue au CHU de La Timone  Coordinateur du Centre de Référence des épilepsie rares - CHU La Timone à Marseille - Dr Stéphanie Baulac, co-responsable Génétique et physiopathologie de l’épilepsie – ICM –Institut du Cerveau et de la Moëlle épinière et Dr Valérie Crepel, directrice de recherche Inserm – Institut de neurobiologie de la Méditerranée

16h10 - 16h40 : Les technologies au service de l'épilepsie - NAOX TECHNOLOGIES (enregistrements EEG intra-auriculaires) - BIOSERENITY (EEG mobiles et vêtements connectés) avec Patrick Baudru, membre du CA EF & Délégué IDF et  Michel Le Van Quyen, co-fondateur et Chief Scientific Officer NEOX TECHOLOGIES et Pr Hervé Vespignani, directeur médical de Bioserinity

16h50 - 16h55 : QUESTIONS-RÉPONSES – débat avec la salle 

17h00 : Conclusion

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Pour faciliter votre déplacement au Ministère de la Santé et de la Prévention - Salle Pierre Laroque - 14 avenue Duquesne, Paris 7e

Accès Métro : Ligne 8 station école Militaire ou  Ligne 13, station Saint-François Xavier ou Ligne 10, station Ségur

Accès Vélib : station n° 7018, 23 avenue de Ségur

Accès bus : Ligne 28, 82, 87, 92.

La participation à cet événement est gratuite. Seul le coût du repas vous sera demandé sur place, au restaurant administratif.
10,08 € / pers (entrée au choix - plat au choix - dessert au choix) exclusivement en espèces ou par chèque. Pas de CB.

Une pièce d'identité est absolument nécessaire  et sera exigée à l'entrée de l'événement