Journée des Associations des JFE 2019

par Epilepsie France

Le 10 octobre 2019 de 09:30 à 18:00

Journée des Associations des JFE 2019

par Epilepsie France

Le 10 octobre 2019 de 09:30 à 18:00

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Cette inscription donne droit aux conférences, tables rondes organisées sur la journée, ainsi qu'à l'accueil café. Aucun repas n'est prévu, une liste des restaurations proches pourra vous être fournie.

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Journée des Associations des JFE 2019 - Epilepsie France

Journée des Associations organisée par Epi IDF et la délégation IDF d'Epilepsie-France

                                                                                                                                               Jeudi 10 octobre 2019 de 10-18h

JFE PARIS Journée des associations

Ouvert à tous (personnes épileptiques, familles, professionnels médicosociaux, etc) Gratuit 

Palais des Congrès d'Issy

25 avenue Victor Cresson
92130 Issy-les-Moulineaux

 

9h30 – 10h    Accueil Café

10h00 – 10h20 :  Accueil des participants : Les avancées nationales Anne-Sophie Hallet (Efappe)et Delphine Dannecker (Épilepsie-France) 

10h20 : Extrait Vidéod’Epi IDF d’Yves AUBREE (environ 5mn)

10h30-12h00 Table ronde : Parcours de vie et ses ruptures. Aides et orientations.

Modératrice : Françoise Thomas-Vialettes
Intervenants : Pr Rima Nabbout (neuropédiatre expert Epilepsies rares), Pr Bouilleret du Kremlin Bicêtre (épileptologue), Sandrine Carabeux (pilote ERHR), Nadège Choplain (directrice Sessad Borrego), Famille Berthou (témoin Épilepsie-France), Madame Charlery Adele, directrice IME Saint Maur (accueil épilepsie sévère), Anne-Sophie Hallet (témoin Efappe/ Epi-IDF), Fadila Debbouza (témoin Epi-IDF). 

·     Qu’est-ce qu’une rupture dans le parcours de vie : scolaire, sociale, familiale… ?

Comment les diminuer et les faire évoluer ?

·     Comment sensibiliser aux difficultés associées ?

·     Si l’épilepsie est sévère avec troubles associés entrainant un handicap, quel impact, quelle prise en charge ?

·     Inclusion dans ces cas-là : comment la réussir ?

·     Comment prévoir le projet de vie enfants / adolescents / adultes ?

·     Questions / réponses

12h – 12h30 ExtraitVidéo (« Et soudain l’Epilepsie-France » environ 3mn) et débat

12h30 – 14h00 Déjeuner libre, l'espace reste ouvert pour voir les docs, discuter

14h00 -  vidéoEPI Idf : vidéo 15mn « Par surprise(s) »   + vidéo : 6 mn d’Epilepticman (Youtubeur)

14h30 -16h30 Table ronde : Vie relationnelle, affective et sexuelle

Modérateur : Patrick Baudru, Administrateur Épilepsie-France

Intervenants : Sandrine Lefebvre (cadre infirmière à la Pitié Salpétrière), Catherine Cosson (Psychologue au SAVS de Saint-Anne), Béatrice Idiard-Chamois (responsable parentalité Handicap et Responsable consultation gynécologue handicap) Institut Montsouris, Pr Stéphane AUVIN (Epileptologue Debré), Aline Letrou et Louis Doré (témoins Epilepsie-France), Claire Le Bras (témoin Epi-IDF)

·      Crainte de survenue d’une crise d’épilepsie, quelles conséquences ?

·     Maladie met à mal la structure de la cellule familiale

·     Comment trouver l’équilibre ?

·     Couple : quand l’un des deux est malade ?

·     Personne autonome avec épilepsie sévère ?

·     Libre choix de vie amoureuse d’une personne vulnérable en milieu ordinaire. Comment ne pas s’immiscer dans la vie amoureuse de notre enfant tout en le protégeant.

·     Questions / Réponses

16h30-16h45 : Vidéo prévention noyade (Epilepsie-France) 12mn

16h45-17h30 Rencontre avec Handi-chien

Modérateur :Pr Navarro

Intervenant : Ulrick Deniau, d’Handi-Chiens 

·     Présentation

·     Quels critères permettent d’obtenir un chien d’assistance

·     Prise en charge

·     Témoignage

·     Vidéos incluses

 

17h30-18h00  Discussions libres avec les intervenants et associations : Delphine Dannecker, Patrick Baudru et Laurence Follet d’Epilepsie-France, Anne-Sophie Hallet, Claire Le Bras, Fadila Debbouza pour Efappe et Epi IDF

 

 

Palais des Congrès d'Issy

25 avenue Victor Cresson
92130 Issy-les-Moulineaux
France

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