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Epilepsie France

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EPILEPSIE-FRANCE, l'association des personnes et famille concernées par l'épilepsie

qui sommes-nous ?

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Notre mission

L’épilepsie est la deuxième maladie neurologique en France. D’après les dernières estimations de l’Assurance Maladie, entre 640 000 et 810 000 patients sont touchés. En réalité, ce sont plus de 3 millions de personnes qui sont directement ou indirectement concernées (parents, conjoints, etc.).  
Epilepsie-France, 10 ans d’existence mais forte de 30 ans d’expérience, est issue de la fusion de deux associations de patients et professionnels. Aujourd’hui, c’est la seule association nationale de patients épileptiques reconnue d’utilité publique. 

3 salariés permanents : 1 en CDD, 2 en CDI et  87 bénévoles actifs sur l’ensemble du territoire.

Toutes nos actions – au national ou au plan local – sont conçues au service du patient et dans une optique d’amélioration de sa qualité de vie dans tous ses aspects (prise en charge, insertion scolaire, professionnelle, sociale). Nous mettons l’accent sur la capacité de chaque patient à vivre sa vie et à développer une autonomie qui a pour conséquence sa libération et celle de son entourage. Au Au plan national, l’association mène principalement des actions :
  •  De communication et d’information (patients, familles, grand public). 
  •  Organisation d’une journée annuelle de tables rondes et d’information sur des thématiques liées à l’épilepsie (Journée Rencontre Nationale – JRN)  
  •  Campagnes presse notamment à l’occasion de la Journée Internationale de l’épilepsie  
  • Edition de dépliants thématiques : Attitude en cas de crise, Grossesse, Assurances, Traitements, Risques et sécurité au quotidien, Epilepsie-France qui sommes-nous ?  
  •   Dans le cadre d’un appel à projet de l’ANSM, création de l’application mobile Epilepsy Connect pour faciliter l’accès à une prévention efficace, améliorer le suivi du patient (suivi de l’épilepsie type carnet de crise) et son information (la géolocalisation de l’utilisateur lui permet d’avoir accès en temps réel à toutes les manifestations liées à l’épilepsie autour de lui par exemple).   
  •  Depuis 2016, mise en place de partenariats dans l’objectif de sensibiliser le public  le plus large possible :  - avec Epileptic Man, un jeune Youtubeur qui crée des vidéos informatives et humoristiques sur sa chaîne, ciblant principalement un public jeune  - avec Catherine Dirand, compositrice, interprète (ancienne chanteuse du groupe Lilicub) et réalisatrice pour la promotion et la diffusion en avant-première de son film Trouble, issu de sa propre expérience de patiente, mêlant séquences de fiction et interventions de chercheurs.
  • De conseil, d’accompagnement et de soutien  
  • Animation d’un forum d’entraide et de discussion sur Facebook (actuellement 5977 membres issus de la toute la France - voire de l’étranger - et de différents profils : patients, familles et aidants, proches, sympathisants, professionnels de santé). Le forum est géré et modéré par 6 bénévoles. 
  • D’insertion (sociale, professionnelle) 
  •  Activité vacances : orientation vers des structures de séjours adaptés, organisation de deux séjours en milieu ordinaire pour des mineurs et jeunes adultes adhérents de l’association en lien avec l’UCPA et la Fondation de France 
  •  Accompagnement à l’insertion professionnelle en Ile de France : service Epi Emploi subventionné par l’Agefiph Ile de France 
 
Epilepsie-France est organisée sous la forme d’un réseau de représentants territoriaux constitués soit en délégations départementales (équipe d’au moins 3 bénévoles), soit en correspondance locale (1 bénévole). Ces représentations territoriales n’ont pas de personnalité juridique distincte de celle de l’association. Actuellement, Epilepsie-France dispose de 47 représentations territoriales qui couvrent 52 départements.  Cette organisation permet de privilégier un accompagnement et un soutien bien ancré au niveau local :  
  • organisation de groupes de discussion ou de parole (encadrement par un professionnel type neurologue et/ou un psychologue) 
  •  écoute téléphonique, permanences physiques (maisons des usagers, maison des associations) 
  •  certaines délégations interviennent dans des programmes d’Education Thérapeutique du Patient 
  • interventions et sensibilisations dans des écoles et entreprises à la demande, organisation de conférences 
  • accompagnement dans les démarches administratives (MDPH, Cap Emploi, etc.) 
  •  sorties ludiques et conviviales (cafés-rencontres, bowling, etc.) ; ateliers bien-être (sophrologie, initiation à l’art-thérapie, dessin, etc.) .

En conclusion, si vous êtes touché de prêt ou de loin par cette maladie chronique invalidante, n'hésitez pas à nous rejoindre. Chez nous c'est "LA VIE D'ABORD".

Siège social

13 Rue Frémicourt 75015 Paris

vous avez une question ?

J

Jebbar Oussama

07 novembre 2019
Bonsoir, nous avons au maroc un petit enfant de 5 ans atteint par l’épilepsie et malgré tous les efforts déployés et les traitements prescrits par les médecins marocains, les crises sévères ne cessent de s’arrêter, nous avons sonné à toutes les portes surtout que les parents sont d’une famille avec un revenu très modeste, je vous inolaire s’il y a moyen de nous aider et d’intervenir dans ce sens afin de pourvoir sauver ce petit enfant. Toute aide nous sera utile. En vous remerciant d’avance Répondre au commentaire de Jebbar Oussama
F

FONTAINE clotilde

01 octobre 2019
J'aimerai connaître l'adresse de la prochaine réunion à Paris samedi après-midi. Merci. Clotilde Répondre au commentaire de FONTAINE clotilde
d

de carfort dorothée

10 septembre 2019
Bonjour
Je me permets de vous écrire sur le présent mail ma demande d’adhésion à l’association épilepsie France. je suis atteint d'épilepsie de photosensibilité et souhaite faire de bénévolat occasionnellement. je souhaite aussi que l'épilepsie de photosensibilité soit reconnue par la MDPH ce qui n'est hélàs pas le cas malgré mes différentes demandes. la MDPH ne connait pas la photosenbilité et je pense qu'il faudrait le prendre en compte. j'en parle avec des médecins de CHU qui sont de mon avis ...voir plus. Répondre au commentaire de de carfort dorothée

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