Epilepsie France

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Épilepsie-France, l'association des personnes et famille concernées par l'épilepsie Nos missions : améliorer au quotidien la vie des personnes concernées par l'épilepsie et défendre les intérêts des patients et aidants dans les instances de santé et auprès des pouvoirs publics.

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Qui sommes-nous ?

L’épilepsie est la deuxième maladie neurologique en France. D’après les dernières estimations de l’Assurance Maladie, entre 640 000 et 810 000 patients sont touchés. En réalité, ce sont plus de 3 millions de personnes qui sont directement ou indirectement concernées (parents, conjoints, etc.).  

Épilepsie-France, 10 ans d’existence mais forte de 30 ans d’expérience, est issue de la fusion de deux associations de patients et professionnels. Aujourd’hui, c’est la seule association nationale de patients épileptiques reconnue d’utilité publique. 
 

Pour mener no actions, notre association s'appuie sur ses 2 salariées au siège et son réseau d'une centaine de bénévoles actifs sur l’ensemble du territoire.

Toutes nos actions – au national ou au plan local – sont conçues au service du patient et dans une optique d’amélioration de sa qualité de vie dans tous ses aspects (prise en charge, insertion scolaire, professionnelle, sociale, loisirs). 

Au plan national, Épilepsie-France mène principalement des actions :

  • D'information sur l'épilepsie ; de soutien des personnes concernées ; de conseil et d’accompagnement pour les démarches (scolarité, MDPH, etc.) 
     
  • Chaque mois nous proposons aux adhérents de l'association des conférences en ligne thématiques ("webinaires") sur des sujets liés à la vie quotidienne (scolarité, permis de conduire, démarches MDPH, etc.)
     
  • Organisation d'un Sommet national pour positionner l'épilepsie comme un véritable sujet de santé publique auprès des institutions politiques et de santé
     
  • Campagnes presse pour sensibiliser le grand public et informer sur l'épilepsie en donnant la parole aux personnes concernées (à l'occasion de la Journée Internationale de l’épilepsie en février notamment)
     
  • Édition de dépliants thématiques : Attitude en cas de crise, Grossesse, Assurances, Traitements, Risques et sécurité au quotidien, Épilepsie-France qui sommes-nous ?  
     
  • Création de Tricky Life, un jeu gratuit sur téléphone mobile destiné aux patients et à l'entourage sur la prévention des accidents domestiques liés à l'épilepsie. 
     
  • Depuis 2016, mise en place de partenariats dans l’objectif de sensibiliser le public  le plus large possible :  - avec Epileptic Man, un jeune Youtubeur qui crée des vidéos informatives et humoristiques sur sa chaîne, ciblant principalement un public jeune  - avec Catherine Dirand, compositrice, interprète (ancienne chanteuse du groupe Lilicub) et réalisatrice pour la promotion et la diffusion en avant-première de son film Trouble, issu de sa propre expérience de patiente, mêlant séquences de fiction et interventions de chercheurs.
     
  • Animation d’un forum d’entraide et de discussion sur Facebook pour les patients et les aidants. Le forum est géré et modéré par 6 bénévoles.
     
  • Une action de soutien à l'insertion professionnelle en Ile de France, en partenariat avec l'Agefiph
     
  • Activité vacances : orientation vers des structures de séjours adaptés ; organisation de séjours en milieu ordinaire (UCPA) pour des mineurs et de séjours adaptés pour les adultes avec l'UFCV
     
  • Nos adhérents reçoivent chaque trimestre le Magazine des adhérents de l'association (Le Mag'). Chaque numéro comprend des actualités en épilepsie ou en santé ;  un dossier central thématique (ex. parentalité, chirurgie) et des focus sur des actions ou acteurs engagés en épilepsie ; des témoignages et un retour sur les actions menées par nos bénévoles en régions. 
     

Épilepsie-France est organisée sous la forme d’un réseau de représentants territoriaux constitués soit en délégations départementales (équipe d’au moins 3 bénévoles), soit en correspondance locale (1 bénévole). La liste de nos antennes est disponible sur notre site. Notre organisation permet de privilégier un accompagnement et un soutien bien ancré au niveau local :  

  • Organisation de groupes de discussion ou de parole (encadrement par un professionnel type neurologue et/ou un psychologue) 
     
  • Écoute téléphonique, permanences physiques (maisons des usagers, maison des associations) 
     
  • Certaines délégations interviennent dans des programmes d’Éducation Thérapeutique du Patient 
     
  • Interventions et sensibilisations dans des écoles et entreprises à la demande, organisation de conférences 
     
  • Accompagnement dans les démarches administratives 
     
  • Sorties ludiques et conviviales (cafés-rencontres, bowling, etc.) ; ateliers bien-être (sophrologie, initiation à l’art-thérapie, dessin, etc.) .
     

Si vous êtes touché(e) de prêt ou de loin par cette maladie chronique parfois invalidante, rejoignez-nous ! 


 

Pour contacter le siège :  
Tel. : 01 53 80 66 64 
Email : contact@epilepsie-france.fr
www.epilepsie-france.fr
 


 

Pour contacter nos bénévoles en régions :

Rendez-vous sur notre site dans la rubrique "Près de chez vous" pour accéder aux coordonnées de nos représentants territoriaux