
L’Endométriose est une maladie féminine, d’origine hormono-dépendante, complexe avec des symptômes très variés, mal identifiée, mal diagnostiquée (7 ans en moyenne), et bien mal prise en charge. Pourtant elle affecte mensuellement les femmes, et 70% des femmes atteintes ont des douleurs invalidantes qui impactent toutes les sphères de leur vie !C’est une maladie qui peut affecter la fertilité, mais aussi être source de fortes douleurs, cycliques ou chroniques, liées à la localisation des lésions.Sans que les causes et le fonctionnement ne soient connus, les lésions peuvent toucher tous les organes, le plus souvent gynécologiques (ovaires, utérus, trompes), mais aussi viscérales (vessie, colon, foie, ligaments, nerfs), respiratoires (diaphragme, poumons) etc. Incurable à ce jour, traitements hormonaux, traitements anti douleurs et chirurgies sont le quotidien des femmes atteintes.Pourtant, elle affecte 1 femme sur 10 dans le monde entier et depuis très longtemps ! Nous en connaissons tous et toutes une !!! Que ce soit dans le cercle familial (conjointe, fille, soeur, mère...), dans le cercle professionnel (salariée, collègue, patiente...) ou encore dans le cercle amical ! Les enjeux scientifiques, économiques et sociaux sont importants et concernent l'ensemble de la population, de près ou de loin.En attendant les progrès de la Science, et à l’image de réseaux de santé existant déjà pour des maladies chroniques, l'association ERENA (Endométriose, Réseau En Nouvelle Aquitaine) est un collectif de femmes atteintes d'Endométriose, qui militent pour améliorer leur prise en charge, en créant un réseau régional d'accompagnement global, personnalisé et de proximité de leur maladie. La Journée Mondiale de lutte contre l’Endométriose, ce 28 mars 2021, est l’occasion de lancer ce projet d’ampleur en collectant des fonds nécessaires ! Les missions et actions : Après avoir identifié un certain nombre de besoins, l'association ERENA souhaite mettre en place et faire bénéficier de ce type d'accompagnement : - Parcours médical : informations sur la maladie, sur les examens à réaliser, sur les professionnels de santé expérimentés et locaux selon les atteintes et les besoins individuels - gestion des douleurs : ateliers gestion de la douleur (en lien avec médecins de la douleur), informations sur les soins et actions complémentaires - Parcours de fertilité/parentalité : informations sur les centres de PMA - parcours administratif/juridique/financier : information, aide et accompagnement dans les démarches administratives (100% ALD CPAM, MDPH, invalidités, assurances/prévoyances/mutuelles/surcomplémentaires etc.) - Parcours scolaire et professionnel : lien avec Médecin scolaire/du Travail, coaching en reconversion professionnelle adaptée à la maladie, coaching en communication sur son état de santé - Gestion de leur vie personnelle : Soutien psychologique (groupes de parole/soutien/rencontres pour les femmes atteintes et leur proches, réseau de psychologues et sexologues avec horaires adaptés/visios, ateliers de coaching image/confiance en soi) - Actions de Solidarité : colocation et covoiturage pour cures thermales spéciales endométriose Ainsi que l’aide à la coordination des soins des professionnels de santé (mise en contact, formation des radiologues régionaux avec un spécialiste, sensibilisation des sages-femmes et gynécologues durant leur formation, sensibilisation des infirmières scolaires et médecins du travail) Les fonds récoltés serviront d'abord à : - Mettre en ligne un SITE INTERNET complet sur la maladie, accessible au public, avec un accès dédié aux femmes atteintes vivant dans la région et une autre partie réservée aux professionnels de santé locaux (frais de création, d'hébergement, de gestion du site Internet etc.) - Développer la communication de l’association (affiches, flyers destinés aux professionnels de santé etc.) - Proposer la mise en lien avec des professionnels régionaux, avec un maximum d'information (localisation, coûts, horaires, contacts) - Mettre en place des ateliers physiques et vidéos sur différents sujets avec les professionnels concernés - Participer financièrement aux ateliers proposés Pour développer ce projet, d’intérêt général, chaque euro compte ! De plus, vos dons ouvrent droit à une déduction d’impôts de 66% …. N’hésitez plus, participez en cliquant sur Don !
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