Espoir Amaurose de Leber EADELE

L'association Espoir Amaurose de Leber à été créée à l'initiative des deux parents et la sœur (en 3e année de médecine) d'un petit garçon âgé de 7 ans prénommé Imrane. Imrane à été détecté de la maladie d'Amaurose de Leber induite par le gène CLN3. Seuls 3 cas, dont Imrane sont connus en France. De fait il n'y a pas de soins pour ces trois enfants là. L'association se mobilise pour promouvoir et soutenir la Recherche afin qu'une thérapie génie soit mise en place ,et ainsi, leur apporter les soins dont ils ont besoin pour aller vers la guérison. 

Inès la sœur d'Imrane apporte les précisions suivantes:
J'ai contacté la chercheuse qui a découvert la thérapie génique dans le cas de l'amaurose de Leber avec une autre type de mutation. Elle m'a affirmé que son équipe médicale prennait les bonnes mesures pour traiter cette maladie. Elle a cependant suggéré qu'il serait utile de contacter le groupe qui étudie la maladie de Batten pour voir si leur vecteur pourrait être utilisé pour traiter la maladie de mon frère et des autres enfants atteints par ce type de mutation. Ils ont déjà obtenu l'approbation pour un traitement beaucoup plus invasif pour la maladie de Batten, donc utiliser leur vecteur pour une livraison unique à la rétine serait beaucoup plus facile que de créer un nouveau vecteur. Nous souhaitons promouvoir et soutenir la Recherche et offrir au plus grand nombre d'enfants, la chance  de recevoir un traitement tant que leurs cellules sont encore viables.  Dans le cas contraire il sera trop tard. C'est la raison pour laquelle l'association Espoir Amaurose de Leber a été créée.