Aidez Eulalie a gagner en autonomie

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Pourquoi nous soutenir?

L'association Eula'Vie a pour objet d’améliorer le quotidien d’Eulalie, porteuse d’une maladie génétique rare non déterminée touchant le système neurologique.
Le but est de lui permettre d’accéder à un confort de vie par des équipements adaptés à son handicap, des aménagements de son lieu de vie, mais aussi lui permettre d’accéder à des soins lourds non pris en charge par la Caisse Primaire d’Assurance Maladie.
Tout ceci grâce à des dons, l’organisation événements occasionnels et de partenariats.

Eulalie présente les symptômes suivant :

- déficience auditive,

- hypotonie du tronc,

- hypertonie des membres inférieurs et supérieurs.

Eulalie est suivie :

- ORL : Pellegrin Hôpital des Enfants (Bordeaux)

- Neuropédiatrie : Pellegrin Hôpital des Enfants (Bordeaux)

- Génétique : Pellegrin Hôpital des Enfants (Bordeaux)

- Pédiatrie : CHU Poitiers/Châtellerault

Son quotidien :

- 2 matinées à l'école avec une AVS,

- L'Oasis, jardin d'enfance polyhandicapé qui lui administre les soins suivants : kinésithérapie, ergothérapie, psychomotricité.

Ses aménagements actuels :

- atèles de nuit,

- chaise coque moulée

- appareils auditifs,

- salle sensorielle,

- table à langer médicalisée,

- matériel pour faire du vélo et de la course,

- fauteuil roulant manuel de prêt.

Ses besoins :

- un siège de toilettes,

- un fauteuil roulant manuel,

- un fauteuil roulant éléctrique,

- une voiture aménagée.

Ces 4 dernières lignes ne sont que partiellement prises en charge pour les organismes sociaux et la MDPH.

Nous ne pouvons pas faire face à ces dépenses et pourtant c'est dans l'intérêt d'Eulalie pour gagner en autonomie et donc en estime de soi.

Les coûts

Nous sommes dans l'attente des devis.

Nous espérons pouvoir avec un soutien financier de la MDPH quant aux fauteuils roulants.

Le siège toilettes : env. 500€ (nous ignorons si prise en charge ou pas de la MDPH pour le moment)

Véhicule aménagé : l'aménagement est pris en charge par la MDPH mais pas l'achat du véhicule à aménager soit 30 000€

Pourquoi un tel prix pour un véhicule :

- nous roulons beaucoup et avons besoin d'un véhicule fiable et confortable,

- nous sommes une famille de 4 personnes et ne pouvons pas nous permettre de ne mettre que le fauteuil roulant électrique dans le coffre.