Eva pour la Vie

Santé
Association de défense des enfants victimes de cancers, leucémies & maladies rares
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Notre mission

L’association « Eva pour la vie » a été créée en février 2012 par les parents de la petite Eva, décédée quelques jours avant ses 8 ans d’une tumeur du tronc cérébral. Eva, d’excellente santé, a été diagnostiquée en juin 2010 suite à un léger strabisme soudain. 7 mois et ½ plus tard, elle décédait dans des conditions inhumaines. L'histoire d'Eva prouve qu’aucun enfant n’est à l’abri du cancer et qu'il est urgent d'agir.

Eva n'était pas un cas isolé : chaque année, 500 enfants & adolescents décèdent d’un cancer en France. 2 500 nouveaux cas sont recensés chaque année, un chiffre en constante augmentation. Le cancer est la 1ère cause de décès des enfants par maladie. Aucun enfant n'est à l'abri : 95% des cancers de l'enfant ne sont pas d'origine héréditaire et il touche tous les milieux sociaux.

Alors qu'on pourrait penser que les enfants sont prioritaires en termes de recherche et de traitement, ça n'est pas le cas en France : seuls 2% des fonds de recherche anti-cancer leur sont alloués. L'Etat, et surtout, les industriels du médicament investissent trop peu pour eux, avec une conséquence : sur certains types de cancers (en particulier les tumeurs cérébrales & les cancers spécifiques à l'enfant), le taux de guérison ne progresse pas - ou très peu - depuis des décennies. Notre association a été crée dans l'objectif d'obtenir des avancées fortes en matière de recherche, de qualité de prise en charge et d'aide aux familles. Pour que chaque enfant malade puisse espérer guérir et grandir sereinement.

Les actions de notre association

Nous aidons financièrement la recherche sur les cancers pédiatriques & les familles ...

Par le biais d’appels aux dons et de l’organisation d’événements, nous récoltons des fonds qui sont reversés à des projets de recherche et au soutien à des familles d’enfants malades. Eva pour la vie est une association 100% bénévole, avec des "frais de fonctionnement" réduits au strict minimum (frais de gestion de compte bancaire, d’assurance...). Nous aidons notamment au financement des projets de recherche des Drs Grosset et Hagerdon (INSERM), qui travaillent sur les tumeurs du foie et tumeurs cérébrales chez l’enfant. Nous suivons chaque étape de leurs travaux, rencontrons régulièrement les équipes et sommes à même de justifier de l’utilisation de chaque euro récolté.


Nous intervenons - avec d'autres associations - auprès de l'Etat & des députés afin d'obtenir une LOI incluant les mesures suivantes :

  • La création d'un fonds dédié à la recherche publique et au développement de traitements contre les cancers & maladies rares de l'enfant. Ce fonds favoriserait aussi le développement de sociétés du médicament à but non lucratif, répondant à un besoin de développer des traitements adaptés à des prix éthiques.

  • La réforme de l'allocation journalière de présence parentale pour les parents d'enfants gravement malades qui sont dans l'impossibilité de continuer à travailler et se retrouvent dans une lourde précarité. Son montant (environ 850€/mois) est inférieur au seuil de pauvreté. Une revalorisation importante (au minimum, à hauteur du SMIC net) – ou à 80% du salaire comme cela est le cas en Suède - serait une bouffée d'oxygène pour les 5500 familles concernées chaque année. 

  • La mise en place d'un capital décès pour les moins de 18 ans : aujourd'hui, il n'existe aucune mesure permettant de financer les frais d'obsèques d'un enfant décédé (contrairement aux ayants-droits de salariés ou chômeurs décédés, qui peuvent bénéficier d'une aide de la CPAM). Cette inégalité sociale ne concerne pas que le cancer : 4 000 enfants et adolescents décèdent chaque année (maladie, accident, etc...), d’une façon inattendue. De nombreuses familles se retrouvent dans une grande détresse financière, en plus de la souffrance de perdre leur enfant.

  • L’individualisation des traitements dans le cas de maladies dites rares où il n’existe pas de « thérapie » curative. Le traitement serait personnalisé pour chaque enfant, en fonction notamment du développement de la maladie (immunothérapie, chirurgie...). Les pistes scientifiques exploitées à l’étranger seraient étudiées d’une manière impartiale, et ce même si le traitement/l’intervention devait avoir lieu dans un pays étranger. Nous souhaitons une prise en charge de la Sécurité Sociale dans ces cas là, y compris en dehors de l'Europe.

  • La mise en place régulière d’audits, avec la participation active des parents & des associations de parents, de chaque service d’oncologie pédiatrique, afin d'aider les personnels soignants et  garantir aux petits malades une bonne qualité de prise à travers tout le territoire.

Siège social

35 rue Santos Dumont 33160 St Médard en Jalles

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