Eva pour la Vie

Recherche et sciences

Association de défense des enfants victimes de cancers, leucémies & maladies rares

Nos actions en cours

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Qui sommes-nous ?

L’association « Eva pour la vie » a été créée en février 2012 par les parents de la petite Eva, décédée quelques jours avant ses 8 ans d’une tumeur du tronc cérébral. Eva, d’excellente santé, a été diagnostiquée en juin 2010 suite à un léger strabisme soudain. 7 mois et ½ plus tard, elle décédait dans des conditions inhumaines. 

Chaque année, 2550 enfants & adolescents sont diagnostiqués d'un cancer en France : plus de 500 enfants en décéderont, soit l'équivalent de 20 classes d'écoles, faute de traitement adapté . Le cancer est la 1ère cause de décès des enfants par maladie. 

Alors qu'on pourrait penser que les enfants sont prioritaires en termes de recherche et de traitement, les moyens alloués par l'Etat sont trop faibles, avec une conséquence : sur certains types de cancers (en particulier les tumeurs cérébrales & les cancers spécifiques à l'enfant), le taux de guérison ne progresse pas - ou très peu - depuis des décennies. 

Depuis sa création en 2012, l’association « Eva pour la vie » aide financièrement les chercheurs ainsi que les familles d'enfants malades ou décédés. Elle a initié, avec de nombreux soutiens, des démarches sans précédent auprès des institutions - députés, sénateurs, ministères & Elysée - pour obtenir une LOI française garantissant un fond de recherche dédié aux cancers & maladies incurables de l'enfant, ainsi qu'une amélioration de l'aide aux familles. En effet, la générosité publique ne peut se substituer à l'Etat.

Sous notre impulsion, de nombreuses questions ont été déposées à l'Assemblée Nationale (le sujet n'était quasiment pas abordé par les parlementaires jusqu'en 2012) . Une proposition de loi (du député Jean-Christophe Lagarde) a été rejetée à l'Assemblée Nationale fin 2014, suscitant une forte indignation. S'en est alors suivie une démarche inédite en France : un groupe d'études parlementaire, présidé par la députée de la Gironde Martine Faure, a procédé jusqu'en 2017 à des auditions d'associations, de chercheurs, de médecins, de familles et des institutions, avec des conclusions qui rejoignent les nôtres. 

Fin 2018, le député Benoît Simian et ses collègues ont obtenu un fonds de 5m€/an pour la recherche oncopédiatrique (il en faudrait 20), ainsi que des avancées sociales, mais elles sont trop faibles. Nous nous mobilisons afin que le gouvernement du Président E.Macron prenne l'ensemble des mesures financières & légales à la hauteur de l'enjeu : la vie des enfants.


Les actions de notre association

Nous aidons financièrement la recherche sur les cancers pédiatriques & les familles ...

Par le biais d’appels aux dons et de l’organisation d’événements, nous récoltons des fonds qui sont reversés à des projets de recherche et au soutien à des familles d’enfants malades. Eva pour la vie est une association 100% bénévole, avec des "frais de fonctionnement" réduits au strict minimum (frais de gestion de compte bancaire, d’assurance...). Nous aidons notamment des équipes de chercheurs (INSERM, CNRS, universitaires) sur Bordeaux, Nice, Lyon, Marseille dont les travaux portent sur les tumeurs du foie,  du rein, du cerveau (tumeurs du tronc cérébral), les ostéosarcomes, les rhabdomyosarcomes chez l’enfant. Nous aidons aussi des projets portant sur la détection des facteurs de risques. Nous suivons chaque étape de leurs travaux, rencontrons régulièrement les équipes et pouvons justifier de l’utilisation de chaque euro récolté.


Nous intervenons - avec d'autres associations - auprès de l'Etat & des députés afin d'obtenir une LOI incluant les mesures suivantes :

  • La création d'un fonds dédié à la recherche publique sur les cancers & maladies rares de l'enfant. 
  • L'amélioration des aides apportées aux familles d'enfants malades ou décédés : AJPP, capital décès public, prise en charge des traitements à l'étranger... à ce jour, de nombreux parents d'enfants malades se retrouvent en forte difficulté financières. 
  • L'amélioration des conditions d'accueil et de traitement des enfants malades, au sein des hôpitaux 
  • L’information du public sur le don de moelle osseuse, essentiel dans le cas des leucémies, notamment dans les écoles et les entreprises.