EwenLife Rare Diseases

Médico-sociale

EwenLife: des témoignages vidéos pour casser l'isolement lié à la maladie rare

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Qui sommes-nous ?

3 millions de personnes sont atteintes de maladie rare en France. 75% des patients sont des enfants. C'est donc 7 millions de personnes touchés en France, si on inclut les parents, soit 10% de la population. Pourcentage qu’on retrouve également au niveau mondial. 60% des maladies sont graves et dégénératives, souvent accompagnés d’un handicap lourd. Une grande partie de ces enfants ne verront pas la majorité. 


Cette grande communauté partage la même problématique même s’il y a plus de 7000 maladies rares. Cette problématique : L’isolement ! 


L’isolement social car l’entourage ne comprend pas les contraintes extrêmes de ces maladies inconnues qui font peur. Mais aussi car les patients et leurs familles se perçoivent comme un poids lourd à porter. 60% des mères d’enfants à force de sillonner la France et surtout par épuisement doivent quitter leur travail avec un risque important de divorce et précarité par la suite. La scolarisation pour les enfants est souvent un calvaire. Et pour compléter le tableau, 1 maladie sur 2 ne dispose pas d’association. 


EwenLife a été créé par 4 proches de patients atteints de maladies rares. Comme l’ensemble de cette communauté, nous avons connu l’isolement. Et certaines nuits, par manque d’information claire, nous avons cherché avec angoisse des données sur la pathologie rare. Surtout des informations sur comment vivre avec la maladie. 


Mais les informations trouvées étaient souvent difficilement compréhensibles. Nous cherchions surtout des vidéos didactiques. Pour comprendre, pour se sentir moins seuls. Et très vite, nous nous sommes aperçus que nous étions beaucoup dans ce cas. 


En septembre 2019, EwenLife a créé une plateforme vidéo dédiée aux maladies rares: https://app.ewenlife.org/


On y trouve pour l'instant pour 90 maladies : 

  • Des petits films explicatifs de la maladie à partager avec son entourage 
  • Des témoignages de patients atteints de la maladie 
  • Des films d’aide aux démarches administratives 
  • Des interviews de patients, proches, associations 
  • Des interviews de professionnels (psychologue, avocat) 
  • Une websérie sur une thématique commune à toutes les maladies rares


Un exemple de témoignage de patient: https://app.ewenlife.org/app/video/1472. 


La plateforme vidéo d'EwenLife permet de mettre en relation des individus atteintes de maladie. Les personnes peuvent donc trouver des informations 24h sur 24 sur leur maladie et surtout des témoignages de personnes qui arrivent à vivre avec la maladie. C'est aussi une volonté de créer des exemples pour les patients et les proches dont ils puissent s'inspirer. Les témoignages permettent d'encourager les personnes malades. Cela les aide donc à être acteur de leur vie et de leur santé malgré leur maladie


Nous voulons augmenter significativement le nombre personnes bénéficiaires d’EwenFlix en 2021. 

• 200 maladies rares au total dans EwenFix pour fin 2021 (83 actuellement) 

• 200 Ewens qui témoignent sur le quotidien avec leurs maladies rares fin 2021  

• 1 nouvelle websérie sur la thématique de la douleur ou de la fatigue liée à la maladie rare