Fédération Williams-France
in favour of FEDERATION FRANCAISE DU SYNDROME DE WILLIAMS
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Le SYNDROME DE WILLIAMS & BEUREN est un accident génétique rare caractérisé par
la perte d’une vingtaine de gènes sur le chromosome 7. Cette anomalie affecte les capacités intellectuelles et de développement.
> En France, l’incidence est d’environ 1/ 10 000 cas.
Quelques caractéristiques :
• Déficit intellectuel
• Pathologies cardiaques • Hyperacousie
• Retard de croissance
• Anxiété • Troubles du sommeil & de l’alimentation • Difficultés de concentration & des apprentissages
• Difficultés à se repérer dans l’espace & dans le temps
La FÉDÉRATION WILLIAMS FRANCE regroupe et représente des associations régionales qui agissent ensemble localement pour mettre en relation les familles à travers la France.
Elle a pour mission d’apporter un soutien moral et pratique aux personnes porteuses du syndrome de Williams et leurs proches, d’organiser des moments de loisirs et des séjours adaptés, des temps de rencontre et de partage lors de colloques nationaux, de sensibiliser le grand public au syndrome de Williams, d’encourager et de soutenir la recherche médicale et scientifique sur le syndrome de Williams et Beuren.
Nous sommes tous bénévoles et existons uniquement grâce aux dons privés, pour cela, votre soutien est essentiel :
- Pour une meilleure reconnaissance de cette anomalie génétique rare
- Pour faciliter les diagnostiques, pour de meilleures prise en charge et une meilleure qualité de vie pour nos Williams
- Pour que les familles sortent de l’isolement lié au handicap
- Pour l’avenir, pour faire avancer la recherche médicale et scientifique,
"PARTAGEONS POUR VIVRE ENSEMBLE LA DIFFÉRENCE !"