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Le défi sportif et solidaire d'Etienne Achard

par Fondation maladies rares

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Bonjour
je m’appelle Etienne ACHARD, j’ai 32 ans et je suis atteint d'une maladie orpheline rare la mutation du gêne SETD5. 


Je suis écologiste depuis très longtemps, végétarien/végétalien, je bois du lait d'avoine et passionnée d’énergie renouveable.
Je suis en formation diplomate en installateur mainteneur en système solaire thermique et photovoltaïque INES.
J’aime courir de très longue distance en altitude dans les beaux paysages de montagne, faire de l’alpinisme et faire du ski de randonné où on est tranquille.


Je veux courir à la OCC à Chamonix 56 km et 3500 m dénivelé avec un dossard solidaire aux couleurs de la Fondation Maladies Rares pour soutenir les maladies rares comme moi et la recherche génétique.
Vous pouvez faire un don à la Fondation Maladies Rares sur cette page ou sur leur site internet  sur la rubrique "faire un don" : https://fondation-maladiesrares.org/
La somme récoltée permettrait de financer mon dossard et ira à la recherche génétique.
Voici mes photos de trail de 51 km et 4000 m dénivelé.


Focus sur la Fondation Maladies Rares, cause solidaire de cette course

La Fondation Maladies Rares est une fondation de coopération scientifique qui a été créée en 2012 par les représentants les associations de patients, la recherche publique, et la communauté hospitalo-universitaire. 
Elle porte une mission d’intérêt général : accélérer la recherche sur toutes les maladies rares, avec trois objectifs impactant le parcours du malade : 

  1. identifier la cause des maladies rares et aider au diagnostic, 
  2. aider au développement de nouveaux traitements,  
  3. améliorer leur quotidien et celui de leur famille.
Depuis sa création, elle a financé près de 400 projets scientifiques académiques et des innovations dans les domaines de la biologie, de la chimie et des sciences humaines et sociales pour un investissement annuel direct de 11,7 million d’euros.


Focus sur les maladies rares

Au sein de l’Union Européenne, une maladie est dite rare lorsqu’elle affecte moins d’une personne sur 2 000. En France, 3 à 4 millions de personnes sont concernées dont 50% sont des enfants.
Il existe à ce jour plus de 7 000 maladies rares identifiées.
La plupart des maladies rares sont :
-          d’origine génétique et atteignent donc toute la famille.
-          chroniques, 
-          évolutives et invalidantes 
-          et engagent à plus ou moins long terme le pronostic vital. 
Pour la plupart des maladies rares :
 Ces maladies sont souvent très graves et provoquent un isolement sociétal progressif des malades et de leurs proches.

Donner 10 euros

Donner 30 euros

Donner 100 euros

Donner 200 euros

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09/03/2021
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11/02/2021
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