Maladie de l'homme de pierre: sortir de l'isolement et s'informer

par FOP France

Cette collecte est terminée.

Maladie de l'homme de pierre: sortir de l'isolement et s'informer

par FOP France

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Collecte pour le séminaire international et la rencontre des familles les 8 et 9 octobre 2016

Présentation du projet

Un nouvel avenir pour les malades de la FOP

Aujourd'hui Alexandre ne peut plus lever les bras ni s'asseoir au sol. Il ne peut plus ni se laver ni s'habiller seul. Il ne peut plus faire du sport avec les copains de sa classe. 

Il a 6 ans.

Comme lui, tous les malades de la FOP, voient leurs gestes quotidiens devenir un combat.

Comme lui, tous les malades de la FOP, appréhendent la nouvelle poussée osseuse qui les fera souffrir.

Comme lui, tous les malades de la FOP, se battent pour être, malgré tout, le plus autonome possible.


A la lumière de ce combat personnel et familial, Marie-Emmeline Lagoutte, maman d'Alexandre, a créé l'association FOP France.

Depuis 4 ans elle n’a de cesse de s’entourer pour organiser des événements afin de recueillir des fonds pour la recherche et offrir un "mieux vivre" à tous les malades.


Aidez nous à faire un pas pour que nous arrivions ensemble à effectuer un bond immense.


Origine du projet

85 personnes en France sont touchées par la maladie de l’homme de pierre.

  • Les familles ont la volonté de se rencontrer pour rompre la solitude et désirent se rassembler pour échanger sur leur quotidien.
  • Les familles cherchent à mieux comprendre la pathologie avec les spécialistes et souhaitent s’informer sur l’avancée des essais cliniques en cours.
  • Les familles et leurs aidants souhaitent clarifier leurs droits au vue des directives de la MDPH (maison départementale des personnes handicapées)


Pour toutes ces raisons, les porteurs de ce projet : Marie Emmeline, Antoine, Brigitte, Aurélie, Christophe, Thierry … ont décidé d’organiser le 1er séminaire International avec rencontres entre les familles et les médecins européens et américains.



Cette journée sera un tournant pour de nombreux malades qui rencontreront pour la première fois de leur vie d’autres personnes porteuses du même handicap.

Ce projet est déjà soutenu en partie par les Fondations AXA, GROUPAMA, ORDRE DE MALTE France, CLEMENTIA et IPSEN.


quoi serviront les dons collectés ?

  • Participation au transport des malades 4600 €
  • Intervenants non médicaux (avocat, secouristes …) 1000 €
  • Traducteurs 2000 €
  • Location salles de réunion 2400 €

  • Prise en charge des malades (hébergement et restauration) 5000 €


Notre équipe

Marie-Emmeline LAGOUTTE - Présidente (maman d'Alexandre, 6 ans, malade)

Antoine LAGOUTTE : Trésorier

Thierry LA FRAGETTE : Secrétaire Général

Christophe JOURNET : membre du Bureau

Aurélie MATTON : membre du Bureau (maman de Maeva, 7 ans, malade)


Donner 50 euros

contreparties 1 + 2 + votre nom inscrit sur le Hors Série des Echos de la FOP sur le séminaire

Donner 100 euros

contreparties 1 + 2 + 3 + une invitation à la journée de conférence.

Donner 400 euros

contreparties 1 + 2 + 3 + 4 + invitation par la Présidente au dîner de gala du samedi soir.

Donner 15 euros

déduction fiscale (66 % pour les particuliers - 60 % pour les entreprises).

Donner 30 euros

contrepartie 1 + le Hors Série des Echos de la FOP sur le séminaire.

Association FOP France

FOP France

Association française sur la Fibrodysplasie Ossifiante Progressive ou la maladie de l'homme de pierre

Anonyme
13/05/2016
Bertrand GUERRY
13/05/2016
On est avec vous !
Arnaud de Simencourt
12/05/2016