Ma Diagonale pour Alexandre

par FOP France

Cette collecte est terminée.

Ma Diagonale pour Alexandre

par FOP France

Cette collecte est terminée.

Ma Diagonale pour Alexandre - FOP France

Pour que chaque pas soit un bond pour Alexandre

 Dernières nouvelles :

Après 37 heures de course, je suis bien arrivé sain-et-sauf !!  MERCI à tous mes soutiens pour ce beau défi, et cette belle victoire pour Alexandre et l'association FOP France !
Soyons encore plus fous : je laisse la collecte ouverte une semaine de plus !!

https://upload.wikimedia.org/wikipedia/fr/b/b4/GrandRaidReunion.png Jeudi 22 octobre - 22h00 : je m'élancerai sur le Grand Raid de La Réunion (appelé Diagonale des Fous).

Un "Trail" ou course à pieds en montagne de 164km, 10 000m de dénivelé positif, à boucler dans un temps limite de 66h.

 

Pour réaliser ce défi sportif, je compte y associer un défi humain: et à ce titre je viens solliciter votre soutien !
En effet j'ai choisi à cette occasion d'être les jambes d'Alexandre, de courir pour la recherche contre sa maladie.

 

Alexandre et la Fibrodysplasie Ossifiante Progressive (FOP)

Alexandre a 5 ans, c'est le neveu d'un couple d'amis.
Quand mes garçons courent à la récré, lui le peut chaque jour un peu moins, car il fait partie des 80 cas de Fibrodysplasie Ossifiante Progressive (FOP) diagnostiqués en France. Une maladie génétique orpheline également appelée «maladie de l’homme de pierre», qui se caractérise par une ossification progressive des muscles et des tendons.


Les parents d'Alexandre se battent avec toute leur énergie contre sa maladie, et ont notamment créé l'association FOP France

Aujourd'hui il y a un réel espoir qu'un traitement puisse aboutir, car les avancées médicales sont très encourageantes cf cet article très actuel de science&avenir.

 

Qui et comment soutenir?

Dans une telle course où moins de 50% des participants arrivent à bout, ce défi pour Alexandre sera pour moi un grand soutien moral dans l'adversité.

A votre tour, vous pouvez me soutenir, et indirectement soutenir Alexandre de plusieurs manières:

  • très simplement par un message d'encouragement !

  • par un "Like" de la page Facebook de l'association FOP France ou le partage de cette page. En effet, la FOP étant une maladie très rare, toute mise en visibilité des actions de l'association FOP France est une aide.

  • en offrant "des pas" symboliques (1€ = 1pas) ... et sur 160km il me faudra en faire ;) 

En offrant ces pas, je vous emmène avec moi par la pensée sur les sentiers de la Diagonale jusqu'à l'arrivée à St Denis de la Réunion, promis !

 

Si notamment vous payez trop d'impôts, c'est sûrement une bonne résolution de fin d'année puisqu'il y a une réduc d’impôt de 66% du montant du don :-)  Un reçu fiscal vous sera envoyé automatiquement dès le don effectué.

NB: ce don est ponctuel: après la course, les donateurs ne seront pas relancés/sollicités ni par l'association ni par d'autres organismes.

Néanmoins, j'invite ceux qui le souhaitent à continuer d'aider l'association par ex. en devenant  membre de FOP France.

 

Suivi de la course ?

Je m'engage à donner des nouvelles par mail à tous les donateurs durant les jours de course !

(Vous pourrez en outre suivre via ma page Facebook  ou le site de l'organisation)

 

A quoi servira l'argent collecté ?

L’association FOP France donnera l’intégralité des dons reçus à deux équipes de recherche sur la maladie  (les équipes du Professeur James Triffitt – (Oxford University, GB) et du Professeur Frederick S. Kaplan – (Penn, Philadelphie, USA)) . Le dernier rapport annuel de l'association FOP France est  visible sur ce lien.

 

Un défi un peu fou ??

Il paraîtrait :)

Quand bien même je me suis beaucoup entraîné, sachez que cette course se résume essentiellement à un effort de volonté.

 

Si j’ai foi que votre soutien dans cette course sera pour moi d’une grande aide, j'ai également foi que cette action contre la maladie d'Alexandre n'est pas une vaine cause.

 

Alors il ne reste plus qu'à mettre un pas devant l'autre : en avant !!

 


Dernières nouvelles :

Après 37 heures de course, je suis bien arrivé sain-et-sauf !!

MERCI à tous mes soutiens pour ce beau défi.
Je laisse la collecte ouverte une semaine de plus !



Donner 1 euros

1 pas !

Donner 100 euros

100 pas !

Donner 15 euros

15 pas !

Donner 30 euros

30 pas !

Donner 50 euros

50 pas !

Donner 1 euros

montant libre

Donner 75 euros

75 pas !

Donner 150 euros

150 pas !

Association FOP France

FOP France

Association française sur la Fibrodysplasie Ossifiante Progressive ou la maladie de l'homme de pierre

Anonyme
27/10/2015
Anonyme
26/10/2015
Anonyme
25/10/2015