Fragile X France

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Association Nationale - Syndrome X Fragile et maladies associées à la prémutation

qui sommes-nous ?

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Notre mission

Créée en 1990 par des parents d’enfants atteints par la maladie, l’association a pour vocation de favoriser la connaissance du syndrome et des maladies associées à la prémutation (IOP , FXTAS) auprès des instances publiques, des médias et du monde médico-social et scientifique. Le syndrome et ses conséquences n'étant pas bien connus du grand public, nous utilisons tous les relais mis à notre disposition pour communiquer : site internet, page Facebook, plaquettes, événements caritatifs, conférences …
 

Nous sommes à la disposition des familles pour les orienter sur les démarches administratives, les prises en charge spécialisées, les professionnels, les parcours éducatifs, d'une manière générale tout ce qui concerne la vie de l'enfant, de l’adolescent et de l'adulte porteur d'un syndrome X Fragile. Nous sommes formés et nous formons nos délégués régionaux à l'écoute des personnes qui les contactent suite à l'annonce d'un diagnostic X Fragile.


Une partie de notre budget est destiné à financer la recherche avec l'aval de notre Conseil Scientifique constitué de spécialistes des maladies liées au chromosome X. Nous organisons également des rencontres entre médecins et chercheurs spécialisés dans l'X Fragile.
 
Co-fondatrice de l’Alliance Maladies Rares, affiliée à l’UNAPEI, membre d’Eurordis, notre association s’inscrit dans l’action sanitaire et médico-sociale sur un plan national et international. 
 

Une pièce de théâtre intitulée « Instants (X) Fragiles » a été écrite à notre initiative par Renaud Rocher de la compagnie « Essentiel éphémère » à partir de témoignages de familles (vous pouvez en voir la présentation sur le site internet de la pièce : www.instantsxfragiles.fr).

Il s’agit d’un véritable outil de formation à destination des professionnels du secteur médical ou paramédical, que nous avons déjà utilisé avec succès à de nombreuses reprises (plus de 1300 spectateurs en 2018, déjà plus de 1500 en 2019).    

Siège social

33 Rue Saint Jean de Dieu 69007 Lyon

Site internet

http://www.xfra.org

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