Une pièce de théâtre pour sensibiliser les étudiants au handicap mental

par Fragile X France

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Une pièce de théâtre pour sensibiliser les étudiants au handicap mental

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Aidez-nous à apporter un nouveau regard sur la déficience intellectuelle !

Quel est notre projet ?

Ema est une jeune étudiante en Langues Etrangères Appliquées à l'UCO de Nantes, très impliquée dans la vie de l'association Fragile X France (Association Nationale du syndrome X Fragile et des maladie associées). 
Elle a dernièrement créé, dans le cadre de ses études, un site internet spécifiquement dédié à regrouper des témoignages (parents, frères et sœurs, grands-parents, personnes concernées par le syndrome...) et elle souhaite poursuivre son action de sensibilisation sur le syndrome X Fragile et la déficience intellectuelle en proposant aux étudiants de l’Université Catholique de Nantes une représentation de la pièce de théâtre « Instants (X) Fragiles ».

« Instants (X) Fragiles » est une pièce écrite par Renaud Rocher, Directeur artistique de la compagnie « Essentiel Ephémère », à partir de témoignages de familles. Son objectif est de sensibiliser le grand public et les professionnels aux problématiques vécues par les familles d’un enfant porteur d’un handicap mental de manière générale et du syndrome X Fragile en particulier.
L’identification aux personnages permet au spectateur de vivre une expérience émotionnelle qui se rapproche d’une expérience réellement vécue. Ressentir ancre une compréhension plus profondément.
Cette pièce, en libérant la parole de parents, en la portant sur scène, valorise le parcours vécu par ces familles, contribue à une meilleure connaissance du handicap et ainsi participe à changer les regards et les comportements sur la différence de manière générale.
« Instants (X) Fragiles » permet aussi de faire toucher du doigt au grand public à quel point un enfant porteur de handicap peut se révéler une richesse pour notre société pour peu que l’on prenne le temps de comprendre leur vision du monde, leur rythme, leur enthousiasme, leur sensibilité. Ils sont alors un îlot de fraîcheur, une bouffée d’oxygène, dans la société à grande vitesse qui nous happe au quotidien.

Depuis sa création en 2015, la pièce a déjà été jouée plus de 30 fois devant près de 4000 spectateurs au total. 

Pour en savoir plus sur « Instants (X) Fragiles », c'est par ici

A l’origine du projet ….

Première cause de retard mental héréditaire, le syndrome X Fragile est une maladie génétique rare, deuxième cause de déficience intellectuelle après la Trisomie 21. Il touche un garçon sur 5 000 et une fille sur 9 000 et entraine un retard des acquisitions motrices et de langage ainsi qu’un déficit intellectuel de léger à sévère. 
Ces manifestations peuvent s’accompagner de troubles du comportement (anxiété, agressivité) et de troubles de type autistique (battement des mains, évitement du regard, morsure des mains, défense tactile, désinhibition).  

Créée en 1990 par des parents d’enfants atteints par la maladie, Fragile X France est l’association nationale du syndrome X Fragile et des maladies associées à la prémutation (IOP, FXTAS). Elle a pour vocation de soutenir les familles, informer les professionnels de santé, agir auprès des pouvoirs publics, promouvoir la recherche et la connaissance de l’X Fragile et enfin sensibiliser le grand public.

Pour en savoir plus sur le syndrome X Fragile et l'association Fragile X France, c'est par là

A quoi servira l'argent collecté ?

La pièce de théâtre « Instants X Fragile » est jouée par des comédiens professionnels, de la Compagnie « Essentiel Ephémère ». 
L’argent collecté servira à financer les frais liés à la représentation de la pièce : frais de déplacements (la compagnie est basée à Lyon) et coût du spectacle. 

Si vous souhaitez en savoir plus, n'hésitez pas à contacter le secrétariat de l'Association au 06 25 45 64 96 ou à contact@xfra.org 

Notre équipe

Ema, étudiante en LEA à l’UCO de Nantes


Renaud Rocher, metteur en scène, et les comédiens Marc Wilhelm, Jean-Luc Burfin et Wendy Martinez.


Les Administrateurs de l’Association Fragile X France


Claire, salariée de l’Association Fragile X France

Donner 10 euros

Donner 20 euros

Donner 50 euros

Donner 100 euros

Donner 200 euros

HelloAsso est une entreprise sociale et solidaire, qui fournit gratuitement ses technologies de paiement à l’organisme Fragile X France. Une contribution au fonctionnement de HelloAsso, modifiable et facultative, vous sera proposée avant la validation de votre paiement.

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08/06/2021

A propos de l'organisme

L’Association Fragile X France est la représentation des familles ayant des personnes atteintes par l’X Fragile, ainsi que des personnes présentant l’X Fragile en pré-mutation ou en mutation complète et présentant toutes maladies associées, telles l’Insuffisance Ovarienne Précoce (IOP) et le syndrome Tremblement-Ataxie lié à l’X Fragile (FXTAS).

RNA : W612001927

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