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Première cause de retard mental héréditaire, le syndrome X Fragile est une maladie génétique rare, deuxième cause de déficience intellectuelle après la Trisomie 21. Il touche un garçon sur 5 000 et une fille sur 9 000 et entraine un retard des acquisitions motrices et de langage ainsi qu’un déficit intellectuel de léger à sévère. 
Ces manifestations peuvent s’accompagner de troubles du comportement (anxiété, agressivité) et de troubles de type autistique (battement des mains, évitement du regard, morsure des mains, défense tactile, désinhibition).  

Créée en 1990 par des parents d’enfants atteints par la maladie, Fragile X France est l’association nationale du syndrome X Fragile et des maladies associées à la prémutation (IOP, FXTAS). Elle a pour vocation de soutenir les familles, informer les professionnels de santé, agir auprès des pouvoirs publics, promouvoir la recherche et la connaissance de l’X Fragile et enfin sensibiliser le grand public.



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Depuis 3 ans, les dons collectés ont permis de financer des projets de recherche, des formations pour les familles et les professionnels, de nombreuses représentations de la pièce de théâtre "Instants X Fragiles", les week-ends familiaux, une partie du e-workshop 2021, la réalisation d’un livre blanc … ainsi qu’une partie du fonctionnement de l’association !

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Fragil​e X France - Association Nationale du Syndrome X Fragile et des maladies associées à la prémutation.


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