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Soutenez les actions de Fragile X France en faveur des familles touchées par le syndrome X Fragile !

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QUI SOMMES-NOUS ?


Le syndrome X Fragile est une maladie génétique rare, première cause de déficience intellectuelle héréditaire et seconde cause après la Trisomie 21. 

Il touche un garçon sur 5 000 et une fille sur 9 000 et entraine un retard des acquisitions motrices et de langage ainsi qu’un déficit intellectuel de léger à sévère. Ces manifestations peuvent s’accompagner de troubles du comportement (anxiété, agressivité) et de troubles de type autistique (battement des mains, évitement du regard, morsure des mains, défense tactile, désinhibition).  

Créée en 1990 par des parents d’enfants atteints par la maladie, Fragile X France est l’association nationale du syndrome X Fragile et des maladies associées à la prémutation (IOP, FXTAS, FXPAC). Elle a pour vocation de soutenir les familles, informer les professionnels de santé, agir auprès des pouvoirs publics, promouvoir la recherche et la connaissance de l’X Fragile et enfin sensibiliser le grand public.



POURQUOI DONNER ?


Les actions de l’association Fragile X France continuent et notre ambition pour les années à venir demeure d’apporter toujours plus de soutien et de services aux familles, mais également de mieux faire connaître l’X Fragile, de peser davantage auprès des instances publiques, de poursuivre notre aide au financement de projets de recherche. Nous continuons également notre lutte pour favoriser le diagnostic précoce et l’accompagnement pluridisciplinaire pour toute la famille.

Ces dernières années, les dons collectés ont permis de financer des projets de recherche, des formations pour les familles et les professionnels, de nombreuses représentations de la pièce de théâtre "Instants X Fragiles", les week-ends familiaux, une partie du e-workshop 2021, la réalisation d’un livre blanc … ainsi qu’une partie du fonctionnement de l’association !

Nous avons besoin de vous pour avancer et concrétiser ces projets !


En savoir plus sur nous


Fragil​e X France - Association Nationale du Syndrome X Fragile et des maladies associées à la prémutation.


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