France Lafora
HumanitaireFRANCE LAFORA, une association pour aider à informer et à financer la Recherche sur la Maladie de Lafora
qui sommes-nous ?
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Notre mission
FRANCE LAFORA est une association nationale régie par la loi du 1er juillet 1901 et Reconnue d’Utilité Publique.
Elle a pour mission de :
-Financer la recherche visant à trouver un traitement pour les malades.
-Faire connaître la maladie auprès des Familles, du Public & des Professionnels de la santé.
L’ensemble des dons sont reversés dans le but de financer la Recherche.
Qu'est ce que la maladie de Lafora ?
La maladie de Lafora est une maladie héréditaire. Elle fait partie des Epilepsies-Myoclonies Progressives. Les premiers signes cliniques surviennent au cours de la seconde enfance et se caractérisent par des crises d’épilepsie et des secousses myocloniques. Son évolution est marquée par une dégénérescence lente et progressive du système nerveux et une détérioration des fonctions cérébrales aboutissant à un état de dépendance complète du malade. Celui-ci devient alors incapable de se mouvoir, de parler, de s’alimenter seul. L’espérance de vie peut atteindre 10 ans après l’apparition des premiers signes neurologiques.
Il n’existe actuellement aucune thérapie permettant de soigner ni même de ralentir la progression de la maladie.
La maladie de Lafora fait partie des maladies orphelines pour lesquelles le petit nombre de malades ne permet pas à l’industrie pharmaceutique d’amortir les coûts de recherche et de développement de médicaments qui soigneraient la maladie. La recherche est donc financée uniquement par des fonds publics et des dons privés.
Pour en savoir plus : http://lafora.org/
Siège social
53 B Rue Fontaine du Large 63100 Clermont-FerrandSite internet
http://www.lafora.orgRejoindre nos communautés
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