France Lafora

Qu'est ce que la maladie de Lafora ?

La maladie de Lafora est une maladie génétique, neurodégénérative, classée dans les Epilepsies-Myoclonies Progressives. Les premiers signes cliniques surviennent au cours de la seconde enfance et se caractérisent par des crises d’épilepsie et des secousses myocloniques. Son évolution est marquée par une dégénérescence lente et progressive du système nerveux et une détérioration des fonctions cérébrales aboutissant à un état de dépendance complète du malade. Celui-ci devient alors incapable de se mouvoir, de parler, de s’alimenter seul. L’espérance de vie peut atteindre 10 ans après l’apparition des premiers signes neurologiques.

 Il n’existe actuellement aucune thérapie permettant de soigner ni même de ralentir la progression de la maladie.

La maladie de Lafora fait partie des maladies orphelines pour lesquelles le petit nombre de malades ne permet pas à l’industrie pharmaceutique d’amortir les coûts de recherche et de développement de médicaments qui soigneraient la maladie. La recherche est donc financée uniquement par des dons privés.

Actuellement en France, moins de 10 cas sont répertoriés dans la BNDMR (base nationale des maladies rares).

FRANCE LAFORA est une association nationale régie par la loi du 1er juillet 1901. Elle est d'intérêt général.

Vos dons permettront de nous aider dans nos diverses missions :

• Informer, écouter, s'entraider => Briser la solitude face à la maladie.
• Faire connaître la maladie auprès des Familles, du Public & des Professionnels de la santé pour permettre des diagnostics plus rapides, améliorer la prise en charge médicale et sociale.
• Stimuler et accélérer la Recherche. Nous devons avancer plus vite vers des traitements et veiller à leur accès rapide et égalitaire.
• Se fédérer en France, à l'Europe et à l'International.

 Pour en savoir plus : https://www.lafora.fr