Aidez-nous à sauver les enfants atteints de la maladie de Lafora

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La maladie de Lafora engage le pronostic vital des enfants malades. La SUDEP, mort subite de l’épileptique, et l’état de mal épileptique, succession de crises dont l’enfant ne parvient pas à sortir, sont les principales causes de décès.

Cette maladie ultra rare (prévalence < 1/1 million), génétique, neurodégénérative, classée dans les épilepsies myocloniques progressives, place les 12 patients français et leurs familles dans une situation d'isolement extrêmement rude et sans espoir…

Pourquoi soutenir France Lafora ?

Aujourd’hui les traitements proposés sont purement symptomatiques, c’est-à-dire qu’ils aident à limiter les symptômes mais ne permettent pas de guérir, ni même de ralentir de manière significative la progression de la maladie. Le décès survient en moyenne 4 à 12 ans après les 1ers signes neurologiques.

Comme pour toutes les maladies orphelines, la Recherche est le seul espoir pour les enfants Lafora et leurs familles. Du fait du très petit nombre de patients, nous ne bénéficions d'aucune subvention publique. Le financement de la Recherche se fait donc majoritairement par le biais de collectes de dons privés.

Nous avons besoin de vous pour SAUVER NOS ENFANTS:

=> Pour qu'ils puissent bénéficier un jour d'un traitement efficace et gagner face à cette maladie.

=> Pour que les coûts de la Recherche ne soient plus un obstacle à leur guérison.

C'est votre générosité qui permet à la Recherche d'avancer…

Dons défiscalisés à hauteur de 66% => 100 euros donnés en 2023, c'est 66 euros à déduire de votre déclaration des impôts sur le revenus effectuées en 2024, soit finalement 34€ payés !

Partagez sur vos réseaux en proposant à vos familles, amis, collègues etc… de nous soutenir:

=> Site Internet: https://www.lafora.fr/

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Et si vous voulez nous rejoindre, proposer des actions en faveur de notre association, contactez nous par mail sur: [email protected]