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Nos principales missions sont :
- l’accompagnement et le soutien des patients et de leurs proches (écoute, information, orientation, éducation),
- la sensibilisation des professionnels de santé pour une meilleure prise en charge,
- la sensibilisation du grand public, des autorités publiques et des instances pour faire changer le regard et faire reconnaître la maladie,
- et l’encouragement de la recherche.
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