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Fructos'Amis pour la vie, Association Française pour les intolerants au Fructose

Maladie du métabolisme héréditaire ou congénitale

qui sommes-nous ?

En images

Notre mission



L'association Loi 1901, a vu le jour le 16 Novembre 2016.


Virginie - Présidente de l'association, atteinte de cette maladie depuis 1973 diagnostiqué assez rapidement après la naissance.

J'ai décidé de créer une association et un site internet afin de faire connaitre cette maladie orpheline dont personne ne connait, ne parle ou se rencontre.


La Fructosémie est une maladie rare : environ 20 naissances en France par an.

La Fructosémie ou intolérance héréditaire au fructose, a été mise en évidence cliniquement depuis 1956.



C’est une maladie congénitale/héréditaire interdisant l’absorption de fructose et de tous les autres  sucres en contenant, sous forme de polymères (saccharose, sorbitol et autres polyols).

Il s’agit d’un dysfonctionnement du métabolisme dû à un défaut de l’enzyme qui transforme le fructose en glucose.


Je pourrais dire que c’est une intolérance aux sucres de manière générale (sucre de table, friandises, fruits…).


Résultat ? 

Le sang et les tissus accumulent une substance intermédiaire entre le fructose et le glucose, cette substance est toxique pour différents organes dont le foie et les reins... = Poison pour ces organes


C'est une maladie grave qui peut détruire le foie et les reins, si celle ci n'est pas détectée. 


Aujourd'hui ? 

Toujours pas de traitements, de médicaments ou de greffe .... 



Que faire ?

Le retrait total du sucre et des produits contenant du/des sucres de l'alimentation est indispensable et vital aux personnes atteintes de cette intolérance.

Un régime strict et non négociable est OBLIGATOIRE pour la "bonne santé" de la personne.


Cela laisse peu de place à la diversification des menus et des repas !!



L'association à pour but


- D’informer le public, le corps médical et les autorités sanitaires et sociales, de façon notamment à améliorer l’état des connaissances scientifiques et médicales,

- De faciliter le diagnostic, faire connaitre et reconnaitre la maladie de la Fructosémie.

- D’apporter une aide technique et morale aux familles confrontées à la maladie de la Fructosémie
- De contribuer à l’effort de la recherche médicale et à l’amélioration des pratiques de soins relatifs à la maladie de la Fructosémie,




Mes 1ères missions en quelques mois :


  1. Créer un site internet www.fructosamispourlavie.org, 

  2. Créer une page et un groupe via Facebook,

  3. Créer des plaquettes informatives, des affiches, etc...

  4. Adhérer à une grande association afin d'être représenté parmi toutes ses maladies orphelines  









Les actions de notre association

Trouver des fonds pour les projets suivants :


- Financer la 1ère  manifestation prévue Dimanche 17 septembre 2017 (communication, matériel de balisage, ravitaillement, etc...) autours de plusieurs parcours de randonnées

- Couvrir les frais de lancement  (frais administratifs, création logo et site internet, adhésion Alliance Maladies rares, etc..)

- Pérenniser l'association afin de devenir "Association d'utilité publique",

- Communication  via des plaquettes informatives, des affiches, projets de T-shirts, etc..

- Faire adapter des produits alimentaires avec le(s) sucre(s) autorisé(s).



Je compte sur vous les amis, pour faire avancer la Fructosémie !!



J'ai besoin de vous, les amis



Siège social

38510 Courtenay

Site internet

https://

Rejoindre nos communautés

vous avez une question ?

Z

ZINGARA Nadia

23 juillet 2019
Bonjour,
J'ai deux enfants atteints de fructosémie, Amine né en 2007 et Lila née en 2011. Amine est né en janvier et au mois de juin vers l'âge de 5 mois et demi, je commence la diversification alimentaire. J'ai commencé avec des jus de fruits et là je remarque que mon fils n'aime pas ça du tout. Sur internet, il nous conseille d'y aller tout doucement alors tout les jours je lui propose un biberon de jus de fruit que je finis toujours par jeter. Je me dis que mon fils n'aime pas le sucre!!! Le ...voir plus. Répondre au commentaire de ZINGARA Nadia
B

Bouteldja Rafik

24 mars 2019
Je tiens à vous transmettre un résumé de l'état de santé de la petite eline avant et après la vaccination de son 4ème mois. 

À l'âge de 4,5 mois la maman lui à commencer à introduire des aliments "compote de pomme, quelques soupes légères de legumes,purée de pomme de terre..."

Jusqu'à 5 mois et demi .

Le 30 janvier 2019 ont la Emmener à 09h00 pour la vaccination du 4 ème mois.

L'après-midi du même jour une température entre 38.5 et 39 à été constaté 

La maman à dû lui donner du doliprane en ...voir plus. Répondre au commentaire de Bouteldja Rafik
B

Bouteldja Rafik

24 mars 2019
Je tiens à vous transmettre un résumé de l'état de santé de la petite eline avant et après la vaccination de son 4ème mois. 

À l'âge de 4,5 mois la maman lui à commencer à introduire des aliments "compote de pomme, quelques soupes légères de legumes,purée de pomme de terre..."

Jusqu'à 5 mois et demi .

Le 30 janvier 2019 ont la Emmener à 09h00 pour la vaccination du 4 ème mois.

L'après-midi du même jour une température entre 38.5 et 39 à été constaté 

La maman à dû lui donner du doliprane en ...voir plus. Répondre au commentaire de Bouteldja Rafik

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