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Pour les enfants d'Adeline et Pierric

par GENESPOIR

Pour les enfants d'Adeline et Pierric - GENESPOIR

Atteints d'une forme rare d'albinisme, Jeanne et Camille ont besoin d'une greffe de moelle osseuse

Jeanne et Camille doivent subir une greffe de moelle osseuse qui nous l'espérons permettra de les sauver. Le traitement doit durer un an et aura de graves conséquences financières pour la famille.

Une campagne de don a été lancée aux USA pour aider cette famille à hauteur de 85 000 €. Nous voulons contribuer à les soutenir financièrement en complétant la collecte américaine à hauteur de 20000 €. Les dons faits en France par l'intermédiaire de Genespoir pourront bénéficier d'un reçu fiscal.

Nous connaissons la famille de Jeanne et Camille depuis 2014. Pour des raisons professionnelles ils ont déménagé depuis peu à New York. Après leur rencontre avec Genespoir, il ont fait faire les prélèvements nécessaires au diagnostic génétique. Le résultat leur a été rendu à la fin 2016 :

Jeanne (4 ans) et Camille (3 ans) sont atteints d'une forme rare et grave d'albinisme : le syndrome de Chediak-Higashi.

Cette maladie affecte toutes les cellules du corps, et cause donc de nombreux syndromes. Outre une déficience visuelle importante, on observe une tendance à faire des bleus très facilement et des infections respiratoires récurrentes. Le risque le plus grave est ce que les docteurs appellent la phase accélérée où les globules blancs envahissent le corps et ne laissent aucune chance à ces chers enfants. Cette phase est dormante, et s’active le plus souvent autour de 5 ans. Il est donc crucial que le traitement soit reçu avant leur 5 ans, pour être efficace.


La majorité des enfants souffrant du syndrome de Chediak-Higashi atteignent la phase accélérée, au cours de laquelle les globules blancs défectueux se multiplient de manière incontrôlable et envahissent de nombreux organes. La phase accélérée s’associe à de la fièvre, des saignements importants, des infections et au dysfonctionnement de certains organes. Ces problèmes médicaux sont le plus souvent mortels. Une neuropathie commence à l’adolescence et devient souvent le problème le plus important. Peu de patients atteignent l’âge adulte.

Jeanne et Camille n'ont pas encore atteint cette phase accélérée où se développent les symptômes les plus graves et où leur système immunitaire attaque leur organisme.

SEUL ESPOIR: Une chimiothérapie pour préparer le corps, suivi d’une greffe de moelle osseuse. C’est le seul traitement qui puisse empêcher la phase accélérée de se déclencher. C’est le seul espoir que ces enfants atteignent l’âge adulte.

Le traitement nécessite un séjour de 6 semaines à l'hôpital pendant lequel ces deux enfants seront confinés dans un environnement stérile. Ils devront ensuite rester chez eux, en convalescence, pendant 12 mois, en suivant des règles d'hygiène très strictes. Ils ne pourront plus partager leur chambre, à cause du risque de se contaminer l’un l’autre. Ils ne pourront pas recevoir de visite de tierces personnes ni aller à l’école. Leur maman est institutrice et doit quitter son emploi pour prendre soin de ses deux enfants. Elle ne pourra pas retourner au travail avant un an.

Nous voulons absolument aider cette jeune famille à faire face, psychologiquement et financièrement. Factures médicales, besoin d’un appartement avec une chambre supplémentaire (les enfants partageaient une chambre mais viennent de déménager), et la perte d’emploi de leur mère, tout ceci dépasse les 100 000 dollars. Et cela dans le meilleur des cas. Il n’est pas du tout certain que la première greffe réussisse, et une deuxième voire troisième greffe pourrait s’avérer nécessaire. Nous voulons qu’ils retrouvent leur vie heureuse, et qu’ils restent en bonne santé, le plus longtemps possible.

A quoi servira l'argent collecté ?

5000 € serviront à payer les frais médicaux non pris en charge par l'assurance médicale de Pierric

15 000 € serviront à permettre à Pierric de prendre des congés sans solde pour être plus souvent auprès de ses enfants pendant leur convalescence


Tout Genespoir les soutient

Donner 15 euros

soit 5,1 € après impôts

Donner 30 euros

soit 10,2 € après impôts

Donner 60 euros

soit 20,4 € après impôts

Donner 120 euros

soit 40,8 € après impôts

Donner 150 euros

soit 51 € après impôts

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