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Association - Gibraltar 2017

Faire un don à l'association "Ensemble avec Nolan" via GIBRALTAR 2017


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Gibraltar 2017, c’est un parcours de 5.000 kilomètres, un bike-trip + un road-trip, trois générations pour sensibiliser au handicap, aux maladies rares et encourager à la solidarité, au don de soi et au partage.
Ce périple est dédié à l'association "Ensemble avec Nolan" qui oeuvre contre la maladie de Canavan, une leucodystrophie très rare ne touchant que 7 enfants en France. 

Mes coordonnées

Qui est l'association 'Ensemble avec Nolan ?"

Nolan est né le 22 janvier 2010 et était originaire de la région de Bain de Bretagne où il résidait en compagnie de ses parents, Karine et Stéphane, et de ses deux frères Hugo et Sasha. 
Nolan nous a malheureusement quitté mercredi 8 mars 2017. 
La recherche en France ne désirant pas s’engager pour une maladie où seulement sept cas sont actuellement reconnus, Stéphane entreprit alors des recherches sur cette leucodystrophie et pris contact en avril 2011 avec une spécialiste de la maladie, Paola Leone, exerçant aux Etats Unis. La seule solution, afin d’en savoir plus sur la maladie et de permettre à Nolan de rentrer dans le protocole de soins, était de partir à sa rencontre. L’association ‘Ensemble avec Nolan’ fut alors créée et le premier défi lancé : réunir 30.000 euros en quelques mois, pour effectuer le voyage en août 2011.
 
Très tôt,  ses parents se sont aperçus que son développement moteur n’évoluait plus … Suite à de nombreux examens, il leur a été annoncé que Nolan souffrait d’une leucodystrophie particulière : la Maladie de Canavan, une maladie neurodégénérative souvent fatale dans l’enfance. Le diagnostic était posé, Nolan ne fêterait pas ses 2 ans …
Pendant sept années, Karine, Stéphane et Nolan ont effectué le voyage à Philadelphie, afin d’effectuer des IRM très poussés,  rencontrer des spécialistes de la maladie et  ramener les médicaments nécessaires pour une année.

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Qui bénéficiera des dons récoltés ?

Pour chaque enfant atteint de la maladie de Canavan et étant suivi par Paola Leone, chercheuse à Philadelphie,  c’est 30 à 35.000 euros que les familles doivent réunir pour pouvoir poursuivre le traitement de leur enfant.

L'intégralité des dons récoltés pendant le périple solidaire GIBRALTAR 2017 sera reversé à l'association "Ensemble avec Nolan" qui oeuvre pour les enfants atteints de la maladie de Canavan.

Ce formulaire de dons sera actif du samedi 1er avril 2017 à la fin du périple solidaire prévu au plus tard pour le 31 mai 2017.