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Une opération SDR pour Mayar

par Go Mayar

Aidons Mayar, étonnante petite fille de 5 ans à réaliser son rêve : marcher, courir, jouer et surtout prendre le chemin de l'école...

C'est moi!

Salut les ami(e)s, je m’appelle Mayar Bamyan. J’ai 5 ans et je suis habitante d’un magnifique pays qui s’appelle la Jordanie.

J’ai 2 sœurs, Limar ma jumelle et Rafeef qui a 5 mois, ainsi que maman Moneera et mon papa Khalid.

Les 3 mousquetaires!

Après ma naissance, Papa et Maman se sont rendus compte que ma sœur jumelle et moi n’évoluions pas au même rythme. Je n’arrivais pas à me retourner ni à me maintenir droite alors que ce n'était pas le cas de Limar. Et ensuite est arrivée l’heure de marcher… Les médecins ne cessaient de répéter à mes parents qu’il ne fallait pas nous comparer Limar et moi. Que chaque enfant se développe à son rythme. Mais en attendant, je ne marchais toujours pas…

Au bout d’un an et 8 mois, maman et papa se sont décidés à me faire consulter un neurologue.

Le verdict a été clair : je suis atteinte d’une diplégie spastique à mes 2 jambes. Je sais, dit comme cela, c’est du charabia. Je vais donc vous expliquer ce que c’est :

La diplégie spastique ou syndrome de Little (assez drôle comme nom pour une maladie, n’est-ce pas ?) est une forme de paralysie cérébrale infantile (d’où le Little peut-être ??).

Elle se définie par une paralysie de type spastique plus ou moins importante des deux membres inférieurs (hanches, jambes et bassins principalement). Les bras et le visage peuvent également être atteints de façon plus discrète.

Cette maladie représente 35 % des paralysies cérébrales. Nous autres, enfants touchés, sommes considérés comme infirmes moteurs cérébraux (IMC). En 1861, le médecin William John Little (ah c’est donc lui !) décrit des troubles moteurs des deux membres inférieurs apparaissant chez le nouveau-né, ce qui retardent l’acquisition de la marche ou empêchent l’enfant de marcher.

Bon, je vous l’explique plus simplement : la spasticité est un phénomène neuro-musculaire qui définit une tendance d'un muscle à être anormalement contracté. Les muscles se contractent de façon incontrôlée et involontaire. Cela provoque des douleurs et des malformations à long terme.

Le problème n°1  : mes muscles sont plus faibles que mes os ou plutôt, mes os grandissent plus vite que mes muscles. De ce fait, la croissance est mon ennemi numéro 1 ! En effet, mes muscles spastiques tirent si forts sur mes os surtout lors des poussées de croissance, qu’ils arrivent à les déformer !

Le problème n°2 : mes muscles, à force d’être souvent contractés, se rétractent, se raccourcissent et je ne peux plus étirer complètement mes jambes.

Donc, il faut à tout prix surtout durant la croissance, lutter contre cette spasticité en mobilisant et en étirant régulièrement mes muscles pour empêcher leur raccourcissement. Mais souvent, cela ne suffit pas.

Depuis mes 1 an et 8 mois, je sais je suis très précise ! J’effectue des séances de physiothérapie à raison de 3 fois par semaine plus les exercices que nous faisons à la maison avec maman tous les jours. D’ailleurs, j’ai déjà changé 3 fois de physiothérapeute. Le dernier en date, Docteur Omar Bou Harisha, est plutôt cool… Regardez, c’est lui et moi, en plein exercice d’étirement !

Moi et mon physiothérapeute
              

Bon ok là je marche avec un déambulateur mais on constate une amélioration quand même, Non ?

En mode je déambule avec class

Comment guérir me direz-vous ?

Actuellement, la proposition la plus connue dans le monde est une solution non pérenne : ce sont des injections de botox ou toxine botulique à renouveler tous les 6 mois, qui en paralysant le muscle injecté, l’empêche de tirer et provoque ainsi son relâchement.

D’ailleurs, j’ai déjà subi 2 injections :

·        La première injection à l’âge de 2 ans et demi

·        La seconde injection de botox à l’âge de 3 ans

Le problème avec le botox c’est que ça ne fait que calmer la douleur, ça n’agit que sur les effets de la spasticité et ne traite pas le sujet en profondeur. Donc maman et papa ont commencé à envisager une autre solution pour moi: la SDR ou Rhizotomie Dorsale Sélective.

Qu’est-ce-que c’est ?

La SDR est une neurochirurgie qui consiste à sectionner certaines fibres sensitives de la moelle épinière qui sont endommagées et envoient de mauvaises informations aux muscles, causant ainsi la spasticité.

C’est une chirurgie qui existe depuis longtemps mais qui avait eu des effets secondaires parfois dramatiques ce qui avait conduit les chirurgiens à l’abandonner ou à ne la proposer qu’en dernier recours.

Le Dr Park a amélioré la technique et la pratique depuis plus de 25 ans à l’hôpital Saint Louis dans le Missouri aux USA. Il a plus de 5000 opérations à son actif, impressionnant non?!

Il n’intervient qu’à un seul niveau de la moelle épinière, en sectionnant les fibres dysfonctionnelles qui envoient de mauvais signaux aux muscles des jambes. Attention, toutes les fibres endommagées ne sont pas supprimées car cela risquerait de générer une trop grande faiblesse musculaire après l’intervention, mais au moins entre 50% et 65% d’entre elles le sont.

Pour les enfants diplégiques comme moi (c’est à dire ceux qui ne sont atteints qu’au niveau des membres inférieurs), la quasi-totalité de la spasticité disparaît.

Cette suppression de la spasticité entraine un formidable confort de vie : disparition des douleurs, moins de fatigue, amélioration de la marche, de la posture, de l’équilibre, plus de risque de déformations, et des effets secondaires possibles tels que l’amélioration de la vue, de la motricité fine, de la prononciation etc. En gros, le rêve pour moi !

Grâce aux témoignages d’autres familles confrontées à la même problématique que moi, notamment Maya et Jenna qui se sont faits opérées, nous avons appris l’existence de la SDR.

Maman a entamé les démarches et est entrée en contact avec le Dr Park. Après étude de mon dossier, une bonne nouvelle se profile à l’horizon : je suis éligible à la SDR ! Ce qui veut dire que je peux me faire opérer et marcher un jour normalement comme les filles de mon âge.

Petit hic : c’est une chirurgie qui est très onéreuse et qui nécessite une prise de rendez-vous bien en amont.

Actuellement, je suis sur liste d’attente. Pour pouvoir être rapidement opérer, je sollicite votre aide pour pouvoir récolter le montant de l’opération. Pour moi cette opération représente une nouvelle vie ! Je vais pouvoir aller à l’école, apprendre, courir, jouer et tout cela avec ma sœur chérie Limar.

Ce qu’il faut savoir, c’est que je n’ai jamais mis un pied au jardin d’enfant à cause de ma maladie. A Amman, où j’habite, le jardin d’enfant est optionnel et avec mes troubles, associés à la méconnaissance de ma maladie par le corps enseignant et aux manques de structures, on me refuse l’entrée à l’école. Le plus dommage dans tout cela, c’est que Limar non plus ne fréquente pas le jardin d’enfant. Maman ne veut pas nous dissocier ou créer une disparité entre elle et moi.

En plus, maman a sollicité plusieurs associations en Jordanie mais aucune d’entre elles n’a répondu présente.

En octobre dernier, nous avons rencontré avec papa et maman, l’équipe qui a créée en mon honneur l’association Go Mayar lors de leur voyage en Jordanie.

Leur objectif : collecter les fonds nécessaires pour que je puisse me faire opérer rapidement au Childrens' Hospital de Saint Louis aux Etats Unis par le Dr Park.Les fonds couvrent l'opération, les frais de rééducation, de transport, de logement, et tous les frais annexes.

Et ensuite me direz-vous ? Et bien une rentrée scolaire réussie en septembre 2019 pour Limar et moi !

Ma soeur et moi

 

Alors GO MAYAR !


Logo Go Mayar

Hi, my name is Mayar and I'm 5 years old.

I live in Jordan, a beautiful country with my 2 sisters, Limar my twin and Rafeef, 4 months, as well as Mom Moneera and my dad Khalid.

After my birth, Mom and Dad noticed that I was not evolving at the same pace as my twin sister.

Then came the time to walk ...

After one year and 8 months, mom and dad decided to consult a neurologist.

The verdict was clear: I have a spastic diplegia in my 2 legs.

It is a form of infantile cerebral palsy.

I do physiotherapy sessions 3 times a week and exercises we do at home with mom every day.


How would you heal?

Currently: injections of botox or botulinum toxin to be renewed every 6 months, which paralyzes the injected muscle, prevents it from pulling and causes its release.

The problem with botox is that it only calms the pain ...

So Mom and Dad started to think of another solution for me: Selective Dorsal Rhizotomy (SDR), which involves cutting off some of the defective nerve fibers.

Dr. Park has been improving technique and practice for over 25 years at St. Louis Hospital in the Missouri, USA.

Basically, the dream for me!

Mom started the process and got in touch with Dr. Park. After studying my file, good news has appeared on the horizon: I am eligible for the SDR! Which means that I can get surgery and walk a day normally like girls of my age.

The problem is that it is very expensive and I am on the waiting list for February 2019. The date of operation is approaching and I ask for your help in order to reap the amount of the transaction. For me this operation represents a new life! I will be able to go to school, learn, run, play and all that with my darling sister.

In addition, Mom asked for several associations in Jordan but none of them answered present.

Last October, we had a very important meeting with Mom and Dad, the team that created in my honor the Go Mayar association during their trip to Jordan.

Their goal: to raise the necessary funds so that I can have surgery in February at the Saint Louis Hospital in the United States by Dr. Park🇺🇸.

I count on you, your help and your support! 🎨🤹‍👫❤



اسمي ميار وعمري خمس سنوات. انا أعيش في الأردن مع أمي منيرة ، أبي خالد ، ليمار توأمي وأختي رفيف التي يبلغ عمرها أربعة أشهر.

بعد ولادتي لاحظ والدايَّ أنني لم أكن أتطور سريعًا كأختي التوأم.

إذ أنني لم أكن أستطيع المشي ، بعد سنة وثمانية أشهر ، قرر والداي أن يستشيرا مختصًا بالأعصاب.

والتشخيص كان أن لديَّ شللًا نصفيًا في رجلايَّ.

وهو شكل من أشكال الشلل الدماغي لدى الأطفال.

لذلك فإنني أقوم بجلسات علاج فيزيائي 3 مرات في الأسبوع وأقوم بتمارين في المنزل مع أمي كل يوم.

كيف سأستطيع أن اتعالج؟

حاليًا: يتم تجديد حقن البوتوكس أو البوتولينوم كل ستة أشهر ، مما يؤدي إلى شلل العضلات المحقونة ، ويمنعها من الانسحاب ويسبب إطلاقها.

المشكلة مع البوتوكس هي أنها تهدئ الألم فقط ...

لذا بدأت أمي وأبي بالتفكير في حل آخر بالنسبة لي: DSS الانتقائي أو DSS ، والذي يتضمن قطع بعض الألياف العصبية التالفة.

يعمل الدكتور بارك على تحسين هذه التقنية ويمارسها لأكثر من 25 عامًا في مستشفى سانت لويس في ولاية ميسوري بالولايات المتحدة الأمريكية.

في الأساس ،هذا يعتبر حلمًا بالنسبة لي!

تواصلت امي مع دكتور بارك. بعد دراسة ملفي ، ولقد ظهرت أخبار جيدة في الأفق: أنا مؤهلة للحصول على علاج SDR! مما يعني أنه يمكنني الحصول على عملية جراحية والمشي يومًا ما كالعادة مثل الفتيات الأخريات في عمري.

المشكلة هي أن العملية مكلفة للغاية وأنا على قائمة الانتظار لشهر فبراير 2019. تاريخ العملية يقترب وأطلب مساعدتكم من أجل جني كمية الصفقة. بالنسبة لي هذه العملية تمثل حياة جديدة! سوف أكون قادرة على الذهاب إلى المدرسة ، والتعلم ، والركض ، واللعب ، وكل ذلك مع أختي حبيبتي.

بالإضافة إلى ذلك ، طلبت أمي العديد من الجمعيات في الأردن الحصول على مساعدة ولكن لم يرد أي منهم على هذا الطلب .

في شهر أكتوبر الماضي ، عقدنا اجتماعًا مهمًا للغاية مع أمي وأبي ، والفريق الذي أنشأ جمعية Go Mayar أثناء رحلتهم إلى الأردن.

هدفهم: جمع الأموال اللازمة حتى أتمكن من إجراء عملية جراحية في شهر فبراير في مستشفى سانت لويس في الولايات المتحدة من قبل الدكتور باركو.

 

أنا أعتمد على مساعدتكم ودعمكم! 🎨🤹👫❤

رابط جمعية Go mayar-

associationgomayar@gmail.com

رابط صفحة الفيسبوك -

https://m.facebook.com/profile.php?id=100030082725489

فيديو لميار -

https://www.youtube.com/watch?v=FJtG2PlstcQ

حساب ال PayPal

https://www.paypal.com/pools/c/8aknmmp07j

للتبرع عن طريق موقع Helloasso - Mayar

https://www.helloasso.com/associations/go-mayar/collectes/operation-pour-@Go Mayar


     


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Farah Bouftass
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05/05/2019
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