Salut, je m’appelle Mayar Bamyan. J’ai 4 ans et demi et je suis habitante d’un magnifique pays qui s’appelle la Jordanie.

J’ai 2 sœurs, Limar ma jumelle et Rafeef qui a 3 mois, ainsi que maman Moneera et mon papa Khalid.

Après ma naissance, Papa et Maman se sont rendu compte que ma sœur jumelle et moi n’évoluions pas au même rythme. Je n’arrivais pas à me retourner ni à me maintenir droite puis ensuite est arrivé l’heure de marcher… Les médecins ne cessaient de répéter à mes parents qu’il ne fallait pas nous comparer Limar et moi. Que chaque enfant se développe à son rythme. Mais en attendant, je ne marchais toujours pas…

Au bout d’un an et 8 mois, maman et papa se sont décidé à consulter un neurologue.

Le verdict a été clair : je suis atteinte d’une diplégie spastique au niveau de mes 2 jambes. Je sais, dit comme cela, c’est du charabia. Je vais donc vous expliquer ce que c’est..

La diplégie spastique ou syndrome de Little (assez drôle comme nom pour une maladie, n’est-ce pas ?) est une forme de paralysie cérébrale infantile (d’où le Little peut-être ??).

Elle se définie par une paralysie de type spathique plus ou moins importante des deux membres inférieurs (hanches, jambes et bassins principalement). Les bras et le visage peuvent également être atteints de façon plus discrète.

Cette maladie représente 35 % des paralysies cérébrales. Nous autres, enfants touchés, sommes considérés comme infirmes moteurs cérébraux (IMC). En 1861, le médecin William John Little (ah c’est donc lui !) décrit des troubles moteurs des deux membres inférieurs apparaissant chez le nouveau-né, ce qui retardent l’acquisition de la marche ou empêchent l’enfant de marcher.

Bon, je vous l’explique plus simplement : la spasticité est un phénomène neuro-musculaire qui définit une tendance d'un muscle à être anormalement contracté. Les muscles se contractent de façon incontrôlée et involontaire. Cela provoque des douleurs et des malformations à long terme.

Le problème n°1 : mes muscles sont plus faibles que mes os ou plutôt, mes os grandissent plus vite que mes muscles. De ce fait, la croissance est mon ennemi numéro 1 ! En effet, mes muscles spastiques tirent si forts sur mes os surtout lors des poussées de croissance, qu’ils arrivent à les déformer !

Le problème n°2 : mes muscles, à force d’être souvent contractés, se rétractent, se raccourcissent et je ne peux plus étirer complètement mes jambes.

Donc, il faut à tout prix surtout durant la croissance, lutter contre cette spasticité en mobilisant et en étirant régulièrement mes muscles pour empêcher leur raccourcissement. Mais souvent, cela ne suffit pas.

Depuis mes 1 an et 8 mois, je sais je suis très précise ! J’effectue des séances de physiothérapie à raison de 3 fois par semaine ainsi que des exercices que nous faisons à la maison avec maman tous les jours. D’ailleurs, j’ai déjà changé 3 fois de physiothérapeute. Le dernier en date, Docteur Omar Bou Harisha, est plutôt cool… Regardez, c’est lui et moi dans l’une des vidéos en plein exercice d’étirement !

Bon ok là je marche avec un déambulateur mais on constate une amélioration quand même, Non ?

Comment guérir me diriez-vous ?

Actuellement, la proposition la plus connue dans le monde est une solution non pérenne : ce sont des injections de botox ou toxine botulique à renouveler tous les 6 mois, qui en paralysant le muscle injecté, l’empêche de tirer et provoque ainsi son relâchement.

D’ailleurs, j’ai déjà subi 2 injections :

• La première injection à l’âge de 2 ans et demi

• La seconde injection de botox à l’âge de 3 ans

Le problème avec le botox c’est que ça ne fait que calmer la douleur, ça n’agit que sur les effets de la spasticité et ne traite pas le sujet en profondeur. Donc maman et papa ont commencé à envisager une autre solution pour moi: La SDR ou Rhizotomie Dorsale Sélective.

Qu’est-ce-que c’est ?

La SDR est une neurochirurgie qui consiste à sectionner certaines fibres sensitives de la moelle épinière qui sont endommagées et envoient de mauvaises informations aux muscles, causant ainsi la spasticité.

C’est une chirurgie qui existe depuis longtemps mais qui avait eu des effets secondaires parfois dramatiques ce qui avait conduit les chirurgiens à l’abandonner ou à ne la proposer qu’en dernier recourt.

Le Dr Park a amélioré la technique et la pratique depuis plus de 25 ans à l’hôpital Saint Louis dans le Missouri aux USA.

Il n’intervient qu’à un seul niveau de la moelle épinière, en sectionnant les fibres dysfonctionnantes qui envoient de mauvais signaux aux muscles des jambes. Attention, toutes les fibres endommagées ne sont pas supprimées car cela risquerait de générer une trop grande faiblesse musculaire après l’intervention, mais au moins 50% d’entre elles le sont.

Pour les enfants diplégiques comme moi (c’est à dire ceux qui ne sont atteints qu’au niveau des membres inférieurs), la quasi-totalité de la spasticité disparaît.

Cette suppression de la spasticité entraine un formidable confort de vie : disparition des douleurs, moins de fatigue, amélioration de la marche, de la posture, de l’équilibre, plus de risque de déformations, et des effets secondaires possibles tels que l’amélioration de la vue, de la motricité fine, de la prononciation etc. En gros, le rêve pour moi !

Grâce aux témoignages d’autres familles confrontées à la même problématique que moi, notamment Maya et Jenna qui se sont faits opérées, nous avons appris l’existence de la SDR.

Maman a entamé les démarches et est entrée en contact avec le Dr Park. Après étude de mon dossier, une bonne nouvelle se profile à l’horizon : je suis éligible à la SDR ! Ce qui veut dire que je peux me faire opérer et marcher un jour normalement comme les filles de mon âge.

Petit hic : c’est une chirurgie qui est très onéreuse et qui nécessite une prise de rendez-vous bien en amont.

Actuellement, je suis sur liste d’attente pour février 2019. La date d’opération approche et je sollicite votre aide pour pouvoir récolter le montant de l’opération. Pour moi cette opération représente une nouvelle vie ! Je vais pouvoir aller à l’école, apprendre, courir, jouer et tout cela avec ma sœur chérie Limar.

Parce que ce qu’il faut savoir, c’est que je n’ai jamais mis un pied au jardin d’enfant à cause de ma maladie. A Amman, où j’habite, le jardin d’enfant est optionnel et avec mes troubles, associés à la méconnaissance de ma maladie par le corps enseignant et aux manques de structure, on me refuse l’entrée à l’école. Le plus dommage dans tout cela, c’est que Limar non plus ne fréquente pas le jardin d’enfant. Maman ne veut pas nous dissocier ou créer une disparité entre ma sœur et moi.

En plus, maman a sollicité plusieurs associations en Jordanie mais aucune d’entre elles n’a répondu présente.

En octobre dernier, nous avons rencontré avec papa et maman, l’équipe qui a créée en mon honneur l’association Go Mayar lors de leur voyage en Jordanie.

Leur objectif : collecter les fonds nécessaires pour que je puisse me faire opérer en février à l’Hôpital Saint Louis aux Etats Unis par le Dr Park.

Et ensuite me direz-vous ? ? Et bien une rentrée scolaire réussie en septembre 2019 pour Limar et moi

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