GOGABY

Humanitaire

Accompagner Gabriel dans son chemin vers l'autonomie

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Notre mission

Qui est Gabriel ?


Gabriel, notre petit garçon, est né le 17/04/2016 après seulement 5 mois et demie de grossesse. Nous avons alors débuté le parcours long et chaotique de l’extrême prématurité. Après 3 mois et demie de montagnes russes émotionnelles, d’incertitudes permanentes, de pas en arrière et de petites puis grandes victoires, notre petit combattant est rentré à la maison. Il avait gagné son combat pour la vie!

Aujourd’hui, Gabriel mène un autre combat, celui de l’autonomie. Nous le savions, une naissance prématurée peut engendrer un grand nombre de séquelles, mais malheureusement, personne ne pouvait prédire lesquelles ni à quel moment du développement. Pour Gabriel, nous avons découvert à un an de vie qu’il était atteint de paralysie cérébrale (lésion du cerveau liée à un manque d’oxygène pendant ou autour de la naissance). Il existe un grand nombre de paralysie cérébrale, la “nôtre”, c’est une tétraparésie spastique. Il s’agit d’une atteinte partielle des quatre membres, avec une diminution de la force musculaire, notamment au niveau du dos, et qui se traduit par une anomalie fonctionnelle qui résulte de l’augmentation du réflexe tonique d’étirement à l’origine de déformations osseuses au moment de la croissance.

En clair, actuellement, Gabriel ne peut pas se tenir assis seul, ni se déplacer, et ne peut donc pas marcher. Son dos est hypotonique et ses membres hypertoniques à cause de mauvais signaux envoyés par le cerveau. Complexe me direz-vous? Oui assez... C’est un peu comme avoir du matériel avec un mauvais mode d’emploi...

Le futur de Gabriel ?


La bonne nouvelle c’est que nous pouvons tenter de récrire les pages manquantes de son livre d'apprentissage, en ayant comme objectif, la récupération de la marche et d’une réelle autonomie.

Dans cette quête, pour son confort au quotidien et permettre sa sociabilisation mais aussi pour éviter ou retarder les déformations osseuses, Gabriel doit être appareillé (siège adapté, verticalisateur, motilo ... Appareillages a adapter au fur et à mesure de sa croissance et de son développement) .

Pour Gabriel, il faut tout réapprendre, le schéma moteur inné de développement n’existe pas chez lui et seule la rééducation intensive pourra l’aider à progresser. Le point positif est que son développement cognitif n’est pas altéré. Il a une motivation à toute épreuve et les mêmes envies que les enfants de son âge.

Nous avons donc décidé de mettre toutes les chances de récupération de son côté en lui permettant de suivre un maximum de rééducation. Nous avons décidé, en plus des traitements classiques proposés en France (kinésithérapie motrice, psychomotricité, orthophonie, ergothérapie, orthoptie...), de nous orienter vers des thérapies alternatives (Education conductive, CME MEDEK, onorki, équithérapie...) dispensés chez nos voisins Européens, Américains ou Canadiens.
Ces thérapies n’étant pas reconnues ni toujours dispensées en France, aucune prise en charge n’est possible alors que les coûts sont importants. C’est pour cela que nous démarrons l’aventure GOGABY.

But de l'association ?


Notre association a pour but de récolter des fonds afin d’aider Gabriel sur son chemin vers l’autonomie.

Nous avons également créer une page Facebook (GoGaby) pour avoir un lieu d’échange et de soutien pour nous mais également pour les parents dans la même situation que nous. De même vous pourrez suivre les petits pas de Gabriel !

Nous savons a quel point il est difficile de trouver des informations et de s’orienter.

N’hésitez pas à nous contacter pour échanger !


Siège social

40 Rue Docteur Roux 81100 Castres

Site internet

https://

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