Grandir avec Léane

Ma fille Léane est née le 14 août 2017. Trois mois après sa naissance, elle a été diagnostiquée porteuse du Syndrome de Down ou plus communément appelé Trisomie 21 en France. Il ne s’agit pas d’une maladie, mais plutôt d’une anomalie génétique : il s’agit donc d’un handicap sans traitement médical.

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C’est en ayant connaissance de ces problématiques (vision, cardiaque, audition,  retard du développement psychomoteur et moteur, hypo sensibilité à la douleur, dermatologique, digestion, langage, dentition, propreté,…) que depuis l'âge de 3 mois, Léane a entamé différents accompagnements. Ils ont pour objectif de la stimuler sur le plan moteur, cognitif et sensoriel afin de limiter, contrer et anticiper les effets négatifs du troisième chromosome 21.

Cet accompagnement occidental est multidisciplinaire (médecins, kinésithérapeute, psychomotricien, orthophoniste, psychologue, micro-kiné et ostéopathe). Les soins sont pris en charge par la sécurité sociale (hormis la psychomotricité, l’ostéopathie et la micro-kiné qui restent à ma charge).

Actuellement, Léane est suivie par ces thérapeutes issus de la méthode occidentale  et il est nécessaire qu’elle  puisse bénéficier de thérapies complémentaires indispensables à la pleine réalisation de son potentiel. 

J’ai lu dans de nombreux articles sur la Trisomie 21 et des mamans d’enfants porteurs me l’ont confirmé, il existe une réelle différence entre les enfants ayants bénéficié des thérapies complémentaires et ceux qui n’ont pas eu cette chance (le retard de développement est considérable et se compte en plusieurs années !). Malheureusement ces thérapies complémentaires d’origine étrangère (Institut TOMATIS en Belgique, Institut DEVENIR à Toulouse, Association AKROPAUL à Chalons en Champagne, …) ne sont pas reconnues en France donc pas remboursées. Ces techniques complémentaires nécessitent des sessions répétées et un travail régulier à la maison pour favoriser un résultat optimal.

Toutefois, tous les professionnels de santé s’accordent à dire que pour soutenir les enfants trisomiques dans leur développement, il est important d’intervenir lorsque les enfants sont très jeunes. Une telle stimulation précoce doit être adaptée aux besoins individuels de l’enfant, de façon régulière et être intégrée dans un système interdisciplinaire comprenant des prestations sur le plan médical, psychologique, socio-pédagogique et socio-curatif. Le temps est compté !

C’est dans ce contexte que nous créons l’association « Grandir avec Léane ».