Sauvons Sana !

par HAPPYNEXTDOOR.FR

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Sauvons Sana ! - HAPPYNEXTDOOR.FR

Appel aux dons pour permettre à une petite fille atteinte d'une maladie rare d'avoir accès à un traitement






Bonjour, 

Je m'appelle Sana et j'ai 4 ans et demi. Je vis en Iran avec mon papa et ma maman.

Je suis atteinte d'une maladie rare dont le nom assez barbare est la mucopolysaccharidose de type IV A, ou plus simplement le syndrome de Morquio.

Dans la vie de tous les jours, cela se caractérise par des difficultés dans la marche et certains gestes, des douleurs et un arrêt de croissance progressif jusqu'à l'âge de 8 ans. Ce syndrome entraîne aussi une hyperlaxicité des mes ligaments,  une souplesse extrême des membres et par conséquent de fréquentes luxations.

Il existe pleins d'autres symptômes mais je ne souhaite pas établir une liste de toutes ces contraintes plus ou moins lourdes. Je ne souhaite pas que ma maladie soit une définition de qui je suis, elle fait partie de moi, elle n'est pas moi.

Moi, Sana, je suis une petite fille lumineuse, souriante, pleine d'espoir, qui aime vivre et qui veut en profiter le plus longtemps possible dans les meilleurs conditions et sans souffrance. 

Il existe un médicament qui pourrait améliorer mon quotidien, rendre mes déplacements et mes gestes moins douloureux et plus endurants, il s'agit du VIMIZIM ®. Avoir accès à ce médicament en Iran est un réel challenge, et mes parents ne peuvent subvenir seuls au coût du traitement. C'est pourquoi nous nous sommes tournés vers  l'association HappyNextDoor, en dernier recours, pour faire appel à votre générosité.

Merci à tous pour votre aide

Sana

Qui se cache derrière l'association HappyNextDoor?
Le fondateur, Farzad Felezzi, a crée cette association afin de répandre et de transmettre au plus grand nombre les clefs du bonheur. Entouré de personnes fidèles et engagées, Farzad oeuvre avec les Compagnons de l'Enthousiasme pour révéler le potentiel inné inexploité et les talents enfouis en chacun de nous. 
La démarche d'aide pour Sana fait partie intégrante des actions mises en place par l'association. Un volet HappyWorld, dédié aux relations humanitaires internationales , est matérialisé par du parrainage d'enfants atteints de maladies rares, de handicaps, de conditions de vie modeste, de difficultés d'accès à l'éducation etc... afin de permettre à tous ces enfants de bénéficier des mêmes droits que les enfants des pays occidentaux. Dans cette optique, Farzad Felezzi a mis en relation la fondation des maladies rares d'Iran, avec la fondation Eurodis en France. D'autres mises en relation et échanges sont en  instance. Pour complémenter cette action, l'association met également à disposition des accompagnements pour les parents dont les enfants ont des besoins spécifiques, afin de les guider de la manière la plus juste dans leur parentalité et dans l'impact que cela peut générer dans leur relation de couple.
L'association HappyNextDoor agit de surcroît dans d'autres secteurs, comme le bonheur au travail, l'accès à une vie saine et équilibrée, l'éducation du couple et de l'enfant.
Pour en savoir plus: www.happynextdoor.fr




Hello,
 
My name is Sana and I'm 4½ years old. I live in Iran with my mom and dad.
I suffer from a rare disease that has a strange name : mucopolysaccharidosis type IVA, or simply, Morquio syndrome.
In everyday life, my disease is characterized by difficulties in walking and motor skills, pain and a progressive growth arrest until 8 years old. This syndrome also causes a hyperlaxity of my ligaments, extreme flexibility, and therefore frequent dislocations.
There are plenty of other symptoms but I do not want to list of all these more or less severe constraints. I do not want my illness to be a definition of who I am, it's a part of me, it is not me.
I am Sana, a little girl, cheerful, bright and hopeful who loves life and wants to enjoy it as long as possible in the best conditions, without suffering.
There is a treatment that could improve my daily life, make my movements and gestures less painful and more stable; it is VIMIZIM. But to have access to this medicine in Iran is a real challenge, and my parents cannot pay the cost of treatment on their own. That's why we enlisted the help of HappyNextDoor association as a last resort, to appeal to your generosity.
Thank you all for your help.
Sana
 
 
Who is behind the HappyNextDoor association?
The founder, Farzad Felezzi, has created this association to communicate and pass on the greatest number of keys to happiness possible. Surrounded by loyal and committed people, Farzad works with the Companions of Enthusiasm to reveal the untapped potential and innate talents hidden within each of us.
Helping Sana is part of the actions implemented by the association. HappyWorld is a major component of the association dedicated to international humanitarian relations and is materialized by sponsoring children with rare diseases, disabilities, basic living conditions, lack of access to education etc ... in order to allow all these children the same rights as children in Western countries. In this context, Farzad Felezzi has connected the Rare Diseases of Iran Foundation with the Eurodis Foundation of France. Additional contacts and exchanges with other foundations are pending. To complement this action, the association also offers support to parents whose children have special needs to guide them in their parenting and the impact it can produce in their relationships.
The HappyNextDoor Association is additionally invested in other sectors, such as happiness at work, access to a well-balanced and healthy lifestyle, as well as communication training for couples and education for children.
 
For more information: www.happynextdoor.fr


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