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UNE OPERATION POUR LA VIE

par HELIA MARCHERA

Appel aux dons pour financer une Intervention chirurgicale aux USA

L'HANDICAP D'HELIA : 

Hélia et sa soeur Jumelle sont nées prématurément à 5 mois et demi de grossesse. 

Après une bataille de 4 mois acharnée à l'hôpital, nous apprenons que Hélia grandira avec des soucis, surtout d'ordre moteur et cognitifs : 

 Des lésions au cerveau (leucomalacies périventriculaires) dues à un manque d'oxygène. 

On parle de paralysie cérébrale ou d'infirmité motrice cérébrale.

Les premiers signes n'apparaissent qu'aux premières acquisitions, c’est-à-dire, entre 6 et 9 mois.  Nous entamons expressément une prise en charge de Kinésithépie motrice préventive. 

En effet, les mois passant nous nous apercevons que les membres inférieurs se raidissent à cause de contractions musculaires incontrôlées, que l'on appelle spasticité. Hélia grandit, ses muscles se contractent de plus en plus rendant difficile, voir impossible l'acquisition de la marche.  Hélia est quadriplégie spastique.

A cela, d'autres problèmes se greffent, Hélia reste très fragile, son immunité est faible, des problèmes respiratoires, des soucis de langages, des cordes vocales abimées dues à des intubations extubations à répétitions.

Nous entamons une prise en charge globale : Kinésithérapie, orthophonie, ergothérapie, psychomotricité, hippothérapie,... ainsi que tous les suivis médicaux importants à l'hôpital.

Quant à sa soeur Jumelle Lilou, les difficultés sont moindres, une marche autonome à 18 mois mais elle a aussi besoin de diverses prises en charge dues à son extrême prématurité (kinésithérapie, orthophonie, psychomotricité, hippothérapie)



ON NE LACHE RIEN :

Les prises en charge en France sont là, mais insuffisantes pour que Hélia puissent évoluer avec son handicap. Nous décidons de nous tourner vers des méthodes de rééducation intensive avant que des problèmes orthopédiques n'apparaissent. Plus les muscles se raidissent avec la croissance, plus il y a de déformations osseuses. Ces déformations impliquent des chirurgies très lourdes à l'adolescence.  Nous partons donc sur des centres basés sur des méthodes étrangères, en Hongrie, en Pologne, ainsi qu'en Espagne. Nos déplacements ont été victorieux car Hélia grandit correctement, elle est passée du ramper à la station debout, sans problèmes majeurs, sans trop de déformations. 

Mais ... voila ! malgré son évolution, la spasticité (contractions musculaires incontrôlées)  est toujours importante. Nous sommes arrivés au bout de ce qu'on pouvait apporter à Hélia. Le risque de déformations osseuses est important car Hélia grandit beaucoup et ses muscles tirent. 

UNE SEULE SOLUTION :

La SDR (Rhizotomie Dorsale Sélective) : 

Cette opération vise à réduire la spasticité des muscles. La spasticité est l'une des conséquences désastreuses de la paralysie cérébrale. Elle est responsable de la raideur  des muscles et des déformations osseuses orthopédiques, souvent douloureuses et avec de lourdes chirurgies. Cette intervention est non invasive, elle consiste à ouvrir la colonne vertébrale là où passent toutes les informations entre le cerveau et les muscles. Le chirurgien sectionne les nerfs sensitifs (et non moteurs) concernés par la spasticité, supprimant l'influx nerveux anormal arrivant au cerveau. L'intervention dure un peu plus de 4 heures et implique une rééducation intensive derrière. La SDR élimine la majeure partie de la spasticité définitivement.

En supprimant la spasticité, une intervention précoce permet de limiter les déformations orthopédiques et d'accroitre le potentiel d'acquisition de la marche avec un schéma moteur correct. Un confort de vie indéniable : disparition des douleurs, moins de fatigue, amélioration de la vue, de la motricité fine, du langage ... 

  

UNE OPERATION PROGRAMMEE EN JUIN 2019

Nous avons eu la chance de rencontrer le Spécialiste mondial de cette opération  lors d'une visite à Paris le Dr T.S. Park du Children's Hospital de St Louis  (Missouri, USA).

Dr.Park a développé une technique peu invasive qui le distingue des autres. Elle lui permet de n’ouvrir qu’une seule vertèbre (au lieu de 3 ou 4) limitant les risques de scoliose post-opératoire. Il a déjà opéré 3200 enfants en 25 ans venant de 72 pays différents. Seulement 2 cas ont généré des complications (non définitives). 

L'examen réalisé par le Dr PARK a montré que l'opération serait très bénéfique pour Hélia. Qu'elle serait capable de marcher de façon autonome sans aide sur de moyennes distances et avec une canne sur de longues distances. 

Hélia, à ce jour, se déplace en déambulateur et en fauteuil roulant. 

Suite à cette bonne nouvelle, nous envisageons de programmer l'opération. 1 an de délai minimum. 

Programmée en Juin 2019, aujourd'hui tout s'accélère, malheureusement cette opération n’est en aucun cas remboursée en partie ou dans sa totalité par le système français qui ne propose pas cette technique. 


CETTE OPERATION Á UN COÛT 

Pour aller au bout du projet il faut réunir 65 000 euros. 

Une lourde somme pour notre famille. Nous sommes plus que tout motivés pour atteindre ce niveau. Nous voulons que notre fille marche et surtout lui offrir un avenir meilleur. 

 61000 euros :  Frais d'hospitalisation, chirurgicaux, de rééducation, accessoires orthopédiques (orthèses de positionnement), Frais de logement et déplacement sur 6 semaines

4000 euros : 15 jours de rééducations intensives post opératoire   



UN APPEL AUX DONS 

Pour nous aider à financer cette opération, nous avons besoin d'une grande mobilisation. 

Nous avons besoin de votre soutien pour  proposer à Hélia une qualité de vie meilleure. Cette paralysie l'empêche de marcher, la fatigue énormément au quotidien, malgré sa grande résistance, provoque un retard scolaire, l'empêche de jouer dans les aires de jeux avec les autres enfants et bien d'autres désagréments dans la vie de tous les jours. 

Ce rêve est accessible, nous voulons soulever des montagnes ... 

Réunir 65000 euros avant avril 2019. 

Merci de faire un don pour nous aider à atteindre le rêve d'Hélia, être comme sa sœur jumelle et comme tous les autres enfants ....


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